膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

しすぎる

2009年08月31日 10時57分42秒 | 日記
24時間テレビ超感動した~

今までちゃんと見たことなかったけど、

すごいね。頑張ってる人たくさんいて、号泣でした。

すごくパワーもらいました。


そのせいかな?

やっと昔からの大切な友達に近況をメールする余裕が出来てきました


誰とも最近会ってないから、寂しくなっちゃったのかな(笑)


軒並み、み~んなに、「アロエは頑張りすぎだ」って怒られる始末


もっと肩の力抜いていかないと、もたないよねって。


そうだよねぇ。


なんであたし、こんなに頑張りたいんだろ?


性格?性分?


そしてなんでこんなに考えてしまうんだ~


あ~


だから夜も眠れない訳だ(笑)



気分転換に今日は手作りお菓子を作ります


上手に出来るといいな

なやみ

2009年08月30日 09時56分33秒 | 日記
ね、眠れない…。

やっぱりのんびりまったり生活してるとからだが疲れないのか、夜寝付けません。

夜になるといろいろ考えちゃうのもあるかもな…

うむ、困った

夜が来るの、地味に怖い


眠剤をすぐ飲めばいいのに、自力で寝れるかもなんて淡く期待しちゃって

実際飲むのが夜中になったりする感じです


少しからだを疲れさせるために、ちょっと歩こうかな。


免疫力落ちてるから、外なるべく出ないようにしてたけど

駅位までならいいかな

危険?


だいぶ今日は涼しいし、目痛も喉の痛みもないし。

よっしゃいってみよ


料理と運動はいい気分転換です

目痛

2009年08月29日 09時15分11秒 | 日記
ちょっとでも前向きなことをしたくて

「ケイコとマナブ」を買いました。

仕事続ける、辞めるまだまだぜんぜん結論出ないけど、

この自宅療養中に何か出来ればなぁって
どーも頑張らないと気が済まないのが性分のようで、

まぁこれも体調が良くなってきた証拠だなと…(笑)



昨日の夜はすごく怖い夢を見ました。

ただ、内容は覚えてないんです(笑)

