RDD（Rere Disease Day）2024の準備会に行ってきました

RDDとは世界希少・難治性疾患の日のこと
島根では昨年度(今年2月)に初めてありました。
今年度は、来年2月23日に開催とのことで、
今日は、その準備会がありました。
「ぱらてぃみ」出雲高校卒業生の方を中心に活動されています。
島根県内の、全県的難病患者家族会の代表がこのRDDに参加協力する打合せです。
全県的難病患者家族会は、
1.全国膠原病友の会
2.全国筋無力症友の会
3.ALS協会
4.山陰網膜色素変性症協会
と
5.一般社団法人PSP･CBDのぞみの会
でした。

去年の様子です。
https://rddjapan.info/2023/rddshimane/