更新手続き準備編

父の時
2007年4月
http://blog.goo.ne.jp/atorie_bene/d/20070404
ここからがスタートでした。

2007年7月
初めての更新手続き
http://blog.goo.ne.jp/atorie_bene/d/20070710

2008年7月
2回目の更新手続き
http://blog.goo.ne.jp/amelie_0826/e/9074bc7c0b6dbd8b516f2bbf76d115dd

毎年更新を重ね・・・

2012年
https://blog.goo.ne.jp/amelie_0826/e/451c6f7af8c9061e7e154a798c547099
　１．更新申請書
　２．臨床調査個人票
　３．臨床調査個人票の研究利用についての同意書
　４．重症患者認定申請書
これが最後の更新でした・・・
2013年の更新をする前の5月に亡くなりました。

昨年6月、父に次いで兄までPSPと診断され申請しました。
先日、兄の更新手続きの書類が来ました。
　１．臨床調査個人票･･･医療機関に依頼
　２．支給認定申請書
　３．保険証の写し
　４．受給者証及び自己負担上限額管理票
　 5．住民票（コンビニにて）
　 6．所得証明（6月1日以降コンビニにて）

今日、病院に、臨床調査個人票を依頼してきました。
文書受付で、書類2枚記載しました。(文書料2,200円)
できあがるのに2週間くらいかかります。
できあがったら、連絡をもらうように依頼しました。
140円切手を貼って封筒に宛名を記載してもいいですが、受取に行くことにしました。
臨床調査個人票ができあがったら、コンビニで住民票と所得証明を取って、提出になります。

ややこしいことです。。。
もう少し簡素化してもらえないものでしょうか？？？

しまね難病相談支援センターへ

今日は、しまね難病相談支援センターに行ってきました。
「進行性核上性麻痺」と診断されて間がない方のご家族とお会いしてきました。
担当スタッフも同席して一緒に聞いて下さいました。

病院で病名を言ってもらって、病気の説明はしてもらっても、
この病気の家族と暮らすこと。
この先の進行具合。
家族として対応や覚悟などは、わかりません。。。

発病から看取りまですべてを経験した遺族だから、家族を思いを共感でき、体験を話すことができると思っています。

父は病名がわかるまで3年くらいかかりました。
今日の方は、2年くらい前から変だなって思われていたようです。

ご家族として今後の不安は当然だと思います。
私の体験を少しお話ししてきました。

定期受診の付き添い

昨日が定期受診日でした。
サ高住に迎えに行き、特定疾患医療費受給者証を預かり、松江医療センターへ！
10時の予約でした。
が、今回は立て込んでいたのか、1時間待ちまして。
家族の話を聞いて下さり、その後診察です。
病状に大きな変化はなく診察終了でした。

音量調節ができないときがあること。
怒りっぽくなってきたこと。

これらについては、PSPの症状ということで回りは理解しないと･･･です

これが変化と言えば変化です。
ほぼ毎日リハビリ兼ねて10,000歩歩いているのが効いているのでしょう。
進行はゆっくりなので、毎月の受診でなくてもいいようです。
次回は、受診間隔が少し空きましたが、薬の処方の関係で、約40日後です。

RDDマルシェ 世界希少・難治性疾患の日

ＲＤＤってご存じでしょうか？

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。>それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。>Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。>このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
https://rddjapan.info/2023/rddshimane/←全国のRDD2023公認開催地域のご紹介（23年2月12日現在）
全国各地で開催されました。 （RDDJapan HPより引用)

島根県でも3箇所で開催され、そのうち2月25日(土)に開催された松江会場に行ってきました

RDDしまね マルシェ　　　2023年2月25日（土）　　　　　　　　　　　　 松江市市民活動センター
RDDしまね 図書館展示　　2023年2月3日（金）～2023年2月19日（日）　　大田市中央図書館
RDDしまね 図書館展示　　2023年2月18日（土）～2023年3月4日（土）　　出雲市立ひかわ図書館