すごく怖かったなぁってことだけ残っていて、内容が…

そのせいか、暑さのせいか、朝から目の奥の痛みがあります。

入院中ずっと眠剤飲んでて、自宅に来てからも飲んでるのがいけないのか…。


普通に睡眠とれるようにならないとな。

今日で東京は暑さが一段落するそうです

夏も終わりにきてますねぇ。


目痛治れ~

お疲れ様

2009年08月28日 10時23分50秒 | 日記
座椅子が届きました

外来行ったときに、調剤薬局のとなりにホームセンターがあって、注文しといたのです


1日じゅうほぼ部屋にいる生活なので、
寝転がらず、ちゃんと起きているためにどこかに寄りかかりたくて

筋力弱っ

すごく快適です。




母親が昨日24年勤めた会社を退職しました。

最後に社員みんなでアーチを作って、送ってくれたそうです。

母は感動して、涙がとまらなかったそうで…。

私もその話聞いて、電話口で泣いてしまいました。


私を育てながら、長い間ずっと頑張って勤めあげた母は

一人の人間として、女性として、母親としてスゴイ人だと思いました。

誇らしさと、寂しさと、切なさがまじって涙が止まりませんでした。


これからはお母さんの人生を楽しんで欲しいな。

体に気を付けて




そうそう、昨日はコテっと眠れました

やっぱり薬が元に戻りつつあるからか??
二ミリは多いよね~確かに~


変に暗い考えも、筋力のだるさもなくなりつつあります。


良いことだ良いことだ。


なんだかすごく片付けしたい気分で、
どんどん部屋がきれいになってます。


まるで、入院中や怖かった記憶を消すように


苦しんだ何日間かがトラウマになっちゃったんだな、きっと


日が落ちたら、スーパーに買い出しです

外来

2009年08月27日 16時22分39秒 | 日記
外来きつかった~

暑い中病院に行くのも、タクシーも、診察も、調剤薬局まで歩くのも、眼底検査の目薬で眩しいのも
ほんとふらふら気持ち悪くて大変でした。


ぜんぜんダメだなぁ…足の筋力が全くないや。

先生によれば、それはステロイドミオパチーというらしく、量が減れば徐々になくなるそうな。


救急車で二回も運ばれて、大騒ぎさせちゃったのに

先生は、ただこれからの不安な気持ちをただゆっくり聞いてくれました。


実家に帰るにしても仕事続けるにしても、結婚したほうが良いとか


結婚とか…恋人もいないのに、今の私には夢のまた夢だなぁ…。


先生の患者さんには、何度もステロイド大量投与しても、結婚して子供も授かった人もたくさんいるんだそう。


落ち込んでいる私をそうやって何度も励まして下さいました。


今までなら、私は仕事しなきゃあダメだって先生の意見半分も聞かなかったけど、

そーやってまわりに頼ったり、甘えたり、走りつづけるのを休むことも仕方のないことなのかな?って思いました。



てゆうか相当心が弱ってんだなきっと


今日からステがやっと一ミリに。

昨日までは2ミリ。
ぜんぜん眠れないのはそのせいかな?

う~む。
超疲れない。1日じゅう部屋の片付けして、家事してもお昼寝要らず。驚異的

来週の外来になったら0.7ミリまで減量です。


大魔神先生は目の病気と膠原病はぜんぜん別だから、すぐ0.7でもOKって言ってはいたけど



さーて洗濯とりこも

お茶

2009年08月26日 09時24分02秒 | 日記
お茶をいれるのなんて何年振りだろう。

今まで忙しくて、そんな余裕全くなくて…。

ゆったりとしています。

ずっとしまいこんでたお茶セットを取り出しています。


朝は8時には起き、ご飯を炊いて、簡単な朝ご飯。

洗濯セットして、その間に朝ご飯の洗い物。

洗濯ほしたら、朝のステ飲んで、お茶。

この間までとは考えられないぐらいに優雅です。


こんな生活ステキだなぁ…。

でもそのうち飽きるのかなぁ?


しばらくは会社休んでのんびりします。

普通に起きれて、ご飯が食べられて、歩けて、テレビ見れるのが
こんなに幸せなんだって、大病患って思いました。


自分の体を削って仕事頑張るのが、私の生き方なんだと思ってた節があるけれど、

今は少しずつ、まわりと自分は違うんだって、理解し始めている気がします。


今まで頭で納得したくなかったんだとおもうんです。


もちろん今も普通になりたいとはもちろん思いますが。


今日は午後から外来です。

ステが多いからか、眠れないことを今日相談してきます。

あとものすごいだるいことも。

それと先生にお礼も。

体調崩さずいけると良いな

慣れてきた?

2009年08月25日 11時24分48秒 | 日記
退院したばかりの昨日は、朝薬飲んだら飲んだでだるくて、

階段も動くのもすごい労力だったけど

1日たって今日は薬飲んでもそこまでふらふらじゃないです。

起きていられるというか。


入院中大量投与時は、どんどん悪いことばかり考えちゃって
自分の考えを前向きに持っていけなくて、
今考えるとあれは副作用だったのか…

入院という日々がそういう風にしたのか

どっちにしろ気持ちをコントロール出来ないっていうことが初めてだったのでとまどいました。


今は少し心が軽めです。


これもきっと母親や弟や家族、親戚、会社のみんな、病院の方々の支えがあったからだなぁと思います。


遠い実家からたくさんの果物抱えて
暑い中真っ赤になりながら駆けつけてくれたお母さん。


本当に本当にありがとう。


アパートでもこれからの話や、くだらない話や、寝る前たくさんたくさん聞いてくれて、
本当に心が落ち着いたよ。


今日母実家に帰ります。

これからが私の勝負だな

頑張らないと

無事母が実家に着きますように。

あったかい

2009年08月24日 16時24分53秒 | 日記
久しぶりの母親の手料理です。

ありがたくて、ありがたくて、ほんと嬉しいです。

まだまだ、だる~くて、朝とかふらふらですが、ご飯たくさん食べて頑張らないと

薬が減ればこのだるさもなくなるのかな?

