passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

重粒子線治療の施設に相談にいく

2023-03-15 | 重粒子線
まずはラジオ波をした病院からのCTの結果の説明。
結果は治療場所が大きくなっていないので奏功している。
これは上述の病院の説明と同じでした。

重粒子線治療で奏功するとは、腫瘍の大きさが変わってないことを言います。奏功してなかったら大きくなっているとのこと。

通常の治療だと効果があれば、例えば抗がん剤であれば縮小したら奏功していると見なされるが、重粒子線治療の場合はそうでないこと。これはラジオ波治療でも同じだと言うことです。奏功しても大きさは変わらない。変わらなければ奏功している。つまり効果があったと言うこと。

他に、運動しても良いか。
痺れが悪化したときの事など質問しました。
ここの看護師が9割の人は装具が必要で歩けなくなる。と言われたと言うとそんなことはないとの回答。
でも、半年から一年たってみないと副作用はわからないとのこと。
わたしの痺れは会陰部と鼠径部、トイレにいった時の感覚がおかしいことなど話す。

また、骨盤内に再発したときの事も聞きました。

違和感はずっとなおらない。
でも、痺れは悪化するかどうかはわからないとのこと。

質問があれば電話してくださいと、頼もしい話を聞きました。

肺の重粒子線治療の有無
結果は出来ない。
心臓に近いところにあるし、
3つ以内なら適応とのことでしたが左右にあるので、先進医療でも、自由診療でも出来ない。
肺の重粒子線治療は、まだ課題もあり定位照射と比べてもあまり差はないかもしれない。ニュアンスでした。

直ぐに治療病院に連絡いれて治療を始めることになりました。

マーカー値が高いのは他に腫瘍があるのだから気にしなくても良いと言われました。

私は寛解したいのでそれでは困るのです。
どこの病院の医者も私が寛解するなんて思ってもないみたいです。
何ヵ所も転移してて、肺は多発転移。見えないがん細胞に犯されていると思うのは当然です。

もう抗がん剤はしたくないし、
これで見えるがんは取れたとして、効かない抗がん剤を服用する意味があるのかと思います。

SNSの仲間たちは初めのよく効く抗がん剤をリトライしてる人が多いけど私は抗がん剤効かないタイプだからと今の主治医は言います。

次はスチバーガというとても恐ろしい抗がん剤になります。

ほとんどの方に手足症候群、肝臓機能がやられたりする確率が強い薬となります。

夫や兄は、この薬は止めなさいといいますが、悩みますね。

これを服用しないと緩和だけになります。そしたら半年以内でさようなら。

今年一年が勝負です。


東京の自宅へ車で帰る②

2023-03-13 | ラジオ波





遠いと思った道のりもパパと二人だと平気でした。

懐かしいお店を通り抜けて帰りました。

今日は最初の写真のラーメン屋で夕飯を食べてきました。

あいかわらずボリューム満点なラーメンでした🍜🍥

明日からはお掃除しようと思います。

思ったより物がたくさんありました。

シンプル イズ ベスト!


東京の自宅へ車で帰る①

2023-03-13 | お出かけ

旅館のお食事

中間地点の湯の山温泉に一泊して帰ります。

すでに温泉宿に着いてお食事も終わり寝るだけになりました。

夫が予約した旅館のお部屋が凄すぎてびっくり👀‼️

3部屋もあるのです。









豪華なお部屋。
でもでも、昨日は夕飯後にたぶん七時過ぎには爆睡していました。

こういう部屋に泊まったのははじめてです。
なんでも昭和天皇がお泊まりになったお部屋だとか。
とても古い古いお部屋でした。
当時はピカピカだったのでしょう。

その旅館を出てて、もうすぐ東京郊外の家に帰っている途中です🏠



放射線科、消化器内科受診 3/9

2023-03-11 | 診察・経過観察・検査
放射線科3/9
ラジオ波病院から直接重粒子線の施設にデータを送ったことを伝える。
主治医にはこれから伝えます。

重粒子線が適応かどうかで決まる治療
🔘出来なかった場合
RFAで、肺に印をつけて定位照射
右2個、左1個に対して
右8回、左5回
一回15グレイかと言われた。


右は心臓に近くて重粒子線治療はたぶん出来ないだろう。また、腫瘍が縦隔にあるので当て方は難しそうです。根治できるのか?

