連休の不調

お久しぶりです。アロエです。
おかげさまで昨年11月の点滴治療から体調は安定していました。

ところが…備忘録もかねて記録します。
2022年4月
26日（火）頭痛と肋骨の痛み　湿布でしのぐ
27日（水）頭痛、吐き気、首痛。腰痛　ロキソニン服用
28日（木）右耳下後ろリンパ節押すと痛い　強い頭痛、吐き気　
ロキソニン飲んでも治らない

29日（金）右耳下後ろリンパ節痛い 頭痛　吐き気　お腹下す
リンデロン半錠（0.25㎎）追加（通常1.6㎎→1.825㎎）
一日中ベッドで寝る。PC見れない。食欲ない。休みで良かった。
夕方16時頃汗をかく。解熱？少し気分が良くなった気がする。

30日（土）吐き気　食欲なし　いつもおいしいと思う食べ物も受けつけない
だるさ、右耳下後ろリンパ節の痛みと腫れ、一日横になる
リンデロン1錠（0.5㎎）追加（通常1.6㎎→2.1㎎）

5月
1日（日）吐き気、食欲なし、だるさ、リンパの痛み、横になる　
リンデロン2.1㎎　ロキソニン

2日（月）仕事通常勤務　とてもつらい　横になりたい　だるい　吐き気
リンデロン2.1㎎　ロキソニン　吐き気止めプリンペラン　タケプロン

3日（火）吐き気　だるさ、頭痛、リンパの張り（痛みはなくなった）
リンデロン2㎎に減量（1.5㎎＋一錠0.5㎎）

４日（水）だるさ、リンパのはり
テレビの食べもの番組見ても「ウっ」となる
ロキソニンで胃がやられたのかな？
リンデロン2㎎　久々にPC　

5日（木）だるさあり　薬の整理や片付けできた
しまってあった吐き気止めを見つけてホッとする　
リンデロン2㎎

6日（金）仕事通常勤務　かなりだるい　肋骨が痛い　凹む　リンデロン２㎎
7日（土）～８（日）ゆっくり休む　肋骨痛みマシ？　リンデロン２㎎

9日（月）通常勤務　金曜日よりもつらくない　夕方だるさあり　リンデロン2㎎

10日（火）予備の外来予約日　予め最近の体調不良を電話で伝えると
予定になかった血液検査と問診をしてくださった。ありがたい。
先生、看護師さん、薬剤師さんの対応に救われる。
4月27日からの体調と、現在のだるさ　肋骨の痛みを伝える。
先生と相談してしばらくこのままの量で様子をみることに。
リンデロンを増量のおかげか血液検査の結果は悪くない。

11日（水）～しばらくだるさが続いた。徐々に改善傾向。疲れやすい。

21日（土）お風呂上りにまっすぐあるけないほどふらつく。
めまい、吐き気、気持ち悪さ。調子良かったのにどうしたんだろう。
メリスロン服用

22日（日）午前中だるくて横になる。午後だいぶ改善。

4月30日（土）あたりからリンデロンを増量しているので
副作用が心配な反面、減量するのもなんだか不安です。

私は連休に体調を崩すことが多い。
4月から職場が人事異動で環境が変わったし
季節の変わり目だからかな。
改めて、ああ、自分は病気なんだと思いました。

このまま安定して過ごせるといいな。
母、先生、看護師さん、病院、薬局のみなさん
職場の方々に感謝です。

庭のプランターの花がとってもきれいです。

仕事復帰

おかげさまで12月1日から仕事復帰しています。
筋力低下で本当につらくて
でもそれでもなんとか仕事ができるありがたさを感じています。
職場の皆さんが気遣ってくださって
本当に感謝です。
土日ゆっくり休めて良かったです。
無理せず慣らしていこうと思います。
図書館の椿、きれいでした。