食べて寝て、超まかせすぎ

ごめんねお母さん、そして本当にありがとう。

退院

2009年08月23日 20時05分59秒 | 日記
退院致しました

お母さんと弟が来てくれて、やっとこさ出てきました

やっぱり外は暑い

そしてなにより、アパートの階段が登れない

確実に筋力低下してるみたいです

筋力つけねば

色々買ってきてくれて、ご馳走でお祝いです

病院ご飯より何倍も嬉しいしおいしい

お母さん、弟もみ~んなありがとうごさいます

食べ過ぎてぼ~っとしてます

明日からまた一歩ずつ頑張りますね

あした

2009年08月22日 15時16分21秒 | 日記
ある日の朝ご飯です

割と味付け好みなんで、美味しく頂けます。

今日は親戚と母親がはるばるお見舞いに来て下さいました
ありがたいことです。

さて、明日退院です。いよいよです。

緊張するし、クラクラするし、暑いしで大変ですが

一歩一歩私なりに頑張りますね。

んもほんとに入院費といい、仕事といい、周りのみんなに迷惑掛けどおしで、恩返ししなくちゃなぁって

あとまた一人でやれるのかってゆう不安でいっぱいです。


でもファイトだ~あたしっ

あまあまセット

2009年08月21日 13時59分05秒 | 日記
日増しにぼ~っとしてきたアロエです。
雑誌(←おまけ付きで嬉しい)といちごみるくでまったりぼ~っと。

このぼ~っとさも、だるいのも、なんだか気分が落ち込むのも、ステパルのせいなのかなぁ…

日曜日当たり退院になりそうです。

徐々に維持量にもっていけたらいいな。

体調崩さず、お家生活シフト出来たらいいな~

入院生活も一週間を越えました

なんだか1ヶ月ぐらいに感じます。

書類

2009年08月20日 16時10分29秒 | 日記
なんかいろいろ本社から書類が来た~
ステパル中は眠くて物が考えられないので、目が冴えてる時間にかきかきしました。

二年前入院したときと様式やらが違ってる…。

高度医療費もなにやら発券してもらって退院時の清算で見せなきゃなんないらしいんだな、これが。

世話しない(笑)


差額ベッドと初眼下入院だから
請求が地味に恐ろしいんだよなぁ

あぁ入院保険入っときゃ良かったなぁ。(←もはや入れない私)


さて速達で出しにいこっと

ざっし

2009年08月19日 17時20分26秒 | 日記
アンアン買いました
これからゆっくり読もう

お薬もだいぶ減りました。ずっとゴロゴロしてるので、かなり暇っこです。

パル中は体がだる~くてホヤホヤして
絶対寝ちゃいます。
ほっぺが赤くなるのも、量が減ってきたからかだいぶましかな。

私の一番の気がかりは、維持量に持ってけるかどーか、
副作用がドガンとくるか、
お家で一人やれるのか。

今日の診察で先生に副作用でる人いますか?ってきいたら

「ま~短期間でもでる人は出ますね。」

と言う、なんとも普通な答え。

そ~だよな~

なんともならんよなぁ。

あぁ仕事どうしよ。
正直自信ないなぁ。もんもん。

困ったなぁ。考えないようにするけども、やっぱり一人の時間が長いから
悪い方に考えがちです。

退院早く出来るといいな~

てがみ

2009年08月18日 17時47分37秒 | 日記
お友達に手紙を書きました

メールじゃなくていまどき手紙です

相当心に余裕がないと出来ない

メールだとデコったりとかに一生懸命で、今考えてることとか書きにくいのは私だけ??


手紙はなんだか素直にかけました。


仕事続けるかとか、実家帰るかとか、親や家族が心配だとか。心配もかけちゃってるとか。

学生時代の友達だと仕事の友達とは違って、気兼ねないです。

明日また薬減ります。
入院生活にもだいぶ慣れてきました

なるべく動いて、夜眠れるように、体力落ちないように

ファイトです

アルコール

2009年08月17日 19時54分52秒 | 日記
今日も点滴

私はアルコールに弱いため、看護師さんが張ってくれました。

目があんまり見えない時は、
「アルコール様」に見えました(笑)


なんと今日から4人の部屋に移りました。
良かった~差額ベッドの重圧からおさらばじゃ


気を使うけど、何となく心強いです。


いやしかし、ステの量大杉漣じゃなかろうかね?(まだゆう)

テレビみてると(←てゆうかテレビばっかし見てる)
インフルが夏でも大流行とか言うてたし、こわひ。


こないだの知り合い看護師さんも
「多いね!!」って言ってたし。

お~の~

しかもなんか足痛い。

毎晩飲んでたステ、ミニパル中はお休みなので

それもまた違和感です。


入院中ってさ、まず苦しくて、カラダだんだん落ち着くと思考が鮮明になって

いらぬ不安を抱えるんだよな~

毎回そうな気がする。

グチばっかしでごめんなさい。

不安でしゃーないのです。


食堂行くのもまだちょっと勇気がいる小心者の私です…。


おやすみなさい