進行性…ストップ？

先日先生と話していて、父の基礎疾患の進行性核上性麻痺自体の進行が少し止まった？遅くなったんじゃない？って。

手術したことで落ちた機能の回復と、その時にできた褥瘡の回復が目標です。

もしかしたら残りの時間はそんなに長くはないかもしれない。
あるかもしれない。
それは神様しか知らない。

長くはないつもりでいた方が悔いが残らないのでは？

最初に先生が予想されたよりも、褥瘡の回復は早いような気がする。
年がかりって聞いた時、褥瘡が治るのが間に合うのだろうかと思った。

頭はしっかりした父、父の今の望みは何？

私たちは何をしてあげたらいいんだろう？
気持ちだけが・・・

何だか追い詰められるような気分。
悔いのないように今しかできないことをしなきゃという気持ちと、
自分の生活と。
自分の仕事と。

私には、みんなと同じほどの時間と一つの体しかない。

私は欲張りすぎなんだろうか？

最近の母

近頃母の様子がちょっと気になります。

普通の老化なのか？
それとも…

また元気がありません。
今日は夕食を一緒に食べるように実家に行きました。
いつも行ってもちょこっとで帰らなきゃいけなくて。

でも、少し気になるところがあって、今日は夕食を一緒に食べて少しゆっくりして帰りました。

すべてにおいて気力がない。

母はいつでも誰かのために生きた人生。
夫のため。
私たち子供のため。
孫のため。

今の母には、夫のために自分がしてあげれることがない。

そうかと言って、家を片づけたり、庭をきれいにしたりして、父が見てくれるわけじゃない。

今日の母は見ていてかわいそうでした。

NSTのおかげ

父の褥瘡が急に良くなっていました。

今日は父の病院の近くの仕事だったので、途中に寄りました。


直接は見れなかったけど、先生が「よくなってきたよ！」と。
写真を見せてくださいました。

傷の色がすごく良くなってきて、大きさも小さくなっていました。

サポートチームで取り組んでくださっているので、成果が出てきたんだと思います。

行ったら、私の顔を見て、顔がゆがみました。
さみしかったんだなと・・・
もっと頻繁に行けるといいな。

いる間ずっと手を握って、その手を父がずっと動かしていました。
手の力はすごいです。


がんばれ～！

いつか家に帰ろうね

患者会 その2

母も患者会近畿地区会に行くと言いました。

80歳の母も行きたいと。
たぶん大丈夫でしょう。。。



今日の父

今もまた病棟では人気者のようです。
父のベッドサイドには癒されたいスタッフが来るんだとか。


ちょうどリハビリをするところになりました。
ちょっと痛そうでしたが、頑張ってました。
座位の練習も。
やっぱり横になった顔と座った顔は違います。
いい顔していました。

患者会

6月に近畿ブロックで開催される患者会に参加させていただけることになりました。

中国地区は、まだ仲間が見つからないということで、近畿開催に参加希望をお願いしていました。

私の都合も聞いてくださり、私が行ける日に設定してくださいました。

母も連れて行けるといいけど…どうかなぁ？

月1回の説明会

先週、月1回の説明会がありました。
医師・担当看護師・介護士などなど。。。

最近の父の様子、症状、状態を詳細にお聞きしました。

何か聞きたいことや希望はないですか？と。

家族はどうしても長時間いることはできず、今の父を知り尽くしていてくださるのは、病院スタッフだなとつくづく思いました。
もしかしたら、私たち家族よりスタッフ、先生の方が父の言葉をよく理解されているかもしれません。
ありがたいことです。
ちょっとさみしいけど。
今の父の状態では、在宅は無理。

希望はありませんか？に、
1時間でもいいから、また家に帰してあげたいですと言いました。

帰りたい

今の療養型の病院のケア、リハビリの賜物でしょうか？
日により違うんだけど、昨日母が病院に行ったとき、かなり言葉が聞き取れたようです。

「帰る」「帰る」と言っていたそうです。

やっぱり、外出でもいいから、もう一度家に帰してあげたい。

あの、動脈閉塞さえなければ…
だって、あの日の前までは、歩けてたのに。。。

言っても仕方のないこと。

やっぱり、かわいそう
100まで元気でいると言っていた父。
その父がまさかこんな病気になるなんて。

父が一番不本意だと思う。
無念だと思う。

治療法が見つかれば…