筋力低下続く

今日は掃除機をかけたり片付けをしたり
休養の１日。
それだけで疲れてしまい
休み休み、横になりながらです。
筋力低下続いていて
体重がガクッと減りました。
それでも無理矢理でも動かないと
また筋力減っちゃうから難しいところ。

昨日は便秘気味で
これも副作用なんだろうけど気分が下がります。
そうなると食欲もなくなっちゃうのが
困りどころ。

お風呂もしんどいです。
ドライヤーも。
ちょっとしたことがとてもだるい。

助けてくれる母に感謝です。
ありがたいです。

筋力低下

昨日も外来行ってきました。
みぞれ混じりで冷えました。
コートとブーツで
足にはホッカイロ。

行くとき吐き気がして
気持ち悪かったのですが
だんだん治って良かったです。
この治療は筋力低下するのですが
運転も何もかもつらい。
わかっているけどしんどいです。

外来は相変わらず混んでいて
看護師さんは親切でてきぱきしていて
すばらしいな、といつも思います。

帰宅して一眠りして
久しぶりに爽をいただきました。
秋冬バージョンになってたのにびっくり。
おいしかったです。

今日は家の掃除機をかけたり
片付けをしたり
たまっていた用事をこなしただけで
もうぐったりです。

おとなしくゆっくりします。
母に、ゆで卵先生に、看護師さんに
職場の皆さんに感謝です。

号泣

今日は主治医の外来お休みで
家で休息日。

掃除機をかけたり
ごちゃごちゃしていた処方薬を片付けたり。

たったそれだけで本当に疲れてしまって
ものすごいダルさ。
なんだか肘の関節が痛いような
足の痛みがあるような
ちょっとしたことにびくびくします。
パルスすると筋力低下がものすごいことは何度も経験してはいますが
さすがに凹んでしまいます。

でも昨日はかなり疲れたのかゆっくり眠れました。
それだけでもありがたいです。

パルスをすると便秘がちになるので
お通じ対策のドリンクを昨日買ってきました。
効きますように。

職場の連絡事項を伝えるために
LINEで今の状況を連絡して
仕事をお願いしました。

皆さん優しくて
ぼろぼろ泣けてきました。
この１ヶ月誰にも言わずになんとか仕事をしていた日々が
思い出されました。

私泣きたかったんだな。
ツラかったんだな。
気持ちにふたをしていたんだって
気がつきました。

早く復帰できるといいな。
皆さんに感謝です。

ステロイドパルス２日目

今日は職場に休みの連絡を入れるため
緊張していたのか
朝方から何度も目が覚めました。
連絡の電話をし終えてホッとしました。
いろんな仕事をおまかせすることになり
みなさん忙しいのに本当に申し訳なくて
感謝感謝の一言に尽きます。

今日は今年一番の寒さであられやみぞれの降る暴風雨。
なんとか外来行ってきました。手足が冷えました。

外来のベッドはものすごく混んでいて
それでも看護師さんやゆで卵先生は丁寧で優しくて
元気をもらいます。

血液検査の結果は若干改善してるものの
横ばい。そうだよね、まだ１回目だものね。

今日のパルスで終了だと思っていたら
ゆで卵先生にあと2回あると聞きびっくり。

そうか、やはり入院して連続パルスするときと
外来で１日おきにやるときはちがうのかな、と想像。
今度時間があるときに聞いてみよう。

もう仕事復帰は目前だと勝手に考えていた気持ちを
建て直し、職場に電話しました。
みなさん優しくて、仕事を分担してくださっているようで
感謝しかありません。

母もいつも心配してくれて優しくて
ありがたいです。
こういう時は母に乗せて行ってもらうことが多かったけれど
今回は自分で行けそうだったので自力で運転して行ってきました。

