膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

だるし

2010年07月31日 23時07分25秒 | 日記
イベント疲れどっと来ました

めっちゃカラダだるし。眠し。

今日1日爆睡してだいぶ回復したけど

まだちょーっと右のど?耳下が痛い。

疲れてます。これは休まねば、のサインなので明日もゆっくりします。

ヤレヤレ

2010年07月30日 23時12分45秒 | 日記
ハ、ハードすぎるぅ
職場の公民館のキャンプで昨日も夜遅くて、今日は朝6時30分に集合だったのですが、めちゃきつかったぁ

前の職場では五時起きの六時半着を毎日やってたのにね

しかも今日は夜飲み会だし。

みんなタフだなぁあたしは足が痛いので早く寝ますよ~
おやすみなさい

イベントじゃ~

2010年07月29日 23時09分17秒 | 日記
今日は職場のイベントで小学生30人とバーベキュー&流しそうめん&プールでした。

いんや~
楽しかったバーベキューなんて超久々。
動きすぎて今日はちょっと足がジンジンします。

明日は早起きしなきゃいけないのでもう寝ます
おやすみなさい

きざし

2010年07月28日 22時13分21秒 | 日記
今日あたりからバルトレックスをやめてみました。

経験上一週間服用したころから副作用で頭が痛くなるのです。
しかもなんかだる~くなってくるので
調子こいて飲み続けず、7日を目処に止める。これ鉄板です。

微妙なさじ加減だ。

さてさて、今日は家のテレビのアンテナを電気屋さんに直してもらいました。

この暑い中、屋根裏に登って頂いたのです
ありがたや~
何十年振りにアンテナを変えたら、映りがめちゃ良くてびっくり

冬の吹雪とかでアンテナがかなりやられていたみたいです。
今週オダギリジョーのドラマがはじまるので何としてでも映り良くしたいって思っていたところだったので、ラッキーでした。

昨日冷房もついたし、テレビはキレイだし、快適極まりないです

ありがたいことです。

カラダも回復のきざし見えてるし、この調子で頑張ります

エアコンがついた

2010年07月27日 22時51分39秒 | 日記
今日からお仕事再開です
全快なわけじゃないので不安でしたが、なんとか頑張れました。

いちおう職場には昨日「帯状発疹で休みます」と伝えてあったのですが、
「すんごい痛いよね~」とか「俺もヒドいめにあった」とか「雅子さまの病気よね?大丈夫?」とか皆さん心配して下さいました。

なんてありがたい…。
まさかまさかMCTDでステロイドを四年毎日服用してて、免疫の力を抑えてしまってるので、水ぼうそうウィルスがよく暴れるんです…
なんて言える雰囲気じゃないので
いちおう「帯状発疹」ってゆったのです。
あながち遠くないんだけど、でもちょっと罪悪感で胸がチクッと痛みました。

明日からのキャンプも、上司や先輩と相談の上、留守番して裏方のお仕事を手伝うことになりました。
やっぱり参加したかったけど、紫外線とか泊まりとか正直いって不安な所もあったので、今回は裏方に徹します。

担当なのにな…なんもやれてない。
先輩に申し訳ない…
参加出来なくて悔しい思いと、皆さんに気づかって下さってありがたい思いと
いつもいつもセットでやってきます。

病気になってから、いつもそうな気がします。ありがたいことです。


さ~今後毎月毎月生理のときに帯状発疹おこしてたらやってけない!!ということで私色々やってみようと思います。

とりあえず10何年使ってなかった自室のエアコンのお掃除を母の知り合いの業者の方にお願いしてもらい、
ちゃんとエアコン使って体力の消耗を防ぐ

ぐっすり寝る

ゆで卵先生にこの不調をちゃんと相談する

きっと相談しても受け流されそうな気がして、相談せずにあきらめてたのですが次回ちゃんと言おうと思います。


エアコン使えるように手配してくれた母に感謝しながら
今日はゆっくり寝ます。お休みなさい

ありがとうございます

2010年07月26日 16時35分30秒 | 日記
今日は会社休みました。
ゆっくりまったり過ごさせていただいております。

職場の皆さん、すみません…。

今日このブログを始めて3年がたちました

そして私も1つ歳をとりました(笑)

