膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

書類

2016年01月31日 21時57分24秒 | 日記
いてで。
今日はためにためた書類を
午後から一生懸命書いおりました。
指腫れてる~。



とりあえず書き終えた自分えらい。
途中ほんとくじけそうになったけど
やったぞーー!

午前中は何かと自分に理由をつけてゴロゴロしてたけど
午後はなぜかスイッチ入って良かった(笑)

書き終えてベッドに膝がっつりぶつけて痛い。
も~。
せっかく関節痛ないのに
結局湿布張ってるってゆう(笑)

いかに毎日痛みなく快適なことを実感しました。
痛くないって幸せだ。

とにかくお腹張る日だ。
どおしてだ~!

コーヒーのせいか?
でもおいしいから習慣となっております…。

あと顎がギーギーいう。
怖っ。

耳下リンパの痛みが左に移動。
謎。

今日読んだのはこの本。



ぼけに突っ込むんじゃなくて相手のいいところを引き出す。
つまり相手のおかしさを引き出してあげる。
欽ちゃんのつっこみはそういうつっこみ。
ちゃんと見たことないけど、確かに品があるイメージ。
でも浅草でやってるのと、テレビでやってるのはかなりはしょってテレビ用にやってたらしい。
しらなんだ。

つれづれに

2016年01月30日 21時58分10秒 | 日記
今日は久しぶりに8時まで爆睡。
昨日は夜更かししたし。
土曜日ステキ。

のんびり朝ごはん食べて
掃除機かけてまったり。
コーヒーのみつつ
新聞見て、読書して
いつのまにかホットカーペットの上でうとうとしたり。
血の巡り良くなりすぎてダルくなってきたり。
休みすぎるのも良くないのか…。

顎の痛みも胃腸もだいぶましに。
イライラもなし。

体調不良はほんとに弱気になるからなぁ。

ステ多いからなにかに感染してたとしても
このぐらいの不調でおさまってしまうのかも。

今の半分の量のステだったころは
そりゃあもう年中あちこち体調悪くて

でも検査結果は良好で

そうなると主治医はあまり深刻に取り合ってくれず
良くなる時期を待つしかなくて。

どないやねーん。

やっぱり維持量ギリギリだと
日々の生活の質がねー。

前の主治医がよく言ってたのは
維持量にすることにこだわるのではなく
日々の生活の質を高めることも
大切だと。

ただあとあと副作用に困るのよね。

肝臓の数値よくないのもそうなのかな。

生命の危険に関わるような症状は今のところないので問題ない。

検査結果は異常でも体調良いこともあるし
結果は良好でもつらくてもう無理なこともある。

後者の場合始末悪い。

基本的に堪え忍ぶしかないからである。

それがわかってるから
体調不良に敏感になりすぎるのだな。


そう言えば職場でまた歓迎会のお誘い。
今回の職場、3月までなのになんてご丁寧!
送別会もあるみたい。びっくり。

正直飲み会苦手で、お酒飲めないし
人見知りだし、体なるべく休めたい。

でも、いろんな人の話を聞くのは勉強になるし
せっかくそう言っていただけるのはありがたい。

社会人って大変だ。
サラリーマンってほんとにすごい。



バブ詰め合わせ当たった~!
やった~!

今日読んだのはこの本。



自分を大きく見せないこと。
ありがとうを伝えること。
自分のダメさ加減をさらしてしまうこと。
失敗してもいいから自分で人生の操縦をすること。
人間万事塞翁が馬。
著者が同郷なので、勝手に親近感。

やっと金曜

2016年01月29日 21時51分37秒 | 日記
昨日からの体調不良、ちょい改善。

ただ、右手の腫れ
右顎のつけねが痛い。

大きく口を開けられない。
これ、よくあるんだよね~。

発病したとき、
なんにも食べられなくて
唯一バナナ食べようとしたけど
それさえも口が開けられなくて
食べにくかったことを思い出す。

しかも独り暮らしで
病院にも行けず
食べ物もなく
独りで部屋でひたすら寝てたなぁ。
今思い出してもあたし頑張った(笑)

胃腸はコーヒー少なくして様子見。
地味にまだ生理。
午前中がふらつくのあり。
お腹張る。
昼御飯のあと、胃痛。
下しぎみ。

でも今日は金曜日。
土日ゆっくり休むぞ。

クオカード当たった。
今回は5000円!



