ムコ多糖症

今朝のテレビ番組を見ていて
この病気の事を初めて知った。
「湘南乃風」の若旦那という人物が
ライブ活動を通じて訴えている内容である。
病気の詳しい事は「www.muconet」の中で書かれているので
そちらを見て欲しい。

「筋ジストロフィー」と言う病気は
以前から知っていたのだが
これはそれとはちょっと違う様である。

この病気の患者数は日本ではわずか３００人と言う。
知名度が無くても当然と言えるかも知れない。

何よりもその治療薬に対する日本の
対応の問題が世界の基準と相当ずれている事に
深い失望を感じる。

治療薬開発も日本では行わないくせに
出来た治療薬の承認でさえ
欧米の方で承認をされた後でも
まだ承認されないと言う。

命の重さの格差と言う事を
改めて考え直す必要がある様に感じる。