進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

交流会のご案内 その後

2008-08-11 23:57:24 | Weblog
先週、交流会のご案内を持ってあちこち回りました。

まずは、父が在宅治療していたころの主治医のところ。

次に父が誤嚥性肺炎で初めて入院したところ。
快く外来に置いていただけることになりました。

次は国立病院機構
神経内科の先生にはお会いできませんでしたが、
さすがにこの病院、この病名がすぐに伝わりました。
担当の方が、きちんとつないでくださるそうです。

今、父が入院している病院
ここも同様。

ここまでは母と一緒にまわりました。

私の住む市の保健所


父の確定診断をしてくれた病院
主治医だった先生に、メールをお送りしました。


次は、1月に父が入院手術した病院と、県の難病センター
そして、そこに近い保健所。

もう一か所総合病院。

半日で回った回った!

難病センターは、拠点協力病院16施設及び県内8保健所文書を送ってくださると。
保健所は、難病届が出ている患者さんに送ってくださると。

どこへ行っても、応援のお言葉。
温かい対応。
ありがたかったです。



患者家族さんが集まれれば一番いいけど、まずは専門の先生方や医療スタッフにこんな会ができましたって知ってもらっただけでもいいのかなと思います。


そうして、今日、初めて患者家族さんから電話をいただきました。

初めて話すのにお互い話が止まりません。
気づけば1時間近く話していました。
9月20日参加してくださるとのこと。

楽しみです。
待ち遠しいです。

やはり共感できるっていいです!
コメント
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