膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

微熱について

2007年07月31日 18時04分53秒 | 日記
今入院中で検温を1日に何度もするため

自分の体温に敏感になっています

具合が悪くても熱測ってみて平熱だと調子よくなったり

普通の時に微熱があると一気に気分悪くなったり
心と体は連動してるのかなぁ

それに微熱って何度ぐらいまでなんだろ?

ちなみにアロエの平熱は35度。

7度以上あると一気にブルーになります

37.5とかあると私はも~怖くて解熱剤飲みたくなります

でも病院ではとりあえず氷枕で自分のちからで熱を下げさす方針

私は膠原病になってから
上がった熱を解熱剤なしでは下げられなくなったので

余計に怖いんだろうな

想定内だけど退院したらめっちゃ微熱でるだろうな…

アパート暑いしな…(笑)
ケチらず今年はクーラー使お~っと(汗)


看護士さん ありがとう

2007年07月31日 11時55分07秒 | 日記
退院が決まり、寂しさと不安でいっぱいのアロエです

今日は東京は曇り空です
今回入院が三週間と長かった為

看護士さんとも顔見知りになりました

主治医は1日に何分しか話せないことが多いですが

看護士さんには悩みや不安や不調を話しやすく

主治医の割り切れない話や病状を愚痴るだけで

少し心が晴れたのでした
忙しいのに看護士さんごめんなさい

ベテランそうに見えた頼れる看護士さんが

「実は夜勤の前はいつも緊張してしまうの」

と言っていて親しみがわいたり

「一人暮らしでこれから自宅ですべてやるのが不安」

という私に
「私も一人暮らし長いからつらいのわかるよ~」

と涙ぐんでくれたり…。
最終的に頑張らないといけないのは自分で

誰かじゃなく私が切り開いていかなきゃならないけれど

こうやって人のあったかいところに触れて

みんなそれぞれ程度は違っても頑張ってるんだなぁって知ると

自分の力になります



病院の月末は急展開!

2007年07月30日 21時20分59秒 | 日記
今日は主治医と面談

昨日から私は主治医にここ2、3日の症状と

朝のイムラン飲んでないことと
リンデロンの副作用がひどいこと

週末田舎(東北)から親が来るので詳しい病状を説明して欲しいことを

なんとか説明したくて伝え方のリハーサルを三回しました…
緊張しました…

結果、なんとか伝わりました!

そしてイムラン中止。
リンデロンは1→0.8ミリ
ステロイドはリンデロンがやはり私の体には
一番良いとのことで
副作用には耐える、というか慣れるしかない!とのこと

えー??!
そ、そんなぁぁぁ
慣れるなんてあるんだろーか?

いっろーんな検査を入院してからやったが

ほぼ正常でMCTDも全然暴れてないとのこと

食欲不振も入院してるから体が逆にどんどん弱くなってってる可能性大

よって明日明後日あたりに退院してくださいとのこと

ひょえ~超不安だ…。このまま一人暮らしのアパートにかえって

耐えられるんだろうか?
こうやって月末は病状が安定してる人を
退院させないと入院待ちの人がさばけないらしいっす

退院なんだからら喜んで下さいって言われても…
うう…確かに私はいまんとこそんな重病じゃないかも…

でもやっぱり不安だ~
(弱虫すぎ)


子供なわたし

2007年07月30日 08時47分46秒 | 日記
おはようございます

昨日はあんまり眠れなかった…

ぼんやりしてます

食堂で強力キャラのおばさん達の集団に

「あら~あなたは何の病気?」

と聞かれたときの返答に困っているアロエです(笑)

あ~ゆ~のをうまく交わせる大人になりたい

別に正直に認めて話したらいいんだけど

食堂内の話題にされそうで恐ろしい…(笑)

でもきっと話せばみんなそれぞろ苦しんでて

いいひとたちばかりなんだろうけど

あの集団に圧倒される…


病院にもどりました

2007年07月29日 19時05分24秒 | 日記
こんばんは~

病院に戻ってきました!いやぁ~一週間ぶりの外の世界は激暑でした

曇り空で日差しが無いのでまだ耐えられました

はぁぁ 普通の生活ってすごいたいへん

今日はプチチャレンジでアパートまで地下鉄で帰ってみるという

かなり危険な冒険をしました
いまの私にはかなりの荒行です

結果として大丈夫でした~!わーいわーい

スーパーにもよれたし
ブックオフで小説買えたし
難病医療更新の書類もポストに投函できたぞ

でもやはり体はきつくて
ずっと吐き気とめまいに悩まされてました

昼ごはんもすいかしか食べられなくて

アパートでずっとだらけてました☆

嬉しかっのが誕生日プレゼントが昔からの友達から届いたこと!