3年前の誕生日にはじめたこのブログ、開始当初は入院中のベッドからお送りしていました(笑)

3年目の今年は、帯状発疹でダウン中のベッドからお送りしています(笑)

代わり映えないですが、ありがたいことに私はなんとか生きてます~

あれです、まさに
落ち込むこともあるけど、私は元気です(→魔女の宅急便風)な感じです。

と、ブログ3年生のわりに相変わらずな文章ですみません

こうやって好き勝手書けるのも、
いつも見守って下さっている皆さんがいるからです。

本当にありがとうございます。


隠さず、ありのままの気持ちをこのブログにはこれからもつづっていきます。

これからもよろしくお願いします


さて、ここのところの不調はしぶといです。
のどの痛みはだいぶ引きましたが、なんだか弱ってるのがありありと自分で分かります

休みの電話をするときの申し訳なさったらないですほんとに

明日は仕事いけたらいいなぁ

友人から誕生日プレゼントもらいました
アルパカさん好きを公言しているせいかアルパカさんをいただきました

しばらく飾っておきます。

つたない文章ですがこれからもどうぞよろしくお願いします。

免疫大暴走

2010年07月25日 22時10分48秒 | 日記
昨日の夜は、痛みがぶり返してきて、
ひとりで悶えていました

つらかった~

喉は唾も飲み込めないし、頭痛いし、耳下腺めちゃ熱持って痛い~。

多分熱あっただろうけど、怖すぎて計れませんでした。

なにかのウィルスと私の免疫が戦ってるんだろうなと思います。

感じが去年入院に至るまでに味わった苦しみに似ているような気がして、怖くて怖くて。

眠剤飲んだらやっと眠れました。

今日もご飯の時以外はずっと爆睡で
まだまだ本調子ではない感じです

家族にも、体調イマイチなのバレバレなので、全部話して素直にヘルプを求めることにしました。


そしたらだいぶ楽になって、とりあえず無理せず休もうって気持ちも安定してきました。

良かった。気持ちの芯が折れそうだったから…

なんとか頑張れそうです。

明日調子悪かったら、仕事休みます。

無理しないぞ。

お次は喉へ

2010年07月24日 18時31分50秒 | 日記
昨日の夜から痛みが移動して、のどと左側後頭部にきてます

腰の痛みはだいぶ引きましたが、多分これは頓服飲んでるおかげであって、きっと飲まないとヤバいのです。

んでもって、のどは頓服飲もうが、痛い~のどは例外なのだろうか?


多分来週イベント盛りだくさんだから
なんか焦ってしまって、もう休めないから、絶対に絶対に土日で治したいんです~

でもこんなヘロヘロで、気持ちが折れそう~

立て直さないと気持ちを

なんとかなるさって、適当に気楽にやればいいんだって

前向きに。前向きに。ご飯たくさん食べられるし大丈夫だ
負けない負けないドンマイだ~(→ヤケクソ(笑)

私の細胞がんばれ~

とりあえず出社

2010年07月23日 22時59分24秒 | 日記
2日ぶりに出社しました。
午前中はかなりしんどくて、どうすっかな~って思ったけど、午後にかけてだいぶ調子出て来ました。