今日読んだのはこの本。



頑張ることは汗を多くかくことではない。
人間の脳は困らない限り知恵というのは出てこない。
代案もないのに反論するな。
ベンチマークし続けろ。
問題に対しては原因がわかるまでなぜと問いかける。
人間関係は口より耳でつくれ。

物語形式であったので
とにかく読みやすい。

頑張りすぎてしまう私には
「頑張ることは汗を多くかくことではない」の章が響きました。

久しぶりに

2016年01月28日 17時45分37秒 | 日記
あーーー
今日は体調いまひとーーつ!
久しぶりにきたー!!

胃がムカムカ
お腹痛い
午前中ちょっと脂汗かくぐらい気持ち悪い
目からくる気持ち悪さ

んー
コーヒー飲みすぎましたかね。
だっておいしいんだ。

ずっと飲んでなかったけど
寒さであったかいもの飲みたくて

今月からの職場ではホットコーヒーつくってるからつい…。

コーヒーはくせになるからなぁ。
去年もおんなじことブログに書いた気がするけど
もうコーヒーは少量しか飲まないぞ!(笑)
少量というのがポイント。

体調悪いとほんと弱気になる…。
そして胃の調子が良いって
働けるって
気持ち悪くないって
すばらしいことだね。

昨日から変に眠いし
肩関節もちょっと痛い。
お腹張る
食欲あまりなし。

フルで働いていたころは
毎日毎日体調不良だったなぁ。
思い出す、この綱渡り的な感じ。

あと1日行けばお休みである!
アイス食べたからもう大丈夫だろうと思います(笑)

クオカード当たった~!



励ましのことばありがたいなぁ。

ゆるむ

2016年01月27日 16時33分29秒 | 日記
今日は雨の1日。
冷えないのはありがたい!

今日はなぜか謎の眠気。

でも昨日は寝付き良くなかったし
生理の量がまだ結構ある。

まぶたのむくみ。
一重になりそうだった。
こんな日もあるのだなぁ。

寒さで力の入ったからだが
ちょっとゆるんだのかも。

仕事もだいぶ慣れてきたけど
そうゆうときがいちばんミスしやすいから気を付けよう。



くまモンから年賀状届いた!

ホッと

2016年01月26日 16時52分56秒 | 日記
今日は吹雪いてない!
青空~!
朝から町が雪と戦闘モードだったけど
今日はおやすみ。
なんかホッとするような
さみしいような。

道路の雪も溶けつつあります。
雨降るらしいので
完全になくなりそう。

最近ずっとタートル着てたけと
今日は普通の丸首着ていったら
スースーする(笑)
やはりタートルすばらしい。



謎の内出血。
ぶつけた記憶なし。
冬の間は手の指赤いのがスタンダード。
レイノー全くないからよしとしよう。

月曜

2016年01月25日 16時29分34秒 | 日記
家族のカタチ見た~!

慎吾くんと樹里ちゃんのセリフ
ものすごい染みる~!
刺さる~!

月曜のいまいち働かない頭を
やさしくほぐしてくれるよう。

だんだんお父さんや樹里ちゃんにも
こころを開いていくのかな?

樹里ちゃんのファッションも見てると楽しいし、かわいい!

そうそう、
コンビニクーポン券で
おにぎり当たった。



生理痛収まったけど、かなりの量。
昨日何回洗濯したことか!

しかしイライラは完全に収まった模様。
機嫌よくいられます。
肌もツルツルピカピカでやんす。
職場でもおうちでも。
半身浴してすっきり。

生理だからむくんでるのか
体重増えた~。

アイスおいしいこと。
そりゃ体重増えるわ。


日曜まったり

2016年01月24日 22時35分12秒 | 日記
本日は寒さ一段落。



暴風雪警報いつも出てるから驚かなくなってきた。

それに最高気温3℃とかだと
あれ?今日はあったかいな、とか思えるように(笑)
寒さに慣れてきたかな。
九州はすごい雪みたいですね。
皆様お気をつけ下さい。

今日はHDD 消化して、ネイルして
カフェオレでまったり。
生理の量が多いので、休みでよかったぁ。

琴奨菊優勝おめでとうございます!!
インタビュー聞いてたら
もらい泣きしてしまったよ。

日本人が優勝するのは10年振りとのことだそう。

10年かぁ。
2006年に発病したので
今年3月で10年を迎えるのだなぁ。
早い。
10年で7回入院しております。
パルスは3回。
なんとか生活できてるレベルでいれてる。
めざせ現状維持!!