左は活動性があり、心臓に近く、血管を巻き込みそうになっているが、右ほどじゃない。多臓器と少しは距離がある。こちら治療が出来る限界らしい。

残りの腫瘍はこんな感じ。
全部で24個あり、他に炎症と思われるところ2個。
それを2年間で3つ迄に減らしました。
主にラジオ波ですが、放射線を当てるとラジオ波、手術の適応はなくなります。

今回も右を手術でとも思いましたが、放射線治療を選びました。
治療をするだろう病院の看護師が酷すぎるのもその要因です。


内科受診3/9
ラジオ波治療病院でのことを話しました。
すでにデータは送ってもらっている事。
肺の重粒子線病院に資料を送って欲しいと依頼しました。

直ぐに電話をしてくださり、まだデータは着いていない。
私が予約したのですが、こちらで経過をということで来なくてもいいと言われたそうですが、副作用のことを聞きたいからと行きますと伝えました。

肺の治療が出来るかどうかは直接放射線の先生に伝えるとのこと。
ちゃんと連絡ついてるのかな?

体調はいいのですが、歯の調子は悪いです。
口に対して大きい仮の入れ歯も気になります。
ステロイドって怖いと思います。
兄もステロイドで入れ歯になったと言ってたし。

と言うことですが、
明日から車で東京行ってきます。子供たちと会ってきます。

夫は何度も東京に行くことになるから車はいるはずとおもっているみたいですが、まず経過観察になるのは難しいし、マーカー値が3桁もあるのだからどこかに何かがある。

それが重粒子線治療の影響だと良いけどもう最後の放射から四ヶ月めに入るのでそれは違うと思う。

治りたいけど、この値だとどこかに転移している可能性あり。
そうだとやはり治療は抗がん剤だけで、抗がん剤も使い終えたから予後不良。私はいつもこれが頭にあるので楽観視は出来ない。

夫は仕事もしておらず一日の大半は興味のあるSNSに書いたり返事したり、隠れてスマホばかり見ている。

仕事してないなら家事をして欲しい。洗濯、掃除、食事作り、やることは色々ある。

私は病気になる前と何ら変わっていない。もう少し家事をして欲しい。元気な時と願いは同じ。

お米が炊けるようになった。
コーヒーが入れれるようになった。
どれもボタン押せば良いのだけどそれすら出来なかったのが出来るようになった。



CEA 8.6  基準値5以外
CA19-9 162 基準値37以外

この値が悩ましい


歯科受診/仮入れ歯の型をとる

2023-03-08 | 歯科
この大学病院にきてもうすぐ丸3年。
歯科にもずっとかかっていて、歯の治療はしてもらえず暮れ辺りからやっと虫歯やら歯茎の治療に入りました。
今までは主に口内炎の治療がメインでした。

ステロイドを服用していたので八重歯まで抜けてびっくり👀‼️
その後ろの歯も抜けてこれまたびっくり👀‼️
顔もムーンフェイスです。

そして、ブリッジの中の歯も抜かなきゃいけないらしく、噛む、食べる機能を保つために仮の入れ歯を作ることになりました。
本日型を取りました。

本来なら抜歯した後に作るものですが、今回は歯も抜かず、抜くであろう歯を予期して入れ歯を作ることになりました。
歯のない期間は0ということらしいです。

さすが歯学部。
でも、こういうの普通なのかな?

次回には仮入れ歯ができてて、大きく作りますとの事です。
その方が削ったり修正が効くと言う事のようです。

支える歯もぐらついているので左右に入れ歯を固定するようにします。ってどう言うことなのか?

インプラントは抗がん剤してるので出来ないようです。
基本エンドレス抗がん剤なのでインプラントは現実的でないのかな? 
でも、治るかも。なんて楽天的すぎるのかな?

歯の治療も、肺の治療も道は見えてきたけど、どうなるのだろう。

両方上手くいきますように。

明日は内科と放射線科の診察です。

整形外科受診

2023-03-07 | 内科・耳鼻科・皮膚科・歯科・心療内科の診察など
整形外科は久しぶりの受診でした。
9月まだ、骨盤内再再発がわからず坐骨神経痛と言われていた時に受診していたのでした。

癌の転移の痛みって半端無く痛く、痛いところの神経を棒でかき回されてこれでもか!という感じの痛みでした。

息も出来ないぐらいの激痛が次から次へとおそってきました。

でも、転移とわかったとたん、医療用麻薬を処方されたのでなんとか持ちこたえました。

それ以来の受診でした。
せっかく来てくれたのだからと、膝にヒアルロン酸打ちました。

白血球がぎりぎり3300だったので打ってくれました。
大学病院の良いところは、総合病院でも一緒なのかな❔
血液検査をして注射が打てるかどうか調べて下さるからありがたいです。

