#137 “Extraordinary Gifts, Unique Challenges”

こどもの日だから、
ということでもないのですが、

「ウィリアムズ症候群」ってご存知でしょうか？

〈ウィリアムズ症候群は、成長と発達の遅れ、視空間認知障害、心血管疾患（特に大動脈弁上狭窄）、高カルシウム血症、顔貌の特徴などをもつ症候群〉
で、
〈7番染色体（7q11.23）の微細な欠失（顕微鏡では発見できないほどのサイズ）が原因です〉
（難病情報センター：ウィリアムズ症候群
　→http://www.nanbyou.or.jp/entry/4765）

という、先天性の遺伝子疾患です。

我が国でも、先ごろ新たに「難病指定」されましたが、
当事者、関係者以外には、ほとんど知られていないようです。

1万人〜2万人に1人という発生頻度の低さもあるのでしょうけど、

一般論として、

日本では、自分や家族の病気を隠したがる傾向がある、
というのも、その理由のひとつではないかと思います。

で、どちらが良い悪いということではないのですが、

米国では、
Williams Syndrome Association（ウィリアムズ症候群協会）が、

“MAY IS WILLIAMS SYNDROME AWARENESS MONTH!”
（5月は、ウィリアムズ症候群啓発月間です！）
としていて、

全米各地で、当事者、関係者が集い、
ウォーキング、ランニング、ゴルフトーナメントなどを通じて、
ウィリアムズ症候群に対する認知度を高める活動をしているようです。
（Williams Syndrome Association：awareness
　→https://williams-syndrome.org/awareness
＊Facebook等には、その様子もアップされてます。
　→https://www.facebook.com/williamssyndrome/）

繰り返しますが、
これは日米、どちらが良い悪いということではありません。

これも一般論としてですが、

日本では、
「子供は授かりもの」と言う割に、
「健康に産んであげられなくて」
と母親が自分を責めるのを聞いたりもします。

その辺りが、
なるべく人には知られたくない、
という思いにつながるのかもしれません。

けれど、
いわゆる先天性疾患のほとんどは、
単なる偶然で「神様の思し召し」と言うしかないものです。

もしも、
そうすることで本人と家族が生きやすくなるのなら、
変に隠そうとせず、顔をあげて、胸をはって良いと思います。

日本にも、
ウィリアムズ症候群の団体がいくつかあるようですが、
広く一般に向けて何かしよう、
という感じではなさそうです。

病気や障碍については、
当事者でなければ解らないことも多いので、
あまり勝手なことは言えませんが、

（と言うか、当事者でないわけでもないのですが）

それが、
“Extraordinary Gifts, Unique Challenges”
「（神様からの）特別な贈り物、特別な挑戦」
であるとするなら、

まずは、
ありのままに受け止め、ありのままに知ってもらう、

そういう姿勢でいる、そういう姿勢であろうとすることも
大切かなあ、とは思います。

何であれ、
当事者のためになるのかどうかが第一なわけで、

広く世間に向けてアピールするのも、
そこに繋がっていくカタチのものなら良いのかも、です。

さて、いかがなものでしょう？

・・・　・・・　・・・　・・・

米国 Williams Syndrome Association の動画です。

Your Classmate Has Williams Syndrome - Girl


Williams Syndrome: Extraordinary Gifts, Unique Challenges