側弯症患者の皆様 ネット社会を抜け出し 現実の患者会へ

　今回も私august03の私的意見です。
　
　側弯症患者の皆さん、そしてお子さんの側弯症で悩んでおられるお母さん
　もうこの日本の側弯症をめぐる混沌とした状態から脱却する頃だとは思われませんか?
日本のこの状態は、かつて1990年代まで米国が経験してきた混乱時期となんら
変わることのないことがいまだに続いています。米国もその状態から脱却するのに
相当の努力と時間を費やしました。でも、それをやり遂げました。その原動力となったのは
「患者の皆さん」であり、そのご家族です。皆さんが、側弯症という
病気がどういうものであり、どう立ち向かうかということに真剣に取組むことで、
患者さんを取り巻く環境が大きく変わるのです。

Step by stepにいただいたコメントをひとつご紹介させていただきます。
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(桃)　2009-04-17 22:53:49
私は大人になってから特発性側わん手術を受け、現在、術後4カ月になります。
小学時代からひたすら隠し続け、成長がとまってやっと解放されたと13年間思って
生きてきたのに、再び手術という形で直面することになり、恐ろしくて、現実を
直視できなかった私を支えてくれたのが、両親が打ち出しておいてくれていたJUNA
さんのブログでした。
（手術の時点では既にブログは消去されていました。）
両親も私を支えるために術前に何度も読み返し、術前には直視できなかった私に、
術後（入院中）に「この人は本当に偉い人だよ。」と手渡してくれました。
入院中ずっと心の支えとして何度も何度も読み返しました。

同世代ということもあり、JUNAさんの心の痛みは自分の心の痛みを再現している
ようで、何度も何度も泣きました。が、それ以上に、一人じゃない、同じ病気で
戦った人がいて、元気になっているということが精神的な大きな支えになりました
(後略)
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　いま掲示板の記載をめぐり多くの方々が様々な思い、いろいろな考えを抱いて
おられると思います。何度でも申しますが、側弯掲示板という存在は必要悪であっ
て、そんなものに頼る必要のない社会が実現することが重要だという。その根底の
目標を皆さんは見失わないでください。
皆さんは、そしてこれからも毎年発症してくる側弯症のこどもたちは、とても大切
なものを失ってしまいました。あるいはコメントをお寄せいただいた桃さんのよう
に、大人になってからの側弯症進行の為に手術に立ち向かう「力」を与えてくれる
貴重な財産を失ってしまいました。
そのひとつの原因が側わんをめぐるこの混沌としたネット社会のあり様であり、
心ない一部の人たちの存在であり、そして意識/無意識にかかわらず、その言葉に
踊らされてる患者さんとその家族の存在があることを指摘させていただきます。

消えてしまったものを取り返すことはできませんし、それを読んだことのないお母さん
がたにとっては、何の意味もないと感じられるかもしれません。でも、それを読んだ
ことのある患者さん、そのご家族がこの日本にはまだ大勢おられます。記憶の一部
に強く焼き付けられている、それを読み涙を流した方は思い出してください。
そして、これからも発症してくるこどもたちの為に何ができるかを考えてみては
いただけないでしょうか。皆さん自身が、あるいは娘さんが感じ、苦しみ抜いた
悲しさを、これからも、繰り返し繰り返し味あわさせることの、なんと無意味で
前進のない社会をいつまで続けるのでしょうか。

整体の宣伝材料の一部でしかない「診察治療体験記」に書く•書かないはもちろん
皆さんのご自由です。ただ、あれに記載が続き、あれが続く限り、ネット社会に
おける混沌が解消することはありえません。なぜならば、あそこには、依って立つ
思想が見えません。誰のための何の為の掲示板なのでしょう。過去の発言、よせら
れたコメントは時間がたてば消えていきます。今後にも役立つ大切なことを発言し
たとしても、それが次の人たちに読まれることはありません。なぜならばそういう
ことを目的として運営されてはいないからであり、次の世代に何かを残すという
思想をもたないシステムだからです。ある一瞬のやりとりで気持ちが安らぐからそれ
で十分だという方もおられるかもしれません。そうなのでしょう。その方はそれで
満足するのでしょう。そして、その内容が後日、新たな測湾伝説を生み出す原因に
なったとしても、その方には何の責任もありません。
そして、それによって悲劇を被るのは、何の事情も知らない新たな患者さんであり
そのこどもの治療で悩むお母さんなのです。

思想、目標のないところには何も生まれません。生まれるのは混乱と混沌だけです
それがこの日本の特発性側弯症をめぐる歴史であり、いま現在も続いているカオス
です。それが続くことで、利益を得るものがいる限り、この混沌は解消することは
ないでしょう。どこまでも、どこまでも、特発性側弯症患者さんは、こどもたちは
そしておかあさんがたは、いまも、これからも、どこまでもどこまでも、何度も
何度も同じ質問を発し続けるわけです。発するのは当然です、なぜならば、その方
にとっては初めての出来事なのですから。しかし、問題は、それに対する回答、
アドバイスが毎回、異なることが生じるという弊害に気付いて欲しいのです。
そこには、意図的誘導や、あえて医学を否定することで利益を得るものの存在が
あることにどうか気付いて欲しいと思います。
「整形外科医師だって間違えてるだろ」という発言はあったとしても、
「側弯症専門医師のところに行って診察してもらったほうがいいです」という発言
をその人はあえて言わない。皆さん、掲示板の発言/コメントを読まれるときには
そういうことに注意を払って欲しいと思うのです。でも、それはよくよく慣れた
人でなければ判断できません。藁にもすがりたい思いのお母さんには、何も見えない
のです。 JUNAさんのホームページが消えてしまった現在、それをコピーして娘さん
に読ませる、ということもできないのです。患者さんにとって大切なもの、有益な
ものは、一部の人間には不利益な存在なのです。ゆえに、様々な手をつかって
つぶしにかかります。最悪なことは、彼らは「患者さんのふり」「お母さんのふり」
をして登場する。そういう状態がいったい何を生み出すというのでしょう。


