進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

Zoomで交流会

2021-04-19 12:31:57 | Weblog
昨年から交流会などの集まりが、新型コロナ感染予防のためにできなくなりました。
でも患者家族の暮らしは変わることはなく・・・

進行性核上性麻痺

希少難病のため、偶然同じ病気の人と出会うことはほぼ期待できません。
同じ病気でなければわかり合えない・・・
そんな病気です。

のぞみの会でZoomを使って交流会をしました。


北海道から沖縄まで全国にいる会員と画面を通して話をすることができました。
のぞみの会のHPの中のリンク集にもう一つブログがリンクしてあります。
そのブログを書いておられる方が参加してくださって・・・
初めてお顔を合わせて話をすることができて感激でした。

来月もありますよ。
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699日ぶり・・・

2021-04-19 12:17:49 | Weblog
なんと!!
お久しぶりです。
ずっと放置にしていたここ。。。
地道にアクセスしていただいていました。
前回の投稿から699日目m(_ _)m

この間も、PSPのぞみの会の世話人は続けています。


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