入院３日目

6:00
採血で起こされる

7:00
検温37.3 なのにすごくダルい。起き上がるのが精一杯。体も痛くて熱い。
洗面もトイレもつらい。顔が赤い。

8:00
朝食 全然食べられない
唇が腫れて染みるのと、顎痛、飲み込むとき喉焼けるように痛い。
ステロイド飲んで、横になる。

9:00
ひどい寒気。布団にくるまる。

9:30
寒気収まってきた。検温39.3
どおりでね。ロキソニン服用。

10:30
まだ38.7 氷枕、脇と脚のつけねにミニアイスノン

11:30
ゆで卵先生こられる。
サイトメガロ陰性だったそう。やはり。

ゆ「今日の採血、少し改善してるから、大丈夫かな？と思ったら、また熱出ましたね。

やっぱりステロイド増やしてみますか。2年前もしたパルス療法。

それか、アロエさん自身の治癒力でがんばるか。それもつらいですよね。」

あーやっぱりそう来るのね。
自分の力ではなんか無理そう。どんどん弱ってるし。

ア「ミニパルスですか？」

ゆ「熱の症状だけだからミニパルスでいいと思いますよ。」

今までパルスをしたのは2回。
リンデロンのミニパルスとメドロールのパルス2クール。

メドロールの時は量も多かったからか副作用がひどかったイメージがあり、
ミニパルスでリンデロンにして欲しいことを伝えました。

ゆ「とりあえず明日まで熱の様子見ましょう。今すぐにでもしたい？」

ア「いえいえ！」

ゆ「アロエさん、毎日毎日熱ずっと高いですし、見てるとこちらもつらいですよ…。」

そうですよね。心配かけてごめんなさい。
ゆで卵先生は優しい先生だなぁ。

先生が帰ったあと、少し泣いた。
やっぱりパルスなんだ。
ぶとう膜炎でもパルス
膠原病再燃でもパルス
ウィルス感染症でもパルス
また副作用に悩まされるんだなぁ。

でもこの苦しみから解放されるなら仕方ないよな、と自分を納得させて。

熱ももちろん、体じゅうが痛くて、
トイレで座るときやベッドからの起き上がりが痛くて痛くて。

喉と口の腫れのおかげで食事がきつい。夜寝るとき苦しい。

体じゅうに赤い湿疹が日々拡がる。
毎日毎日ロキソニン飲まないと動けない。

あぁもう私の力じゃどうにもならないんだな。

12:00
昼御飯 飲み込みにくい。母来てくれる。

13:00
母帰宅 横になる

15:00
検温36.6
よし、このすきに汗でベトベトだし、シャワーへ！

16:00
疲れたのか起きれないしばし爆睡

18:00
夕食 半分くらい食べられた
検温36.6 体じゅうが痛くてロキソニン

19:00
たけたんタイム

20:00
友だちからメールきて励まされる

消灯

今日の体調

首のリンパ、肩の痛み
頭皮の痛み
熱高い、食欲不振
筋肉痛、立ち座り厳しい
腕全体に湿疹
空咳
唇が腫れて、白いぶつぶつ
喉焼けるように痛い
顎痛 →NEW
めまい →NEW

今日の良かったこと

シャンプー出来た
友だちに励まされた
メロンが美味しかった
あらためてゆで卵先生は優しいと思った

入院２日目

5:00起床
あんまりねむれなかったな

6:00
検温 36.7 体温の割に体めっちゃ痛い。７時ごろまでごろごろ。

8:00
朝食、あまり食べられない。食欲ないのと、口に染みるののダブルパンチ。

ラウンジまでお散歩。
同室のお向かいさんとおしゃべり。
「夜は熱出なかった？」って聞いて下さって、泣きそう。
ご自分だってステロイド飲んでてつらいのに。
私もまわりに気を使えるひとになりたいよ。

8:30
体も痛くてだるいのて戻ってきて
横になる。あれれ、体も熱い。苦しい。

10:00
母が来てくれる。しんどすぎてしゃべれない。ずっと寝る。ごめんね母。

10:30
検温38.5
この体の痛みでもそんなもんかぁ。
やはり看護師さんにカロナールをすすめられるが、ロキソニンをリクエスト。

ソッコーゆで卵先生こられる。
診察してくださる。
首のリンパの触診「すごく熱いですね」
口の中の荒れっぷりを伝える。
うがい薬を処方していただく。
サイトメガロはまだ結果来ず。

