(正しくは、「側弯症」「側彎症」と書きますが、検索の便宜を考えてあえて
「側湾症」と表記しています)
.....これはVEPTRについて語られている米国サイトから抜粋して和訳しています。
2006年9月6日AM10時
こんにちは、このフォーラムを見つけましることができました。私の娘エミリーは幾つかの障害をもって生まれました。ひとつは、肺動脈高血圧症。この治療のために、生まれて8日目には、心臓から肺にかけて導管を挿入しました。ふたつめは、嚢胞性腎疾患。片方の腎臓は機能していません。もう片方は2/3だけ機能しているだけです。みっつめは、先天性側弯症です。どれほど変形しているかはまだ正確にはわかりませんが、...お医者さんがまだ説明してくれないので。でも、先生がたは娘の脊椎のなかの胸椎7番目から13番目までが変形していると考えています。それらの障害は単独で存在するのではなく、すべてが関係しているようです。
ワシントンDC小児病院のBlakemore先生と会うことになっています。どなたかこの先生や病院について何かご存じではないでしょうか? 別のサイトのフォーラムで皆さんが側弯症ではこの先生はすばらしいと語っているのを見つけました。でも、病院についての情報を見つけることができませんでした。 Erin
2006年9月6日PM12時
こんにはErin.
Shriners病院のチームは選択肢に含めておくべきでしょう。彼らはエミリーに必要な治療をしてくれるとおもいます。娘さんの病気はいろいろな角度から診察し治療が必要だと思います。チーム医療をしてくれる病院が必要です。これは私からの提案ですが、もしあなたが西部にお住まいでしたら、私たちが通院している病院をお勧めします。実際、私は東部からここまで通ってきている幾つかの家族を知っています。私がお伝えしたいのは、あなたは整形外科の専門家を捜し続けないといけないということです。あなたがた、ご両親は、あなたがたが選ぶ医者に100%の自信を持たなければだめです。もしそれが、いま通っている病院であったとしたら、それはそれで良いではありませんか。私たちもVEPTR手術を受けるために州を越えてでかけました。簡単ではありません、でも、意思があれば可能です。がんばって!
2007年1月7日PM2時
このサイトにたどりつきました。私の娘は二月にVEPTR手術を受けます。二分脊椎症による側弯症のためです。シカゴのShriner病院で手術を受けます。私が知りたいのは、VEPTR手術で体内に装着される金属ロッドによって、どれくらい娘の身体の動きが影響されるかです。娘は、二本のロッドを脊椎の両側それぞれに取り付けることになります。ロッドを接続して肋骨と腸骨とを固定します。脊椎にとりつけるのではないのですが。どなたか経験している方はいませんか?
2007年1月8日AM8時
こんにちはErin.
VEPTRサイトにようこそいらっしゃいました。
VEPTR手術はいまや全米のいたるところで、そして世界中で行われるようになりましたが、すべてのこどもたちは、それぞれの症状をもっています。一例一例のコン
ディションは違うと思います。ですから、私たちは、どこの場所の、どの先生がもっともベストかを探さなければいけません。
私の自分の娘Zoeの場合は、最初にボストンに連れていきました。ちょうどそこが米国内でも最初からVEPTR手術に関係していましたから。整形外科のなかでもとくに側弯症を専門としている先生を捜していましたから。VEPTR手術の後、私たちは、娘のために他科も含めた医療チームをしてくれる病院をボストンで探しました。娘の場合も、脊椎だけではなく他にも病気があったからです。
チームには、VEPTR手術をしてくれた John Emans先生の他に、心臓系の先生、肺系の先生、一般外科の先生、手の外科専門医師、神経外科、泌尿器科、麻酔科....
このような医療を受けることができ、私たちはいまとても満足しています。
娘のZoeはこれまで21回の手術を受けてきました。そのために、何度も娘を連れて州の外にでかけなければなりませんでした。それは簡単ではありませんでした。でもやればできます。私たちの心の中には、娘のために希望があるところには道はあると知りました。この気持ちを皆さんにも知って欲しいと思います。
セカンドオピニオンを求めることは正しいことです。
気持ちのなかで、これならばと安心できることが大切です。
2007年1月8日PM8時
私の娘は2本のVEPTRを取り付けています。ちょうど、あなたがご質問しているような状態で、肋骨と腸骨を固定していますが、とてもうまくいってます。
娘は、ソルトレイクのShrine病院でVEPTR手術を受けました。とても良い病院です。
娘は7歳で、昨年の五月に手術を受けました。その11月に最初の延長処置を受けましたが、とても楽でしたよ。
ご心配なことがあったら、質問してください。
ここにいるみんながあなたをサポートしますから
Jacki
2007年1月11日PM7時
娘のMaddieは二月に8歳になります。2歳のときからブレースを装着しています。
脊髄神経を繋なぐ手術も一度受けています。ブレースがそうであった以上に金属ロッドは娘の身体の動きを制限してしまうのではないかと心配しています。娘は、ブレースをつけて杖をつかえば歩けます。娘から歩くことだけは奪いたくありません。どなたか、アドバイスをお願いします。娘はこれまで手術ではよくがんばってきました。でも、今度の手術はこれまでで一番大きいものになります。去年は股関節異形成のために股関節の手術もしています。現在、娘の脊椎は75度の変形で、手術による矯正が必要です。 アドバイスしてもらえると非常に助かります。
2007年1月11日PM10時
娘のSiobhanは、7歳になる前に手術を受け、この六月で8歳になります。動きはある程度制限があります。靴下をはいたたり、靴をはくときが難しいようです。背中を曲げることができないためです。たしかにVEPTRを取り付けたことで激しい運動は無理です。でも、ゆっくりですが、走ることもできます、山登りも、ジャンプすることも、泳ぐこともできます。いろんなことができますよ。
jack
2007年1月14日PM1時
娘のMaddieはシカゴのShrine病院で受けることになっています。
あなたの娘さんがやりたいことができるということを聞いてとても嬉しいです。娘のMaddieはとても活動的なんです。それを彼女から奪いたくないんです。でも、娘の背骨はとてもひどい状態になってきました。なにかしなければ...そして手術することがベストだと思います。自分でもあれこれと調べてみました。他の先生にも意見を聞いてみました。もうひとつのオプションは、脊椎を固定する手術なそうです。でも、それは、成長にとって、とても大きなダメージを与えるだろうと。
結論をだすのは簡単ではありません。でも、結論を得るまでにできるだけ多くの調査をしてみます。このフォーラムを見つけることができて、とても幸せです。
Kennedy
「側湾症」と表記しています)
.....これはVEPTRについて語られている米国サイトから抜粋して和訳しています。
2006年9月6日AM10時
こんにちは、このフォーラムを見つけましることができました。私の娘エミリーは幾つかの障害をもって生まれました。ひとつは、肺動脈高血圧症。この治療のために、生まれて8日目には、心臓から肺にかけて導管を挿入しました。ふたつめは、嚢胞性腎疾患。片方の腎臓は機能していません。もう片方は2/3だけ機能しているだけです。みっつめは、先天性側弯症です。どれほど変形しているかはまだ正確にはわかりませんが、...お医者さんがまだ説明してくれないので。でも、先生がたは娘の脊椎のなかの胸椎7番目から13番目までが変形していると考えています。それらの障害は単独で存在するのではなく、すべてが関係しているようです。
ワシントンDC小児病院のBlakemore先生と会うことになっています。どなたかこの先生や病院について何かご存じではないでしょうか? 別のサイトのフォーラムで皆さんが側弯症ではこの先生はすばらしいと語っているのを見つけました。でも、病院についての情報を見つけることができませんでした。 Erin
2006年9月6日PM12時
こんにはErin.
Shriners病院のチームは選択肢に含めておくべきでしょう。彼らはエミリーに必要な治療をしてくれるとおもいます。娘さんの病気はいろいろな角度から診察し治療が必要だと思います。チーム医療をしてくれる病院が必要です。これは私からの提案ですが、もしあなたが西部にお住まいでしたら、私たちが通院している病院をお勧めします。実際、私は東部からここまで通ってきている幾つかの家族を知っています。私がお伝えしたいのは、あなたは整形外科の専門家を捜し続けないといけないということです。あなたがた、ご両親は、あなたがたが選ぶ医者に100%の自信を持たなければだめです。もしそれが、いま通っている病院であったとしたら、それはそれで良いではありませんか。私たちもVEPTR手術を受けるために州を越えてでかけました。簡単ではありません、でも、意思があれば可能です。がんばって!
2007年1月7日PM2時
このサイトにたどりつきました。私の娘は二月にVEPTR手術を受けます。二分脊椎症による側弯症のためです。シカゴのShriner病院で手術を受けます。私が知りたいのは、VEPTR手術で体内に装着される金属ロッドによって、どれくらい娘の身体の動きが影響されるかです。娘は、二本のロッドを脊椎の両側それぞれに取り付けることになります。ロッドを接続して肋骨と腸骨とを固定します。脊椎にとりつけるのではないのですが。どなたか経験している方はいませんか?
2007年1月8日AM8時
こんにちはErin.
VEPTRサイトにようこそいらっしゃいました。
VEPTR手術はいまや全米のいたるところで、そして世界中で行われるようになりましたが、すべてのこどもたちは、それぞれの症状をもっています。一例一例のコン
ディションは違うと思います。ですから、私たちは、どこの場所の、どの先生がもっともベストかを探さなければいけません。
私の自分の娘Zoeの場合は、最初にボストンに連れていきました。ちょうどそこが米国内でも最初からVEPTR手術に関係していましたから。整形外科のなかでもとくに側弯症を専門としている先生を捜していましたから。VEPTR手術の後、私たちは、娘のために他科も含めた医療チームをしてくれる病院をボストンで探しました。娘の場合も、脊椎だけではなく他にも病気があったからです。
チームには、VEPTR手術をしてくれた John Emans先生の他に、心臓系の先生、肺系の先生、一般外科の先生、手の外科専門医師、神経外科、泌尿器科、麻酔科....
このような医療を受けることができ、私たちはいまとても満足しています。
娘のZoeはこれまで21回の手術を受けてきました。そのために、何度も娘を連れて州の外にでかけなければなりませんでした。それは簡単ではありませんでした。でもやればできます。私たちの心の中には、娘のために希望があるところには道はあると知りました。この気持ちを皆さんにも知って欲しいと思います。
セカンドオピニオンを求めることは正しいことです。
気持ちのなかで、これならばと安心できることが大切です。
2007年1月8日PM8時
私の娘は2本のVEPTRを取り付けています。ちょうど、あなたがご質問しているような状態で、肋骨と腸骨を固定していますが、とてもうまくいってます。
娘は、ソルトレイクのShrine病院でVEPTR手術を受けました。とても良い病院です。
娘は7歳で、昨年の五月に手術を受けました。その11月に最初の延長処置を受けましたが、とても楽でしたよ。
ご心配なことがあったら、質問してください。
ここにいるみんながあなたをサポートしますから
Jacki
2007年1月11日PM7時
娘のMaddieは二月に8歳になります。2歳のときからブレースを装着しています。
脊髄神経を繋なぐ手術も一度受けています。ブレースがそうであった以上に金属ロッドは娘の身体の動きを制限してしまうのではないかと心配しています。娘は、ブレースをつけて杖をつかえば歩けます。娘から歩くことだけは奪いたくありません。どなたか、アドバイスをお願いします。娘はこれまで手術ではよくがんばってきました。でも、今度の手術はこれまでで一番大きいものになります。去年は股関節異形成のために股関節の手術もしています。現在、娘の脊椎は75度の変形で、手術による矯正が必要です。 アドバイスしてもらえると非常に助かります。
2007年1月11日PM10時
娘のSiobhanは、7歳になる前に手術を受け、この六月で8歳になります。動きはある程度制限があります。靴下をはいたたり、靴をはくときが難しいようです。背中を曲げることができないためです。たしかにVEPTRを取り付けたことで激しい運動は無理です。でも、ゆっくりですが、走ることもできます、山登りも、ジャンプすることも、泳ぐこともできます。いろんなことができますよ。
jack
2007年1月14日PM1時
娘のMaddieはシカゴのShrine病院で受けることになっています。
あなたの娘さんがやりたいことができるということを聞いてとても嬉しいです。娘のMaddieはとても活動的なんです。それを彼女から奪いたくないんです。でも、娘の背骨はとてもひどい状態になってきました。なにかしなければ...そして手術することがベストだと思います。自分でもあれこれと調べてみました。他の先生にも意見を聞いてみました。もうひとつのオプションは、脊椎を固定する手術なそうです。でも、それは、成長にとって、とても大きなダメージを与えるだろうと。
結論をだすのは簡単ではありません。でも、結論を得るまでにできるだけ多くの調査をしてみます。このフォーラムを見つけることができて、とても幸せです。
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