しまね難病相談支援センターへ

今日は、しまね難病相談支援センターに行ってきました。
「進行性核上性麻痺」と診断されて間がない方のご家族とお会いしてきました。
担当スタッフも同席して一緒に聞いて下さいました。

病院で病名を言ってもらって、病気の説明はしてもらっても、
この病気の家族と暮らすこと。
この先の進行具合。
家族として対応や覚悟などは、わかりません。。。

発病から看取りまですべてを経験した遺族だから、家族を思いを共感でき、体験を話すことができると思っています。

父は病名がわかるまで3年くらいかかりました。
今日の方は、2年くらい前から変だなって思われていたようです。

ご家族として今後の不安は当然だと思います。
私の体験を少しお話ししてきました。