昨年から交流会などの集まりが、新型コロナ感染予防のためにできなくなりました。
でも患者家族の暮らしは変わることはなく・・・
進行性核上性麻痺
希少難病のため、偶然同じ病気の人と出会うことはほぼ期待できません。
同じ病気でなければわかり合えない・・・
そんな病気です。
のぞみの会でZoomを使って交流会をしました。
北海道から沖縄まで全国にいる会員と画面を通して話をすることができました。
のぞみの会のHPの中のリンク集にもう一つブログがリンクしてあります。
そのブログを書いておられる方が参加してくださって・・・
初めてお顔を合わせて話をすることができて感激でした。
来月もありますよ。
でも患者家族の暮らしは変わることはなく・・・
進行性核上性麻痺
希少難病のため、偶然同じ病気の人と出会うことはほぼ期待できません。
同じ病気でなければわかり合えない・・・
そんな病気です。
のぞみの会でZoomを使って交流会をしました。
北海道から沖縄まで全国にいる会員と画面を通して話をすることができました。
のぞみの会のHPの中のリンク集にもう一つブログがリンクしてあります。
そのブログを書いておられる方が参加してくださって・・・
初めてお顔を合わせて話をすることができて感激でした。
来月もありますよ。