膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

一ミリで

2014年11月30日 20時29分07秒 | 日記
副作用の動悸吐き気ひどすぎて
動けないよ。

ベッドでやれることをやる。

手がしびれてる。

動悸ひどいので一ミリ減量。

そしたら少し楽に。

んでも、しびれ強くなったー

も少し頑張って私の体。

今日に感謝です。



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何となくわかってきた

2014年11月30日 14時07分20秒 | 日記
今日はつらめな日。

去年もそうだったけど交互にくるんだよね。いいひとわるいひ。

どうやらステロイドのんで六時間たつと
体に吸収されるのか
動悸と吐き気がする。副作用だ。

手足顔のしびれまだあるので
もうしばらく1.5で。

良くなったら減らせば
動悸吐き気副作用も軽減されるはず。

出口が見えないわけじゃない。
耐えるよ。


シャンプー当たったよー

やっぱりちょっとムーンフェイスになってきたかも…。

毎日写メろう。記録のために。



今日に、周りの皆に感謝です。

深呼吸だ!

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アクセーヌ

2014年11月29日 13時30分42秒 | 日記
少し動けるようになってきた!

がんばる!

アクセーヌさんのサンプル凄くいい!
やっぱり肌も敏感になってる。

このまま良くなれ!

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ありがとう

2014年11月28日 22時10分17秒 | 日記
少し効いてきたか?
1.5、2日目です。

ちょっと動けるかも。
片付けしたら、やはりしんどい

休み休み

朝ステロイドのむまえスッキリしてるので、やれることはおわしておく。

吐き気もあるけど、我慢して食べる。
ステロイド効くまで辛抱だ!

昼食べると動悸するんだよね

んで、夕方にかけて良くなる
お風呂入れたし、久しぶりに髪洗えた

しびれきたなぁ。
リリカ飲みたくないんだよ。
めちゃめちゃ動悸するし。

でもぜったい負けません。

友達や職場からも電話きて
元気でた!

職場のみなさん、私の仕事分けてるみたいで、みんな残業してるみたい。

すみません。
任せるしかない。
こんなときは。

早く良くなれ!

つらさに耐えるぞ耐えるぞ。

にしても、ステロイド世の中にあって良かったなぁ。

つくづく思った。
飲んでれはとりあえず治る
はず。

維持量0.7じゃ、疲れやすいし、どこにも遊びにいけない。

少し増やして、ムーン我慢して

せっかくの人生楽しみたい。

副作用は受け入れる。

今日気がついたこと

指に潰瘍
爪の変形

舌デコデコしてる

踵の腫れも、足指の腫れも
手足顔のしびれも
咳とか疲れるのも
歯がじんじんするのも
食べられないのも
尾てい骨痛いのも
全部病気のせいなんだ!

はー、気がつけよ私!



でも生きてる、幸せだ。

今日に感謝です。


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耐える!前向きに!

2014年11月27日 20時54分16秒 | 日記
つらー。
ほぼ1日横になってた。

顔と手足のしびれひどくて
だるさあり。

少し頭痛
熱は下がってきた。

でも本読めた。

心が折れることがあってもいい。でも諦めないことが肝心。
病気の前に戻ろうと考えるのではなく、成長すること。
過去ではなく未来をみること。
感動しました。

早く寝ますね。

今日に感謝です。

ありがとうございます。


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顔と手足のしびれ

2014年11月26日 19時57分48秒 | 日記
あー。

薬飲むと動悸して、つらひ。
寝てると動悸ひどいので起きる。つらい。

手足のしびれひどくて今日もリリカ。
それでまた動悸。

今日は頬と口元にもしびれ。
不快きわまりないわ。

吐き気もあるけど、食べられた。

熱は下がってきたっぽい。

1.1ミリにしてたけど
つらすぎて0.25ミリプラス。
なので1.35ミリ。

これで少しは良くなるかしら。

私のつらいときに思い出すもの。
泣きそうなとき
涙を止めるもの。

いつも感謝の家族と、相葉くんの入院時のつらさ、羽生くんの頑張り、真央ちゃんの涙、高倉健さんが台本に挟んでたという、震災で必死に水を運んでいる小学生の写真。

それを思い出すと涙、止まる。

ファイト!

今日はいろいろもらいました。

 



今日に感謝♪

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再燃だ!

2014年11月25日 21時43分15秒 | 日記
今日は外来。
仕事は休みにしてもらいました。

どうやら膠原病悪化してて、帯状疱疹になったらしい。

しびれと発熱とからだの痛み。
吐き気、だるさ。
手足に力入らない。

なのでステロイド増量で様子を見ることに。

1.1ミリに。

効いてくるまで多分2週間かなぁ。

去年の入院のときはそんぐらいだった。

この吐き気も効いてくるまでの辛抱。

職場にもお話しして休みもらいました。

あんまり長引くようなら

辞めようかなと。

体いちばんだもんね。

今回の再燃は泣いたりわめいたりしない。

開きなおるしかないのだ。

うまく病気お付きあい。

リリカ飲みたくないけど
飲んだらいいかも。
しびれ軽減してる。

いつも外来のときは入院セット持ってくのですが

ほぼキャスキッドソン!