マグカップと扇子とタオルハンカチ!
大切に使うからね~☆

ちょっと自信につながった外出でした


外出許可

2007年07月29日 09時08分41秒 | 日記
おはようございます
今日東京は曇り空です

本日外出許可がおり、アパートに足りないものやら取りに行ってきまーす

一人暮らしで家族も遠い為
こういうときが一番しんどいです

先週も土日で外泊したのですが、
アパートで熱が出てしまい

退院延期になってしまった過去があるので

ちょいビクビクしながらの外出です

きのうからめまいがひどくて車に酔ってる感じが止まない…

これはステロイドの副作用らしいのです。厄介だぜ…

ここのところあまり動いていないので
運動を兼ねて行ってきます

花火の音

2007年07月28日 21時20分23秒 | 日記
夕食の食堂で…

今日は隅田川花火大会!
テレビでも中継されるあの有名な花火大会です~
「晴れたのできっとすごいひとなんだろうね~」
と病室一緒の女の子と話していると

「どーんどーん」

「!」

そう!花火の音が聞こえてきました☆

花火をみたい一心で病棟を一周しましたが

ちょうどたかいビルにはばまれ見えませんでした

でも入院中なのに音だけでも聞けて
ちょいハッピーな出来事でした☆


体重が…

2007年07月28日 17時49分36秒 | 日記
今日は体重測定日
入院前より4キロ減…
なんだか痩せ気味…?
ステロイドの副作用で太るらしいのに
なぜかわたしは食欲不振で体重が減少中
病気前より何キロへったんだろう…
こないだのグラビア撮影(もといレントゲン撮影(笑))でも
「やせてるひとは腰骨弱くなりやすいからね」
と技師の方に気を付けるよう言われる始末。
お~し お腹空くように
ちょこまか動くぞ☆

イムランのせいか?

2007年07月28日 16時34分44秒 | 日記
今日の朝のこと

一週間前から胃のムカムカと吐き気に悩まされていました

なんとなく犯人は二週間前から処方されてる
イムランという薬じゃあないかとアロエは一人でモンモンとしてました

食欲なくなってきてるししんどいので
試しに朝イムラン飲まなかったんです
そしたら…

快適!吐き気止んだ~
わーいわーいo(゜∇゜*o)(o*゜∇゜)o~♪

やはりこのこだったのね!でも主治医になんて説明しよう…

おこられるなぁ 怖いんだもん

どうやら私は薬に過敏に反応するタイプらしい…(-"-;)

みんなわかってたんだね

2007年07月28日 09時09分26秒 | 日記
今日の朝は平熱でした…
昨日のぐったり疲労感はあるけど
ご飯も半分食べられたしひと安心です。

朝の食堂で

病棟の皆さん「昨日大丈夫だった~?熱さがった?」
アロエ「今朝は平熱でした~ご心配おかけしました」
皆さん「きっと昨日会社のお偉いさんきてたからそれで寝込んだんだねって
みんなでゆってたのよ~」

アロエ「…」

すごい みんなわかってたんだ(笑)

なんか家族みたい。一人暮らし長いから
あったかいなぁって感動しちゃいます…

私は自分の体調ばかりで
他の人に気を使えてないなぁ。

早く体調を安定させて
恩返ししたいなぁ

えーん(;_;)発熱じゃ~

2007年07月27日 20時08分13秒 | 日記
午後予定通り上司が病室に登場!
いきなり仕事モードになる私

会社のみんなからの差し入れや本やメッセージを頂き、感動したのもつかの間…
上司帰った後発熱と吐き気と頭痛!
夕食食べられず、また再燃かぁ?とオロオロしてしまいました

ロキソニンを頂きなんとか落ち着きましたが
上司と会ったストレスなのか 再燃のきざしなのか…

うん、きっとストレスだ…そう思っとこう!



書き書き~(ρ_-)o

2007年07月27日 10時12分34秒 | 日記
今日会社の上司がお見舞いに来て下さいます…
超緊張…(@_@)
私の仕事を代わっていただきます。ありがたい…
月末月初の私仕事を書き出して
朝からずーっと書き書きしておりました☆

久々仕事モードに…
あ~あれもお願いしなきゃならない
あ~机のちょ~わかりにくいとこに
書類置きっぱだぁぁ~
と朝からヒヤヒヤです
あ~ドキドキ

歌っていいものだ♪

2007年07月26日 21時11分42秒 | 日記
夕食の食堂でのこと

今日が私の誕生日と伝えると
同じ病室の女の子が
ドリカムのハピーハビーバースディを歌って
お祝いしてくれました

アロエ感激っす~

歌ってお祝いしてもらうなんて小さい頃以来です
素敵な誕生日でした



ひゃ~いきなりですな

2007年07月26日 16時39分01秒 | 日記
私の病室は窓側で景色きれいです
公園とマンションしか
見えませんが…

今日はずっとだるくて寝てばかりでした…
もっと動きたいのになぁ
いや これは甘えじゃ~
明日こそノー昼寝で
頑張るぞ!

明日会社の上司が
お見舞いに来て下さるとのこと!

ひぇ~ん ちょ~すっぴんでパジャマだよ~
しかもかなりのやつれモード…

どうなることやら…
取り敢えずシャワーいってきます

うまれたひ

2007年07月26日 09時04分54秒 | 日記
おはようございます。
入院中誕生日をむかえてしまったとです…
20年とちょっと生きてて初です。
売店のちっちゃなデザートケーキでお祝いします(ひとりで)(笑)
昨日会社と話し合って
休職することになりました
すごく理解のある方々で
月末月初の大変な時期を快くカバーして下さるとのこと
なんてありがたい(;_;)

関節痛くてだるいけど
こころは晴れでいきたいです