進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

大きな励まし

2011-08-23 00:17:38 | Weblog
私の父は、この病気とわかったのが、2007年4月でした。
2005年の正月に年賀状の字が今までと違うと親戚から言われました。
その頃よく転んでいましたが、転ぶところを見ていないので、年だから?と思っていました。
2006年2月、運転していて出会い頭の事故をしました。
2006年8月、特定高齢者として介護予防教室に行き始めました。脳神経内科の開業医にかかり始める
2006年11月、要介護1、デイサービス開始
2006年12月、石段から転げ落ちて骨折、高齢で小柄の母一人での介護に限界。1日24回のトイレ、夜間寝ない
2007年2月、要介護3
2007年4月、大学病院脳神経内科にて、PSPの病名がつく
2007年5月、小規模多機能施設利用開始
2007年6月、要介護5
2007年8月、誤嚥性肺炎にて、救急病院入院。胃ろう造設。
2007年9月、療養型病院へ転院

坂道を転げ落ちるより早く、崖を落ちるかのような進み具合でした・・・
あっという間に父と話ができなくなりました。


2008年1月、腹部大動脈閉塞にて、大学病院で緊急手術(人工血管造設)巨大褥瘡できる
2008年2月、元の療養型病院へ再入院
2009年6月、数回の手術の後、巨大褥瘡完治。孫の結婚式に参列
その後、数回の外出で自宅に帰る
2011年現在 自力で目を開けることはほとんどない。経口摂取はなし。コミュニケーションは取れない。
手の拘縮が激しく、自分の腕で胸部を圧迫し、肺の血液循環が悪くなるので肺炎を起こしやすい状態

幸い、主治医が呼吸器が専門なので、適切な処置をしていただき、30~60分に1回の吸痰と、一日3~4回の口腔ケアで、肺炎を起こすことが少ないと思います。

父が入院してから、5年になります。
5年も経つのに、昨日父の元同僚や部下の方たちが、父のお見舞いに行ってくださいました。
入院してからこれで何度目かしら?
しかも、母を迎えに行ってくれて一緒に行ってくださいます。

普段は目が開かないのに、母が瞼をこじ開けて(笑)
すると、眼球が動いて、お見舞いに来てくださった方と目があったそうです。

入院して5年も経つのに、こうして父のこと忘れずにお見舞いに来てくださる・・・
家族にとって、こんなうれしいことはありません。

大きな励ましをもらった気分です。

母の声も張りがありました!

長い療養生活の中で、ものすごくうれしい出来事でした。



コメント (8)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

特定疾患届け出他 更新手続き完了

2011-08-03 07:51:01 | Weblog
ドタバタ忙しくて、書き込みが遅くなりましたが・・・

毎年恒例の、特定疾患の届け出更新手続き、今年も完了しました。
今まではこんなでした~
http://blog.goo.ne.jp/amelie_0826/e/7507ba034a794a0473ccc77cf6e991a1

去年は書き記してないようで。。。


重症認定していただいてるし、身障1級なので所得証明もいりません。
主治医の臨床調査個人票をもらうだけでした。

そして、今月になってから市から福祉医療費資格証の更新手続きの書類も来ました。
この手続きをし終えるとホッとします。

これで、5回目の更新でした




人気ブログランキングへ
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする