RS3PE症候群と診断され5ヶ月半となりました
本日は雨です、7回目の受診のため病院へ
経過は前回から言うと病状はやや改善気味といったところ
なのでクスリ(ステロイド)の量が1㎎減った・・・
でも中性脂肪が高いので注意とのこと
難病とは、①原因不明の病気、②治らない病気
③生命にかかわる病気・・・以上の条件がそろえば難病指定になる
よって、RS3PE症候群は①②に該当するが③でないため
難病ではないとのことです
まだまだスターウォーズ病との戦いは続くのですm(__)m
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