今日読んだ本はこれ。



病気になったときの衝撃と苦しみは当人しかわからない。
私も病気の辛いことも、しんどいことも
他人に言ってもきっと100パーセント完全にはわかってもらえないとはなから思っている。

でも伝えることを放棄したら
50パーセントわかってもらえるかもしれない機会をみすみす逃しているのかもしれない。

読んでいてあまりに壮絶で、ここで感想を書くのが憚られる。

でも続編が出たらきっとまた読むだろうな、と思う。

ホルモン様

2016年01月23日 21時43分25秒 | 日記
お休みでよかったぁぁ~。
生理痛久しぶりにきたー!!

掃除機かけたらもうひたすらのんびりまったり。
新聞読んで、こまごまとした家事をして、あとはもう横になる。

ホッカイロ貼ったら少し緩和。


久しぶりだなぁ。生理痛。
でもロキソニンいらないぐらいだから
軽い方である。

なんで痛い月と痛くない月があるのか調べたところ
卵胞ホルモンが少ない月は痛くて
卵胞ホルモンが多い月は痛くないそう。

今月は少なかったな、卵胞ホルモンさん。

こんなにダメダメな日でも
こころがすさまないように(笑)
新しいシャンプーを使い、
いい香りに癒されました。
半身浴をしつつ読書して汗だし。

あ、真田丸!
やっと見れた。面白かった!!
Twitter盛り上がるのもわかるわかる。
毎週見よう。

いやしかし
こうゆうことって大事。
自分をいたわる。
無理しない。

やらなきゃいけないこと後回しにしてとにかく、休む。

生理きたとたん
ものすごいイライラはなくなった。
やっぱりホルモン様すごいなぁ。

明日もゆっくりできるぞよー!

ささいなこと

2016年01月22日 17時58分42秒 | 日記
早めに出てもかなりの渋滞。
冬の通勤は大変だなぁ。
近くて良かったよぉ。

やっぱりタートル着ると
頭痛がない気がする。
冷えが良くないのかな。

なんだかイライラするなーって
どうにもならんなーって
この2、3日思ってたら
生理になって納得。
だいぶ周期早まるようになった。
歳かしら。

結構お仕事バタバタしてきた。
その中定時帰宅するのが
なんだか申し訳ないッス。

仕事終わりで外来。
ゆで卵先生のメガネは普通の茶色のオーバルで柄のところが鼈甲になってるいつものメガネでありました。

2週間1.5ミリと1.4ミリの隔日投与でした。
問題無さそうなので1.4ミリでいくことに。

油ものでお腹下したり
イライラしやすいことを伝えました。

膵臓が悪いと油ものでお腹下したりずるそうで
次回の血液検査で調べることに。
昨年のエコーは問題なかったから
多分大丈夫かなぁと思うけど。

ゆで卵先生に「仕事とかでイライラしますか?」と聞かれましたが
生理前とかホルモンの影響なのか
ステロイド多いからなのか

仕事ではない気がするけど
慣れないから気疲れしてるのかしら。
んでも今回はやっぱりメインは生理前のイライラなのだろう。

休んでばかりだど
気持ちがゆるゆるになって
それはそれでどーなんだろっておもうけど
仕事したらしたで
そりゃいろいろあるよね。
勉強だよね。

理想はたくさん働いて
やりがいもあって
すっと続けていける仕事だけど

なかなかね~。
無理するとあれだからねぇ。
自分の首しめる。
けど働くのは楽しい。
イライラも仕方ないよね~。

うつになったこともあり
一応先生にはこうゆうささいなことも伝えています。
なんでも話しやすいからなぁ、ゆで卵先生。

言えなくなってきたらいよいよヤバい気がするので(笑)



とにかくお土産やお菓子をいただきます。
なんてありがたい職場!

お腹

2016年01月21日 21時16分38秒 | 日記
今日は朝から腹痛でお目覚め。
昨日油もの食べたからかなぁ~。
下して収まったけど、朝からあの痛みはテンション下がる…。

気分もなんだかローな1日でした…。
とほほ。

でも勉強になった。
教訓
油ものは食べるな!

多分検査数値的に肝臓が良くないから
消化しきれないんだろうな。

コンビニカフェに癒された…。


カラオケ

2016年01月20日 23時26分41秒 | 日記
大雪の中、職場の方とカラオケ行ってきました!

歓迎会も兼ねてくださってて
ありがたいよー!