やっぱりね、この暑さにこたえてるのもあるなぁなんて思います。

薬切れると痛いし。ロキソニンはあるけど、ムコスタなくなっちゃったし。
市販薬買おうかしら。胃にベールセルベールとか

にしても2ヶ月連続生理付近でこの激痛はこまる。
すごくこまる。

とりあえず来週のキャンプまでには治したいな


職場の皆さんみんな優しくてありがたかったです。

痛くて泣く

2010年07月20日 21時31分55秒 | 日記
あぁ…またも不調だ…

生理2日目、朝ひどい関節痛で目が覚めました。

扇風機つけっぱで寝ちゃったからかなぁ~とか、気楽に考えてたら、午後になってもまだ痛い。

仕方ないから頓服のお世話になりました。
夕方薬が切れたのか痛み復活してきて

冷静に考えて、体の片側しか痛みが無いことと、先月も生理の時に単純発疹になって、気が付かず薬飲み始めるのが遅れたため、一週間苦しんだ経験から

早速バルトレックス服用開始。

早めに飲んだので良くなると良いけど。
忘れないように、今回痛んだとこのメモ。

主に左側の喉、肩、背中、腰、腹痛。

頓服飲めばだいぶ動けるが、切れるとひどく痛む。


痛みでまた弱気になったのか、ベッドでまた泣けてきました。

弱いなぁ。先月の今頃のブログ読み返しながら、あたしよく耐えてたなぁ~とか思いながらまた泣く(笑)

家族の前でも明るく出来なくて、不調を察した母から
「せっかく家族がいるんだから頼ってよ」って優しくされてまた泣く…


泣きすぎだって
目腫れるから


にしても、毎月生理のたびにこんなんじゃ持たないよ~


バルトレックスだってもうもらわないとなくなるし

高望みしないので、普通の生活レベルに戻れれば万々歳なのに。


もう無理しないから、痛み引きますように…

久しぶり

2010年07月19日 00時32分25秒 | 日記
今日は高校時代の友達と超久しぶりに再会

ちょうど二人目のお産で里帰りにしているので会いに行きました

海沿いのおうちなので、海岸線をひたすらドライブしながら行くと海がめちゃくちゃきれいで感動しちゃいました

久しぶりにあってもまるで昨日まで会っていたかのような感じは変わらず
すぐに高校時代に戻るんですよね~
不思議


なんなんだろ~なぁ友達ってすごく不思議

写真はランチのナンでかかった…

おやすみ

2010年07月17日 22時44分09秒 | 日記
今日は1日おうちでゆっくりしましたがヒッジョ~に蒸し暑く、汗だく我慢大会な有り様でした。

これでまった梅雨明けしちゃったら、あーたどうなってしまうのかしらん

きょーふです。

冷房なるだけつかわないようにしてますが、冷房ないと本読む気すらおきないよ~

明日はちょっと涼しくなるかなぁ

夏バテしないで乗り切るぞ

おーのー

2010年07月17日 00時15分53秒 | 日記
今日ちょっとしたことで、涙腺がゆるんでしまい、涙が止まらないという非常事態に陥りました(笑)

良い歳こいて、職場で泣くかなぁ~

ヤレヤレです。
英語で言うと、
Oh, my goodness.です~。

必死に笑えることを考えようとするけど、あーゆーときはもう涙を一定量タンクから出さないと止まらないんじゃないかと今日思いました。
鼻水出るわ出るわ、涙あふれるわ、も~
皆さんに泣いてるのバレて
「どしたん?」とか聞かれてさらに泣くみたいな(笑)

泣いてるときに優しくされると、さらにまた泣くみたいな(笑)


あぁ、なんだかブルー。
弱っちい自分の涙腺にやられました。

こんな涙大放出祭りな時用に、絶対笑える鉄板ネタを考えとかなきゃと思ったのでした…

しゅ~りょ~

2010年07月15日 22時35分14秒 | 日記
今日はわたしが担当のイベントでした
や~っとおわったよぉ

毎月この時期、緊張と不安でいっぱいなのですが
ホッとひと安心です

午前講演会で、午後は見学

隣町のお寺に受講生の皆さんと行ってきました。

途中で雨に降られて、予定より早く帰ってきましたが楽しんで頂けたようです。

明日からはちょいゆったりと仕事出来ます

あ~自分にお疲れさまと言ってあげたいです