膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

紫外線

2017年04月24日 22時31分05秒 | 日記
帰りの車が暑かった~。
車内だけすっかり季節は春、というか初夏のようでした。

紫外線気を付けなくちゃ。
仕事で外に出ることはあまりないので
通勤の時だな~。

今日で退院して1ヶ月。
早い。

普通に仕事してるけど
とてもありがたいことなんだよね。
忘れないようにしないと。

お薬多いからか
体重が増えてきました。
お腹が出てる。
あぁ~。

食欲あるし、
むくんでるのか
なんとなく全身もちもちしてるし。

2015年の春頃も
うつから回復してきて
かなり体重増えて
あの春を思い出しました。

そのときは
ステロイドを減量していく過程で
体調崩して
夏に入院したんだよな~。



コンビニで当たりました。

日曜日

2017年04月23日 22時09分11秒 | 日記
今日はゆっくり寝て
遅めに起床。

のんびりHDD録画したのを消化したり
散歩して休養デイ。

Eテレのストレッチの番組を録画してたので、一緒に体を動かしたり。
薬の量多いからかな?
以前よりストレッチして
今伸びてるとか、ここ気持ちいいとか
あんまり感じない。
感覚が鈍感になってる。
手足の感覚が変な感じ。

そして夕方ぐらいから
なんとなくじんわり頭痛。

ストレッチしすぎたかな?
テレビ画面ずっと見すぎたかな?

じんじんしびれもあって
しんどくなる感じ。

たまにくるこの症状はなんなんだろ。

お休みの最後の日だから
深層心理で緊張してるとか。

お肌はオイリーになったなぁ。
そしてお腹張って苦しい~。

それでも動ける、食べられるから
まぁ、いいかと思う。

横になりたいな、とか思うときも
別のことをすると忘れてたりする。

無理しないぞ~。

庭のスイセン。
キレイです。


外出

2017年04月22日 23時07分25秒 | 日記
今日は掃除機をかけて
母と買い物へ。

桜がキレイでした。
お花見気分。



買い物でたくさん歩いても
そんなに疲れない。
普通の土曜日過ごせてる~。
なんだか感慨深い。



お昼はラーメン食べました。

絶好調とはいかないまでも
退院直後より体力ついてきた感。

ただ生理がすごい少量で終わって
変な感じです。

暖かくなったことで
手足のじんじんしびれが
気にならなくなったかな?

そういえば変形してた爪がとれました。




お薬が多いことで
落ち着かない感じはあるし
気分がローな時もある。

休んでた間の仕事が落ち着いてきたこともあるかな。

明日もゆっくりしよう。

歓送迎会

2017年04月21日 20時51分32秒 | 日記
今日は職場のPTA歓送迎会!

転勤された先生方と久しぶりにお会いできてうれしかった!

入院してて、離任式も送別会も出れなくて
お別れも言えずじまいだったのです。

良かった~!
そして楽しかった。
このごろ気分がローだったので
どうかなぁなんて思ってたけど
出席して良かった~☆

やっぱり先生方は転任のあいさつひとつでもユーモアがあって、
その先生の人柄がガッツリにじみ出ててとても面白い。
なんとまぁ愉快な時間。

なんか漫談みたいで爆笑してました。

普段の先生方とは違う一面を見れて
かなり新鮮な時間でした。

金曜日の夜だから体力的にどうかな、と思ったけど
良かった、行けたよ~。

仕事も体調もいろいろあるけど
日々マイペースでやってこう。

今日は給食にもイチゴが出ました。


上着

2017年04月20日 17時09分07秒 | 日記
今日も無事にお仕事終わりました。

今日は研修で直帰。
早めに帰宅しました。

昨日の強風の時も早めに帰宅するよう指示が出たので
今週は2日連続早めです。

外来の日も早めに上がらせていただいたので
持病持ちにはありがたいです。

先生方人数多めで
みなさんそれぞれ忙しいので
私もマイペースで過ごせます。

暖かいので今日の研修も
みなさん上着着てないけど
私は朝晩冷えるから必須です。

しかもわりと厚めの。
冷え性だし
手袋だって朝晩はしたい。

ちょっと恥ずかしいけど
冷えるよりいいから
まだ完全装備です。

今日のおやつ。



強風

2017年04月19日 16時55分17秒 | 日記
ものすごい風!