白血球や好中球が低いと感染リスクが高くなるので中止です。

先生は三月で転勤になったそうです。
後任は決まっていません。

次回の診察はゴタゴタがおさまった四月半ばとなりました。

腰が痛いのは次回のレントゲンで見ることになりました。
骨転移を懸念していたのですが、慢性の腰痛のようです。
と言いたいです。

明日は歯科、明後日は内科と放射線。
明日は放射線の予約をしなきゃ。
病院通いが続きます。


治療お疲れさまランチ

2023-03-05 | お出かけ


パパと二人でお疲れさまランチしてきました。
新たな転移がなくて嬉しいの
🎵😍🎵

実家の近くのレストラン。
前は料亭だった所だと思います。
お店の人に聞いたらそうかもって。
長女が生まれる前に行ったからかなり前のお話。

それが洋館に変わってました。
懐かしいところです。





お料理、美味しかったです。
お魚はかなりボリュームありました。
良い1日でした。

CT結果②

2023-03-04 | ラジオ波
本日退院です。
電車の中で書いています。

懸念していた多臓器への転移も、
骨への転移もなかったです。

やった😃✌️
万歳🙌🙌🙆

腫瘍マーカーは三桁のままでした。
CEA 8.6
CA19-9 162

ボリュームが減ったのにおかしい
と言うと、重粒子線のはようわからんとの事です。

画像には新たな転移がないので、数字を気にすることないと言われました😊

この病院に初めて来たのは2年前。
多発肺転移で20個近くあり、治療病院で断られここで治療してくださることになり治療を始めました。

治療の決めては
🔘抗がん剤治療が可能
🔘数が増えてないこと
だそうです。

残り3つまでにしてくださった執刀の先生には感謝しかないです。
夫と話すように何でも言える先生です。

残り3つの2つは手術で取れるようですが、左肺も手術しているので右中葉全部切除となると考えました。

手術のリスクもあるし術後は動けないし左肺も中葉と同じぐらい切除しているので全肺の1/3切除することになるのでやめることにしました。
ここの放射線の先生の意見も踏まえて放射線治療治療に決めました。

重粒子線、IMRT(強度変調放射線治療)、定位照射などがあり、なるべくからだに負担のかからないものを選択しようと思います。

やっている施設が少ないものもあり難易度は高いと思われます。

帰ったら早々に主治医の診察を予約し、話しに行きたいと思います。

放射線治療をすると、ラジオ波、手術も出来なくなるので再照射出来る放射線治療を選びたいと思っています。

いつもコメント欄は閉じていましたが、情報収集のためにも暫く開けることにします。



CT結果①

2023-03-03 | ラジオ波
今回のラジオ波治療で
単純CT2回、造影CT1回しました。
単純レントゲンは毎日なので8回か9回しました。

今回はRFAで右肺4つ焼灼。
治療病院で断られ、ここを探してセカンドオピニオンに来て却下されたらどうしよう、と思っていたら治療出来ると言われそのまま診察となり、治療の予約をしました。
2年前の事です。

その頃は保険診療でなく自由診療でした。今は保険診療になりました。

病院の看護師の質は悪いところです。 
先生の腕はかなりなものです。

続く

明日は造影CT

2023-03-02 | 参考文献・癌について思うこと
明日は午後からCT。

癌マーカー三桁から下がってなければどこかに何かがある。

もう恐怖しかないけど、結果も一人で聞く。

もしどこかに転移してたら、肺の治療は出来ないし、抗がん剤も効かないので、早いだろう。

今年いっぱいは無理だろう。
局所治療するエネルギーが私に残っているのかな。

退院したら東京の家に帰って子供に会う。最後かもしれんな。
もう東京に行く体力はなくなっていると思う。

そういうことにならなければ良いけど。
やっぱりまだ、癌に負けたくない。癌に負けるってことは死ぬってこと。まだ死にたくない。

でも欲張りなのかな。
転移して三年も生きてる人いないからね。

SNSの仲間も厳しい人が多くなってきた。みんな頑張ってるけどね。

書いたと思うけど先日交流のある方が亡くなった。
生きてるのは転移してない人。
つまり転移した人で生きてる人はほんの僅かで私もその一人。

明日は運命の日。
毎回同じこと書いてるけど、
毎回同じ気持ち。

左の肺転移は早くどうにかしないと心臓やら血管を巻き込んで治療出来なくなると言われました。

ここの治療早くやらねば。 
猶予は1ヶ月らしい。


髪の毛も少なくなっててっぺん禿ハゲ。昔の面影はほとんどない。
老けたと思う。恥ずかしいぐらい。


そろそろ、観念して、転移してないにしてもいつかは他の人よりは早く訪れるだろう最期。

少し早いぐらいのペースで終活しようと思う。

残されて困るものは捨てなきゃ。
家が転々あるので大変。
今いる家からそうしよう。
パパが悲しむから内緒ね。