進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

新型インフルエンザ 優先接種対象者証明書

2009-11-18 23:43:30 | Weblog
新型インフルエンザ 優先接種対象者証明書がきました。

5.神経疾患・神経筋疾患
ということで、最優先対象者の証明書です。


予診票の記入と家族の署名をして、締め切りまでに提出!!


少し前に季節性インフルエンザの予防接種の手続きはしてあります。
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PSPのぞみの会 全国組織設立記念講演会&交流会 ご報告

2009-11-18 23:31:02 | Weblog
母と二人 行ってきました!

高齢の母、少し心配しましたが、難なく大丈夫でした。
母は、午前中の世話人会から一緒に参加してくれまして…
長時間でしたが、なんとか。。。

で、ご報告


世話人会は、今までネットだけで初めて会う方もいっぱいでしたのに、
初めてのような気がしない・・・

すごいなぁ~


午後
時間になると続々と患者家族がお集まりに!

みんな、こんな会を待ってました!という感じ。


まずは交流会
大人数なので地区ごとに分かれました。
私と母は千葉県のグループに入りました。
それぞれ自己紹介
今までの経過や思いを話しました。

あっという間に時間が過ぎました。

グループに湯浅先生も入ってくださり、有意義でした。


その後の講演3題
どのご講義ももっとお聞きしたい!と思いました。
PSPについても、
PEGについても、
口腔ケアについても。

質疑応答では、3人の先生方時間ぎりぎりまで質問に丁寧に答えてくださいました。

この会は、8人の世話人が、ボランティアでしています。
それぞれ仕事を抱え、家庭を持ち、子育てや介護をしながらのお世話です。

そんな中でこの会が開催できたことに感動しました。

私たちを引っ張ってくださるこの会の代表者に感謝申し上げます。
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PSPのぞみの会 全国組織設立記念講演会&交流会

2009-11-11 00:22:43 | Weblog
全国進行性核上性麻痺患者・家族の会 PSPのぞみの会が全国組織になりました。

その、設立記念講演会&交流会が15日の日曜日に東京であります。


私は、中国地区の世話人として、この会に参加します。


いま、世話人はMLで、準備をしています。
みんなの力はすごいです!!

地区ごとに集まって交流会をします。

講演は・・・
 湯浅 龍彦先生 鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター長
          神経内科医によるPSP全般の話

 内藤貴美子先生 昭和大学歯学部口腔解剖学教室 歯科医師(歯学博士)
          歯科医による誤嚥性肺炎にならないための口腔ケアの話

 英  裕雄先生 新宿ヒロクリニック 院長
          PEGドクターズネットワークによる胃瘻の話


全国から集まります。


母も誘ったら、一緒に行くと!!
母子で行ってきま~す!

コメント (1)
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