カラオケ久しぶり。

人が選曲した曲を見てると
「え!この曲この人が作詞してたのか!」
とかいろんな発見があって楽しい。

もっともっとマニアックな歌歌いたかったけど
それは友達とのカラオケの回にとっておこう。

鈴木あみメドレーノリで選曲したら
以外と全部歌えた。

やっぱり10代の記憶力すごい!



最近のハマり飴。

お仕事

2016年01月19日 21時34分19秒 | 日記
寒さ慣れしてきた?
最高気温3℃だと、あったかいなぁとか思えるように(笑)

新しい仕事を覚えている最中です。
大変なこともあるけど
よくミスるんだ~わたし(笑)
基本的に事務系の仕事は好き。

今日も半身浴して
汗だくだくダグラス。
お風呂上がりの水分補給のおいしいこと。
そしてものすごいお腹がはる~。

食べ過ぎ?
気を付けないと(笑)

ゆべしいただきました。

家族のカタチ!

2016年01月18日 16時38分25秒 | 日記
月曜だー!
早く出たつもりでも
朝は雪で道が混んでる。
みんなノロノロ運転だからだなぁ。

しかも今日はちょい寝坊したし(笑)
どーも日曜の夜は寝つき良くなくて
やっぱ仕事の緊張とか
土日休んだから寝るのおそくなっちゃったりとか。

そういえば
日曜の夜寝つき悪いの普通だった。
そーだった。
その感覚思い出した。

今日は「家族のカタチ」見ました!

もー、共感しかない(笑)

慎吾くんのいってることすごくわかる。
ほんとうに私のこころなかを言ってくれてる。

家族に怒ったりするのエネルギーいるからイヤ。
時間で几帳面に動いて、自分の好みやペースが完全に構築されてる。
あー、わかるわかる。
そりゃ結婚できないや。

例えば
昨日何気なく靴下の話をしただけで
今日母が冬の靴下買ってきたけど
あんまり私の趣味じゃなくて
え、これあたし履くの?ってタイプの。

でもせっかく買ってきてくれたのに
喜ばないわけいかないし
買ってきてなんて言ってないのになぁ~って思ったらイラっとして(笑)

まったくちょいこども思い過ぎるんだよ、うちの母(笑)

なんでイラっとするんだ?って突き詰めて考えてみたら
自分の好みやペースを崩されるのがイヤなんだよね。
人とぶつかったり怒ったりを避けたい。省エネのため。

そして薬のせいもあるはず!(笑)
ドンマイ自分。
靴下になんでこんなに逡巡せなあかんねん!(笑)って思った。

上野樹理ちゃんもかわいいし
西田さんはうぬぼれ刑事を彷彿とさせる親父役だし。
キャストはポイントだよねー!
「家族のカタチ」は見ようっと。

職場の方から、手作りパンいただいた!
ワンダフォー!!!なおいしさ。



エンタメ日曜

2016年01月17日 15時59分54秒 | 日記
今日は寒さ一段落。
エアコン要らず。

今季のドラマは
深キョンのダメ恋と
綾瀬はるかさんのわたしを離さないでと
慎吾くんと上野樹里さんの家族のカタチをとりあえず録画予定。

今日はまとめて鑑賞。

ダメ恋いい。
ディーンフジオカさんのメガネ!

わた離はまさに金曜10時ってゆう感じだなぁ。
見ちゃうな~これ。
アルジャーノン以来見ちゃうなこれ。

コウノドリもまだ見れてないってゆうのに。
たまってる~。

そして今日はブラタモリも見たし
楽しかった!

昨日から今日にかけて読んだのはこの本。



まりさんが介護を苦にしていない。
ほんとはイライラしたり、もう投げ出したいと思ったりすると思うけどそれを出さないのか、しかしほんとに思わないのか。

その真摯な心にびっくりした。

父親も若年性認知症だったので、ただただリアルに辛かったのが正直な感想。

認知症はどうして人を困らせる症状ばかりなのか。
それぞれ理由があって対応ひとつで軽くなること。
もっとそれが広まると良い。



これは異世界のようで、日常と地続きのようで。
ありえるのだろう。
とても暗くて重くて、でもそんなにいやではないのは、男性からの暴力の話ではないからか。
ミスミが苦手。卑怯な感じ。とぼけてるよう。
でもそれは自分に似てるから嫌悪感を抱くのか。
冷静にこの四人を見ると滑稽にも見える。
渦中にいれば見えないのだろう。
前半舞の語りまではグイグイ一気に読めた。
希子の語りからはだらけた感。
もう少し短くてコンパクトだと良かった。