パルスのあとつらいけれど、徐々に慣れていくことがわかり
仕事復帰の時つらくなるよりも
今から体力を落とさず動いた方が後々楽だと思い
今回はチャレンジです。

パルス中母にずっと待ってもらうのも忍びなく
今回自分で行けては良かったと思っています。

パルスのあとは毎回ですが
だるくなり、眠くなり、口の中違和感、ちょっと不眠。
便秘もよくあります。
手がジンジンします。
そういえば体調良くない頃から
手にぶつぶつが増えていたような。
いろんなことができなくなっていても
だんだんそれに慣れて当たり前になっていたり。

明日１日休んで、あさっての３日目に続きます。

ステロイドパルス１日目その2

昨日の続きです。
待ちに待ってた外来。
ゆで卵先生によると検査結果、肝臓の値が良くない。
ステロイド1㎎に増量して１ヶ月して
この状況がつらいことを伝えた所
外来でのセミパルスに挑戦することに。

入院せずに外来では初めての経験でした。
ゆで卵先生も、看護師さんも
本当に外来も遅くまで感謝しかありません。
17時半にスタートして19時終了。
少しからだが違うような気もします。

自分で運転して帰宅するのも初めての経験。
緊張しました。
パルスは連続して３日入院時にいつも行っていたのが
今回は中１日開けて。未知の世界です。
便秘になるのも不眠になるのは
相変わらずだけれど。

先生方の優しさ、ありがたさに
この１ヶ月の辛さや涙が報われたようにも思えました。

明日は２日目。
結果良くなっているといいな。
今朝から痛み止も胃薬も全く飲まずに過ごせています。
改めてステロイドってすごい。

勤労感謝の日の今日は暴風なので
おうちでのんびり。
休息できました。

先生方に看護師さんに母に感謝です。

ステロイドパルス

今日外来でステロイドパルス１日目受けて来ました。
そのあと自分で運転して帰宅。
いつも入院中に３日かけて行っていたけど
今回は外来、しかもインフルエンザ予防接種後
仕事終わり、自分で帰宅。
遅い時間まで看護師さんもゆで卵先生も
丁寧でやさしくてありがたかったです。

11月5日(金)あたりから、関節が痛くて
いつもの痛みだろうと、ロキソニンで凌いでいましたが
だんだん朝方発熱するようになり
ステロイドの切れ間には顔が真っ赤で関節痛と頭痛。
怖くて計らなかったけど多分熱はあった気がするな。
ロキソニンでも切れると熱が上がる、
朝起きるの自体がつらく苦しい。
吐き気がして食べられない、気持ち悪い。
頭痛が割れるほど強い。

それでも11月8日の週はどうしても休めないので
仕事休まず行けた。
水曜日もともと代休なので
１日休みで寝てゆっくり休めたこともあり
何とか乗り切りました。
この日からステロイドを1.6㎎から2㎎へ増量し
ロキソニン１日４回。
それでもからだが痛い。
肩、ひじ、ふくらはぎ、ふともも。
つらい。お腹もおかしくなってきて
体重が減り、そろそろ限界だな、と感じていました。
つづく。

玉露園さんの『しょうが湯』

玉露園さんの『しょうが湯』2袋いただきました。

とってもおいしい！
ポカポカ体があったまります。
最近朝晩冷えこんで
冷え症の私にとって救世主のようです。

バラ科の果実ローズヒップが隠し味に入っていて、
さわやかでほどよい酸味があります。
ローズヒップはビタミンCが豊富で
美容にも良いのでうれしいです。

やさしい甘みは沖縄産黒糖を使っているそう。
黒糖はダイエットや健康に欠かせないミネラル、ビタミン類が豊富で
最近読んだ漢方の本にも黒糖がおすすめされていました。
ちょうど黒糖取り入れたいな、と思っていたところだったので
ナイスタイミング！とってもうれしいです。
なにより黒糖のほのかな甘さにほっこりします。
しょうがの辛味が引き立ってからだが芯から温まります。

『しょうが湯』はそのままお湯にとかして飲んだり、
紅茶と一緒にジンジャーティーにしていただいたり色々な飲み方ができるそう。
飲用の際、湯の温度が低いとトロミがつかないので熱湯を使うのが美味しく飲むポイントとのこと。

また『しょうが湯』は、飲用だけでなく料理やデザート作りにも使えるらしいですよ。
アレンジ次第で色んな場面で活躍しそうですね。
セブンイレブンでも買えるそうです。

玉露園さんの『しょうが湯』で
この冬を乗り切りたいです。

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玉露園「しょうが湯」

玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』

玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』いただきました。

とってもおいしい！
しかも減塩なのがうれしい。

カルシウムやヨウ素などのミネラル分を豊富に含んでいて
梅干しに含まれるクエン酸には体の疲労物質を取り除いたり、
体脂肪をため込まない効果があるそうです。

そして熱中症対策にも！
日本救急医学会で作成された「熱中症診療ガイドライン」でも、
梅こんぶ茶が熱中症予防に有効と考えられる飲み物として掲載されているそうです。

来年は、梅こんぶ茶ができて50周年だそうです。
昔はこんぶ茶のあてとして梅干を食べる習慣があったようで、
それを一緒にしようという発想から生まれた製品です。
昔はJALの国際線でも使われていたとのこと。

しかもこんぶ茶は調味料として様々な料理にも使えるらしいですよ。
万能ですね。

残暑厳しい折ですが
みなさまもご自愛くださいね。

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玉露園の減塩梅こんぶ茶

玉露園さんのしょうが湯

玉露園さんの「しょうが湯」
いただきました！

おいしい～！
大好きな黒糖に
ローズヒップも入っているのが
うれしいです！

春めいてきたとはいえ
朝は冷えるので朝食後に飲んでいます。
ポカポカの体で一日のスタートができるので
とっても重宝しています。
おいしいし冷え症対策になるし
感謝感謝です！

この時期は朝晩の寒暖差があるので
着ていく服に迷ってしまいます。
玉露園さんのしょうが湯飲んで
元気に乗り切りたいです！




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玉露園「しょうが湯」

から～いしょうが湯

玉露園さんの「から～いしょうが湯」
いただきました！

うれしい～！
冷え症対策で何にでもしょうがを入れる私は
本当にうれしいです。感謝感謝です！

寒さも本格的になり始めますね。
から～いしょうが湯飲んで
元気に乗り切りたいです！


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玉露園「から～いしょうが湯」

退院

5/14に退院して
5/22外来に行ってきました。

水曜日に美容院に行き
久々に運転し、外出して自信がついたので
自分で運転して行ってみました。

筋力が低下しているからか
初めはだるくて
緊張もしていたからか
病院の駐車場で休憩しました。

意を決して病院へ行ったら
長い距離歩いても
意外と大丈夫でホッとしました。

ゆで卵先生に一週間ぶりに
お会いしたらホッとしました。
白血球が回復していて、CRPも正常
リンパの触診と高い熱が出なかったかを聞かれました
だるさがあることを伝えました

検査結果がいいので
リンデロン2㎎→1.8㎎へ。

結果が改善していてホッとしました。
帰り道薬局によって、コンビニで用事もたせたので
かなり自信がつきました。

でも無理しない。油断しない。
普通の生活が送れることに感謝です。

入院

5/7　夕方より入院

5/8　今日からリンデロン2㎎
3時間位は眠れた
救急受診した時点で職場には連絡し5/8に入院したことを伝える
職場のみなさん、家族、病院の方々に迷惑をかけて申し訳ない

朝パンにしてもらったけど昨日入院で間に合わなかったとのこと
その時の対応がさすがだな、と信頼感が増す
ずっと37℃台。ストレッチや体操少しできた
ゆで卵先生いらっしゃる　ありがたい
カロナールは自分で管理することに
朝方のカロナールいらなかった

5/9　久々に朝平熱。つらくない。
普通に起きられるってなんてすばらしいんだろう
お昼ごろゆで卵先生いらっしゃる。

4人部屋へ移動。ベッドごと、冷蔵庫ごと移動。
慣れなくて緊張する。
36.7→37.2　寝る前のみカロナール
動ける時は食器の片づけをする

5/10　朝36.9　ストレッチ、体操できた
AM　37.3　足の痛みあり　だるくて眠い
ゆで卵先生がいらっしゃると元気が出る
夜36.7　平熱だと嬉しい

5/11　朝採血　36.5℃
久々に湯舟のあるお風呂
一番先に入らせていただいた　ありがたい
足がやはり痛い
母に荷物を届けてもらう　ありがたい
PM7時20分　ゆで卵先生いらっしゃる
白血球が下がっている　木曜また採血

5/12　37.1　朝からだるい
シーツ交換していただく　ありがたい
図書室で本を読んで涙
ストレッチできた　夜36.8

5/13　37.3　微熱　気にしない
看護師さんがいろいろ話を聞いてくださってありがたい
家にいたってずっと微熱がないわけじゃない、と言ってくださり
確かにその通りと思う
夜ゆで卵先生いらっしゃる　リンパ触診
面会がないのでゆで卵先生や看護師さんとの話で元気が出る

5/14　36.9　朝採血　お風呂に入つて髪を乾かしてのんびり
担当の看護師さんがいらっしゃって
ゆで卵先生が「白血球が上がっていたので午後退院OK」とのこと！
やった～！
母に連絡して、荷物をまとめる。
バタバタしたけれど、午後無事に退院できた。
外はもう春でした。
ひさしぶりに家でゆっくり眠れた。
やっぱり家はいい。ありがたい。

母に、家族に、ゆで卵先生に、看護師さんに
病院のみなさんに、職場のみなさんに感謝です。　

入院前

お久しぶりです。アロエです。
5/7~5/14まで入院していました。

時系列で見ると
4/25あたりから調子がイマイチ
4/30、5/1　出勤、なんとなく午前中気持ち悪い
お弁当食べられないかと思ったら食べれた
カロナール飲みつつ働けた

5/2連休スタート
朝から手指が腫れて痛い
左首のリンパ腺が腫れて痛い
首用のアイスノンでひたすら冷やす
だるくて横になる
頭皮痛あり

5/3朝起きると発熱している？顔が真っ赤。
動けるけどツラい　特に夜ツラい

5/4リンデロン1.5→1.6に
カロナール プリンペラン 体が熱い
リンパ腺の腫れ大きい 押すと痛い

5/5朝方発熱しているのかしんどい苦しい
ステロイドの切れ間なのかも
あまりのつらさに朝方もカロナール
昼ご飯の時に母にリンパ腺が腫れが大きくなっていると言われ
母から救急に連れていってもらう。
38.0→カロナール→37.3
救急で点滴、対応が丁寧でありがたい
吐き気もある
連休のため、症状が続くようなら5/7に受診をすすめられる。
CRP1.6　レントゲン、エコー　
自分は体調が悪いんだとやっと自覚する

母に指摘してもらわなければ家で耐えるつもりだった。
ありがたい。

5/6　38.6→カロナール飲んで37.2→37.8
ベッドで寝る　汗をかく
リンパ痛い　頭皮痛い　足の付け根のリンパも痛い
夜カロナールが効くまでがつらい
アイスがおいしく感じる
それでも入院準備をして髪も洗う

5/7　朝方カロナール　PMゆで卵先生に診察していただく
採血　CRP3.7　リンパの触診　脇の下のリンパも腫れている
補体C3低下
「MCTDの勢いが強くなっている。」とゆで卵先生。
通院か入院でステロイドを増やす治療をすすめられ
夕方入院となる。
心電図、レントゲン、採血。
感染症対策のため、面会はできない。
首のリンパが熱い。
3人部屋。母に感謝。
つづく