PSP･CBDのぞみの会の他、全国筋無力症友の会島根支部/日本ALS協会島根県支部/山陰網膜色素変性症協会/全国膠原病友の会島根県支部の5団体の展示でした。
11：00～15：00の開催でしたが、多数の来場者がありました。

　　

進行性核上性麻痺･大脳皮質基底核変性症、いずれも希少難病故に世の中での認知度が低く、診断方法･治療方法･治療薬の研究や開発が進みにくい事は、患者家族にとって、とても悲しく悔しいことです。
このようなイベントを通して、希少難病に興味関心を持っていただける方が少しでも増えることを願っています。

そして、治療法や治療薬の研究開発が進むことを祈るばかりです。
患者家族は、それを期待して、できる限り現状維持ができるようにリハビリに励んでいます。

今月の定期受診

兄がお世話になっているサービス付き高齢者住宅で新型コロナの感染者が確認され、
定期受診は、電話診療に変更になりました。
診療は電話で問診。
薬は処方箋をいつもの調剤薬局にFAXしてもらい、できあがったら連絡をもらって、取りに行き届けました。

兄は無事です。

外出制限があり、ストレスが溜まっているようです・・・

デイサービス

週１回のデイサービス

兄から、報告ＬＩＮＥをもらいました。
今日はデイサービスでお抹茶を点ててもらって、お抹茶をいただいたとのこと。
兄曰く、
高校の時に習った事を思い出したそうで・・・
うれしそうなＬＩＮＥが届きました。

ひとり暮らしをしていたらできないだろういろんな経験をさせてもらって･･･
介護認定してもらって、いろんなサービスを利用できることを喜んでいました。

安全面を見守っていただきながらの今できるいろんな体験を楽しんで欲しいと思います。

無人の実家の年越し

高齢になった母は、特別養護老人ホーム
PSPと診断された兄は、サービス付き高齢者向け住宅

実家と父の仏壇の年越しです。
年末にお墓掃除をして、
しめ縄飾って、
大みそかに、お供えをして。

　　　

暖かくなったら、母を連れて帰ってあげたいなぁ～

PSP･CBDと診断されたら・・・

一般社団法人PSP･CBDのぞみの会で、
「PSP･CBDと診断されたら」というリーフレットを作りました。

のぞみの会のHPからダウンロードすることができます。
http://pspcbdjapan.org/index.htm/wp-content/uploads/2022/06/PSPCBDshinsei.pdf



＊特定医療費(難病の医療費助成)受給について
＊介護保険の申請について
＊身体障害者手帳の交付について

うちも、特定医療費の申請と介護保険のお世話になっているます。

定期受診

先週、定期受診に付き添ってきました。
先月から、42日ぶりの受診でしたが、病状に変化はなく進行はしてませんでした。
転倒の危険が大きいことと、衣食住を考え、サービス付き高齢者住宅に入居しました。
要介護1なので、週1回デイサービスを利用し、訪問看護、訪問介護でお世話になっています。
安全に今できることを大切にして欲しいと思っています。

また始まるか・・・

このブログを読み返すと、6月までと今と、全く気持ちが別物・・・

また始まるのか･･･
同じ事が待ってるのか･･･

知ってるだけに辛い

持って行き場のない気持ち
なんで？？
どうして？？？
そう思ってしまう

今日も父の仏壇に手を合わせてきたけど。

島根発‼️ オンライン医療講演会

一般社団法人PSP･CBDのぞみの会
進行性核上性麻痺･大脳皮質基底核変性症

2022年10月16日(日)　オンライン医療講演会（in 島根）

【日時】2022(令和4)年10月16日(日) 13:00 ～ 16:00

【形式】Zoomによるオンライン開催

【内容】〈第1部〉 座長：中島健二先生(松江医療センター名誉院長)
　　　講演Ⅰ「PSP、CBDはどんな病気？･･･疾患の概要、特徴を理解する」
　　　　　中野俊也先生（松江医療センター脳神経内科診療部長）
　　　講演Ⅱ「PSPの方にケアマネジャーとして関わって」
　　　　　河野美波子先生(ゆめ福居宅介護支援事業所ケアマネジャー)
　　　　〈第2部〉 リハビリテーションの実際
　　　総論：「PSP・CBDのリハビリテーション総論」
　　　　　古和久典先生（松江医療センター副院長）
　　　　各論⑴：運動と介護動作のポイント（理学療法士：山口恭介）
　　　　各論⑵：嚥下障害の特徴と対策（言語聴覚士：西尾淳）
　　　　各論⑶：日常生活動作のワンポイント（作業療法士：佐々井玄徳）
　　　質疑応答
　　のぞみの会の紹介･入会案内、難病センター･保健所の紹介