私august03に寄せられたメールの一部を下記にご紹介します、
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　　　先日、「側湾症患者の会」に入会させて頂きました。
　　　私は患者本人でもなく、家族としても夫という立場では
　　　お役に立てる事は少ないのではとも思いましたが、
　　　会員になって会費を支払うだけでも意義がある事なのかなと
　　　私なりに考えた結果です。ひとまずご報告まで。
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皆さん、皆さんが悩み、苦しまれていることは理解できます。しかし、掲示板には
回答はありません。側わん整体の広告塔である掲示板には回答はありません。
残念ながら、もちろん私にも皆さんの苦しみを解消する力はありません。皆さんの
苦しみは、皆さん自身で解決の道を探すしかないと思います。そしてその道の
ひとつは「側弯症患者の会」に加入し、顔と顔をあわせて話をしてみる機会を見つ
けてみてはいかがでしょうか。病院の外来で顔を会わせているわけですが、現実に
はそこで「こころを打ち明けられる同士」を見つけるのは難しいのだと思います。
思春期のお子さんにとっても、そしてお母さんがたの心の中にも、いまでも、
側弯症は「隠しておく病気」という意識が強く残っているのではないでしょうか
だから、同じ日の同じ側弯症外来でいすに座って待っていても、隣に座った方と
話をする。という機会には恵まれないのが現実の心理なのではないかと思います。

その心の壁を破るひとつのきっかけが「側弯症患者の会」かもしれません。
患者会が皆さんの病気を治してくれるわけでも、より多くの情報を提供してくれる
ものでもありません。患者会を運営しているお母さんがたも皆さんと同じなのです
から、その点は誤解されないほうがいいと思います。

会が何かをしてくれるのではなく、会員どうしになったという「心理的つながり」
が皆さんの中に生まれるならば、たとえば、同じ地域、同じ病院に通っている会員
のかたにメールして、何月何日の専門外来が終わった後で、ちょっと話をする機会
を設けませんかとか、ご自分から動けるきっかけになるのではないでしょうか。
皆さんは、同じ病気で悩んでいる人たちと「話がしたい」と思っているのでは?
もしそうであるならば、掲示板など頼らずに、顔を見合わせて話をすることのほう
がより得るものがあるのではありませんか?
いや、そうではない。顔を見られたくないから掲示板を使用しているんだ、という
方にはこの提案は無意味です。そうい方は、ご自分で何かを探すしかないでしょう

そして顔を会わせて話がしたい/だって外来で実際は会っているのだから、それを
あえて隠す必要もないのだから、同じ会員という気持ちのつながりで話ができる
と思われた人は、会をご利用になる。という方法もあると思います。

もうひとつメールからご紹介します。
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先天性の患者・家族は、ホント不思議な事に、自然とあたたかい雰囲気になるのです
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特発性の患者の皆さん、そしてお母さんがたにも、このような先天性のこどもたち
をもったお母さんがたのような「あたたかい」関係が生まれることを願ってやみません。
そこには、思春期を迎えたこどもたちというそれだけでも難しい年代の子をもつがゆえに、
簡単には打ち解け合えないものがあるかもしれません。
でも、それをどう解決するかは、それは皆さんご自身の課題です。

誰かが解決してくれる問題ではありません。誰かが解決策を提示してくれる問題
でもありません。
皆さんが、皆さんご自身の力で、解決策を、次善策を探す努力をするしかない問題
なのです。ただ、そのときに、ひとりじゃないということ。それを確認できるだけ
でも大きな心の支えになるのではないでしょうか。

会を運営していくことの援助の気持ちとして参加されるのもいいと思います。
会員になることで、身近にいる方とのつながりを探すきっかけのために参加される
のもいいと思います。ともかく、自分ひとりだけで悶々と悩み苦しむことからは
脱出されてはいかがでしょうか。患者会は現実の世界のことなのです。手をのばせば
掴める距離のことです。病気の治療の相談は側弯症専門医師にする。日々のこころ
の悩みは、同じ境遇の者同士で相談し合ってみる。それが「患者会」というつながり
になるのではないかと思うのです。


ただ、最後に冷徹な言い方をひとつさせていただきますが、会は先天性のこどもを
持たれるお母さんがたのボランテイアで運営されているものです。
特発性の方が加わることで、ネット社会と同じような混乱が持ち込まれるようなことの
ないように切にお願いします。
同時に、そのようなことの発生を防止し、また対処する為に、会の運営を妨げる会員
がいた場合は、退会させる。という規定を設けるように、患者会の主催者に私august03
から提案させていただいたことを一言付け加えさせていただきます。
患者会にはこのネット社会の混乱は持ち込ませてはいけません。同時に、特発性の
こども達のお母さんがたにも、「あたたかい環境」が生まれ得る機会を、育てる
機会をもっていただきたいと願っています。
august03


　　　　　　　　側弯症患者の会
　　　　　　　http://sokuwan.main.jp/