飛ばされそうでした。

キレイに咲いた桜が
強風にあおられていました。

年度始めは
なんだかやることがあって
でも年度末ほどの忙しさではなく
ゆっくりのんびり仕事するよう心がけています。

先生方も異動で人が変わって
生徒さんたちも新入生がきて
雰囲気変わりました。

体調は気分がローな時もやっぱりあるし
ずーっと少量の生理が続いていて
お腹張るし
急に下すし
でも食欲あるから少し安心。
パルスや入院の影響あるのかな。

手足のじんじんしびれ
早朝覚醒
舌先のしびれ
疲れやすい
目のショボショボは最近ないなぁ。


コンビニで当たりました。





外来

2017年04月17日 17時41分30秒 | 日記
今日は仕事早退して外来でした。



昨日のあたたかさで
桜も一気に開花したようです。
病院の桜も満開でした。

風が強くて花吹雪がすごい。

検査の結果はだいぶ良くなっていました。



良かった良かった。

筋力低下と
体のだるさと、
手足のじんじんしびれがあること
気持ちが落ち着かない感じがあると
ゆで卵先生にお伝えしました。

薬の減量は次回まで見送り。

うむ、私もその方が良いような。
まだ減量は自信がないや。

昨日から生理だけど
すごく量が少なくて
今回の入院とかパルスとか
影響してそう。

午前中は
新入生に図書室の使い方のオリエンテーションをしたので
(しかも2クラス)
すごく緊張しました。

無事に終わって良かった。
緊張のせいか4時に目覚めました。
早朝覚醒がすごい。

そして歩くと足が疲れやすくなったな~。

無事にもろもろ終えて一安心です。

ホルモン

2017年04月13日 22時21分35秒 | 日記
今日はなんとなく気分がローで
仕事はさくさく終えたけど
非効率なやり方だったなぁ~。

初めての仕事が多いから
いちいち心配で不安になりながら
なんとかやってます。

そろそろ生理の時期。
きっとホルモンとかも関係してそう。
お通じいまいちで
お腹張って、食欲すごい。

過ぎ去るのを待つしかない。

先月入院したときも
生理始まったタイミングだったので
今月普通に来るかどうか…。

夕飯は鍋でした。


交互

2017年04月12日 22時55分51秒 | 日記
昨日は眠くて眠くてお疲れでしたが
今日はわりと大丈夫。

交互にやってくるような。
手足のじんじんしびれもあまり気にならないし。

気持ちはちょっと低めだけれども。

年度始めで変わった仕事が多く戸惑います。

新しくいらした方や生徒さん
新鮮です。

八重桜が咲いてました。


緊張

2017年04月11日 22時02分53秒 | 日記
昨日の夜は夜中3時にトイレで目が覚めて
そこから眠り浅くて、朝も眠いという。
さらに目がショボショボします。

多分仕事知らぬうちに緊張してるんだと思います。
入院してからは特に。
いつもリンパ腫れてないかチェックしてしまいます。

今日もバタバタしていて
午前中は年度始めのたくさんの印刷物。
腕がだるくなりました。
給食も清掃も始まって
午後はパソコン仕事。
目が疲れます。
口の中の白い苔みたいのが
なかなか治りません。
給食や食事が染みる~!

さすがに体力の限界っす、と早めに帰宅。

でも先生方みなさん
「体調はどう?」とか
「疲れるから無理するな」
と、気を使ってくださいます。
ありがたいです。

このところ暖かくなったり
急に冷えたり、寒暖差が激しいので
常に羽織りとホッカイロは必須。
まだまだ冬服で問題なし。

浅田真央さんの引退のニュースを見て
じーんときました。
真央ちゃんほど愛されてるアスリートって、なかなかいない。


コンビニで当たりました。


代休

2017年04月10日 21時50分08秒 | 日記
今日は入学式の代休でおやすみ。

散歩ぐらいで外出せず
ひたすらにゆっくりしていました。

読書してると気づかぬうちに
うたた寝してました。

最近夜目がショボショボします。
ぶどう膜炎のときを思い出してしまいます。

入れば気持ちいいのに
お風呂に入るのおっくうで

手足が動かしにくいから
疲れます。

眠いので早く寝ようとするけど
早朝覚醒してしまうので
あんまり早寝もね…。

ふきのとう大きくなってきました。


外出

2017年04月09日 16時37分19秒 | 日記
今日は午前中掃除機をかけて
本を読んで少し寝て

午後は車のタイヤ交換でHONDAへ。
定期点検も合わせて。

本一冊読めました。

図書館にも寄りました。

だんだん晴れてきて
公園の桜のつぼみも膨らみつつあって
夜店も出てて
春だなぁ。

退院してから初のひとり遠出。
少し不安でしたが大丈夫でした。

暖かくなっても
やはり手足のじんじんはあって
ダルい感じはあります。

でも外出できたことがうれしかった。




無事に

2017年04月08日 22時36分09秒 | 日記
今日は職場の入学式。
おかげさまで無事に働けました。

昨日緊張してたのか
3時にトイレに目覚めて
しまうという。
ビビりだな。

とにかくもうバタバタでしたが
さすが長年の経験がある先生方。
トラブルが起きても
ありとあらゆる方策で解決。

部活のような一体感。
結構好きです。

新入生が入場してくるとき
なんだか感激して涙が出ました。

来賓の方々も
前の職場の方が多く懐かしい!

じっとしてるとしびれあり。
でもしんどくなるほどではない。
良かったよ~
気持ちの落ち込みや
なんとなく自分が自分じゃなくてうつっぽいのや
周りがテンション高く見える感じもなく
安定してました。

ホッと一安心。


退院から2週間

2017年04月07日 22時02分20秒 | 日記
昨日の不調から回復。

左目上おでこを押すと腫れてて痛いのも
目のショボショボも
しびれしんどい感じも
だいぶ気にならないレベル。

口の中のが荒れていて
ちょっとのことで痛い。
舌の先っちょが白くなってます。
口内炎でもないし
きっと免疫力低下なのだろうな。

手指の腫れや
感覚がとぼしくなることもあり
年々神経やられてる感。

ステロイド長年服用してれば
そうだよね。

明日職場は入学式なので
相変わらずのバタバタです。

退院当初より
動いても歩いても階段登っても
そこまで疲れない。

退院して2週間。
ぼちぼち行こう。

親友がめでたく出産したとの連絡。
めでたい!


眠気

2017年04月06日 22時04分15秒 | 日記
今日は早朝覚醒で4:00起床。
トイレに起きたらそこから寝付けなくて。

1日ずーっと眠い。
目がショボショボで
しびれもつよくてしんどい。

職場でしびれの薬を飲んで
ひっそりと10分程横になりました。

なんとか回復し、仕事できた。
良かった。

夕方になってまた眠いという。

春だからかなぁ。
うつっぽいのかな。

職場のみなさん、みんな良い方ばかりでありがたいです。

最近の手。