【対象者】患者 家族 遺族 医療･福祉関係の方

【参加費】無料

【申込】下記のいずれかの方法でお申し込みください。

◆Google フォームより 　https://x.gd/0h5cS


◆E-mail：　psp-contact＠googlegroups.com
◆電話・FAX：０５０－３４８８－１０１４
　　　　　　この電話は常時留守番電話で対応しております。
☆電話の方は申し込み時に、「10月16日オンライン医療講演会希望」の旨と、氏名、お住まいの都道府県名、電話番号、参加人数、のぞみの会　会員か会員外か　をお知らせください。
☆この電話番号は，FAXも兼用しております。留守番電話の案内中にFAX送信ボタンを押していただければ，FAXを送信することができます。
【申込締切】　10月10日（月）

県内だけでなく全国からもアクセスしていただけます。
中島先生はじめ、古和先生他松江医療センターの皆様
ケアマネジャーの河野先生
難病支援相談センター、松江保健所、島根県の健康推進課の皆様
本当にお世話になります。

指定難病医療費助成更新手続きの簡素化を！

神経難病患者が安心して予後の生活を送れるようにと
厚労省に向け、更新手続きの簡素化を訴えるオンライン署名がスタートしたそうです。

神経難病“安心予後”プロジェクトという団体からです
ーーーーーーーーーーーーーー
具体的な要望は以下の6点です
ーーーーーーーーーーーーーー
① 認定取り消し事由に該当しない限り、指定難病医療費助成の認定期間を継続してほしい
② もし①が不可能な場合は、新DBシステムを有効活用して、更新時の難病患者による臨床調査個人票の取得および提出を不要にしてほしい
③ 自治体が更新手続きを代行してほしい
④ 初回の認定申請時もオンラインで申請できるシステムにしてほしい
⑤ 臨床調査個人票の文書料は、患者から徴収するのではなく公費から捻出してほしい
⑥ 自己負担上限管理表もデジタルで管理できるようにしてほしい
↓詳しくは、署名サイトにあります。
https://www.change.org/NanbyoKoshin

※なお、このオンライン署名活動は、のぞみの会の活動とは関係ありません。

のぞみの会が「一般社団法人」になりました！

ご無沙汰していましたm(_ _)m

進行性核上性麻痺の患者家族の会が、一般社団法人になりました！！
本日、ホームページもリニューアルして公開になりました。



一般社団法人 PSP･CBDのぞみの会

法人化して、中国地区世話人だった私も理事になりました･･･

会員の皆様には、本日会報誌や法人化挨拶などの文書が届いたと思います。
まだの方は、近日中にお手元に届くと思います。

先週516通発送しましたよ～

法人格ができたので、これからの活動をがんばらないとです。
皆様よろしくお願いします。

交流会をします！

久しぶりになりましたが・・・
11月8日(月)　10：00～
PSPのぞみの会主催で交流会ができることになりました。

場所は、いきいきプラザ島根です。

患者家族の方、お待ちしています。

ブログ開設5001日目！！

なんと！！！
今日はこのブログを開設して5001日でした。

このブログの初日は・・・
2007年8月15日
https://blog.goo.ne.jp/amelie_0826/e/4f94c4af2694a48e9a4361d98467991f

このブログを開設する前は、自分のブログにつぶやいていました。
2006年6月11日のここから
https://blog.goo.ne.jp/atorie_bene/e/78e992eb6cfdc424509c8883a5192cb6

夫と私の父親を見送った後、
両方の母親はそれぞれ要介護5と要介護3
親って最後の最後まで身をもっていろんなことを教えてくれてるんだなって思います。