どんだけやねん。

今日に感謝です。

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いいときも悪いときも

2014年11月24日 21時01分24秒 | 日記
やっぱりステロイド増やすと
飲んで3時間位たつと
動悸がして、しんどくなる。
手がめっちゃしびれる。
力入らない。

それ越えるとだいぶ楽になってきて
夜は割りと動ける。
やれることは夜にまわす。

熱っぽいし、体は痛い。

ムカムカ気持ち悪いのも
きっと病気のやつだ。
入院中に経験済み。

ここで食べないと体力落ちて治りが遅くなることを分かってるので
無理に食べないと!

いやー、去年の入院の経験が生きてるな~

いいときもあれば
悪いときもある。

深呼吸、リラックス!

お風呂入ったらつかれた~
胃ムカムカする!

今日も1日に感謝♪

またまた当たったよー

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ステロイド

2014年11月23日 21時37分11秒 | 日記
風邪引いたからか、昨日は動けず。

バルトレックスが倍の量になり
風邪薬がついかになったからか
だるくて眠くてしんどい。

手が腫れててしびれるし
肩とか足とか痛い。
手は力入らない。
ご飯食べたくない。
ここんとこ体重減りまくり。
このあたりはブログ読んで下さってるみなさんにはご承知済み。
ここ一ヶ月のブログは痛い痛いばっか。

手のぷつぷつ。今日の模様。
お食事中のかた気を付けて。









ずっと帯状疱疹だけかと思ってたけど

これは去年の入院前とほぼ一緒なことに寝込みながら気がつきました。

入院時手がしびれて、
物持てなくなったり、だるくて動けず、
なおかつ食べられない。
で、体力なくなって動けなくて
入院長引いて仕事辞めざるを得なくなった。

こわー!

なので、ゆで卵先生には怒られるかもだけど、ステロイド1ミリに増量してみました。

そしたら動ける!すごい!

起きていられるし、ご飯も少し食べられた。
手のしびれと関節の痛みとか咳とかはまだあるけど、
やっぱり膠原病が悪化してたんだ!

私薬飲まないとあんな感じなんだよな~
と、今更ながら落ち込む~

もー2ヶ月血液検査しないとこうだもんな。
外来予約の間隔あけるとこうなんだよなぁ。

また外来すぐあるから
ゆで卵先生にこの顛末言ったら
ステロイド増量なんだろうなぁ。

またムーンか。
痩せたり、ムーンになったり
顔のホッペがびっくりするよね。
あーたるむわぁ。

リフトアップ、リフトアップ頑張ろ。

今回のまとめ

しんどいときは膠原病悪化をうたがう
毎日痛くて食べられないときは膠原病悪化をうたがう

良くなるさとか、帯状疱疹さ、とか安易に考えない。

膠原病悪化のときは
なぜか神経がやられる。

悪化のサインは手のしびれ、神経の痛み、動けない、食べられない、吐き気、たったり座ったり肩とか足とか痛くなる。

やっぱり膠原病のきっかけ、私は神経なのだ。帯状疱疹なのだ、

また減量スタートだ!

良くなれ~!

いろいろ当たったよー♪

今日に感謝です。

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当たったよー♪

2014年11月23日 14時26分00秒 | 日記
またプレゼント当たりました!
すごい使い心地よい!
ありがたい!

お勧めします。

今日も体調いまいちで
ゆったりしてました。

今日に感謝です。


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副作用

2014年11月18日 22時24分15秒 | 日記
痛いずら~

まだまだ長く続くなぁ、この痛みは。

バルトレックス飲んでるからかなぁ、だるいしねむい

んでもロキソニンのみのみ
お仕事出来たよ~!


ファイトだ!

今日に感謝です。



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考えてしまうこと

2014年11月17日 23時39分24秒 | 日記
バルトレックスのみ始めたら
ちょっぴり良くなってきた!

手と左足と左背中の神経ぴりぴりとか、痛みはあるし

昨日の夜も熱っぽかったけど
手の腫れのひどさはないし
肩も痛くない。

もちろんロキソニン飲んでるからだけど
うれしい。

手が普通ぽくなってきたの久しぶり。
ふぅ。

バルトレックス飲むとお腹やられるからなぁ。効くんだけどね~

最近仕事中力体に入ってて
よくないなぁと。
そして仕事は緊張する。

なんでこんなにはいるの?
なんでこんなに緊張するのか考えてみた。

突き詰めると、クレームがないように間違いないように

お客さまに怒られたくないんだ(笑)
仕事クレームなく終わると安心する!

お腹力入るのもそのせい。


朝もね、もっと早めに起きて、ゆったり運転していこう。

今日交差点でひやりとしたから。
いそぐと信号点滅してても、通っちやいたくなるけど、それは危険。

ゆったり走ればこんなことはないはず。
ということは早く出ればいいんだね。

最近なんでもその理由を考えてしまう。
面倒くさい私。

かってもらったスニーカー、凄くよくて感動中。
足指を伸ばせる~。これで巻きづめなおるといいな。

体痛いからかな?
なんでも効率化、体に良い方をとるようにしよう。

その方が負担少ないしね。

手出すのはずかしいぐらいのぷつぷつ。

よくなって、私の神経!


今日に感謝です。

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