11:00
ロキソニン服用 しばし寝る
浅い夢を見ていた気がする。

12:00
昼食 グラタン、つけめん、あんまり食べられない
少し痛みが軽減。熱下がってきたか。

13:00
母帰宅
しんどくて横になる。多分寝ていたみたい。

14:30
検温 36.8 体は相変わらず痛い。
でもシャワーしたかったので、ためしに起きて入浴準備してみる。
うん、大丈夫そう。

15:00
２日振りのシャワー。
シャンプーもしてスッキリ。
お風呂の鏡で背中と肩、腕の湿疹の範囲が広がってるのを確認。

17:00
アズノールうがい薬が届く。

18:00
夕食 半分くらい食べられた。体痛いのでロキソニン。

19:00
ニュース7のたけたん和みタイム

20:00
検温37.3

消灯

今日の体調

首のリンパの腫れ、痛み
肩痛い
腕、足の筋肉
口の中腫れてる、白いぶつぶつ
頭皮の痛み
髪の生え際腫れてる
空咳
食欲不振
下す
手足しびれ痛い
背中と肩、腕の湿疹拡大→NEW

今日の良かったこと

シャワーに入れた！

更新をお休みしてた理由

今年の1月からブログを更新していませんでした。

ステロイドによる軽度のうつ病になっていました。
治療と、ステロイドの減量で
半年たった今、おかげさまで治療が終了しました。

ブログにこのことを書くのは
正直ためらいがあったけど
自分のためにも
また、同じ気持ちの誰かのためになるのならと思って記録します。

思えば12月にステロイド増量してから
のブログ、今読み返すと気持ちが不安定なのが見てとれます。

いろんな症状があるみたいですが
私の場合です。

初期12月頃
そわそわ感、焦燥感、何かしてないと落ち着かない。
最初は増量によるステロイドハイだと思っていました。

1月
頭が働かない。
サクサク出来てた仕事が全然飲み込めない。
じっと座っていられない。
新聞もテレビも頭に入ってこない
いろんなことが怖くなる。
運転や、留守番や、お風呂や、一人で寝ること、殺人のニュースなど。

この時期手足のしびれ痛いのが本格化したのもあり、仕事は退職。

1月中旬より、ゆで卵先生の紹介で同じ病院の精神科へ。
最低量から投薬開始。

２月
だいぶ回復し、職場に挨拶に行けた。
美容院や、買い物にも行けた。

しびれはひどくなる一方で
メチコバールや、カルシウムやリリカなどいろいろ試したがいまいち。

ゆで卵先生の薦めで
しびれに効果があるとされる
ガンマグロブリン大量療法を入院して行う。
が、これもいまいち効果なし。

3月
うつ病は良くなってるものの、投薬は半年ぐらい続けた方がいいとのこと。
最低量のまま維持。

しびれは、うつ病の関係で脳の信号がエラーを起こしてる可能性があるかもしれないので
ゆで卵先生のすすめで、むずむず脚症候群のお薬を飲むことに。

だいぶ緩和される。

むずむず脚の薬が処方されるまでは
私も母も本当に疲弊していて
なんども泣きながらケンカをしました。

私があまりにもわがまま過ぎたのです。
きっと当たるところが母しかなかったのです。申し訳ないことをしました。

4.5月

ステロイドももうすぐ維持量に。
５月にはうつ病の薬は終了。
しびれも軽減。
調子戻って来ました。
ハローワーク通いもはじめました。

６月
精神科診察も無事終了。
社会復帰を考え出したところ
リンパの痛み、熱、関節痛が始まり
起きているのもままならなくなる。

で、今の入院に繋がっています。

いろんなことがあったけど
こうやってブログに書ける自分になれたのがうれしいです。

ブログは自分で自分の体調を思い出したり、
キーワード検索したりできるので
何かと便利で、出来れば続けようと思ってはいたのです。

回復するものだ。


今週にはサイトメガロの結果が来るそうだけど、
陰性だったらきっとまたステロイドが増えてしまうのだろうな。

そうなったときに、
ちゃんとうつ病からもとの生活に戻れたことを今のうちに記録しておこうと思ったのでした。
未来の自分に向けて。

読んでいただいてありがとうございます♪

入院１日目

11:00
入院 検温37.1
やったーこれは退院近いのでは！

昼食時検温38.0
ぬか喜びだった…
解熱剤すすめられるが氷枕で凌ぐ
母帰宅

13:00
ゆで卵先生こられる
一瞬37℃台だったことを報告
昨日の40℃でウィルス消滅したんですかね？と言うとめっちゃ笑ってた

「もしやサイトメガロじゃないですよね」と昨日私がボソッと言ったら
どうやら血液検査外注に出して
調べて下さってる模様
その結果いかんで治療が決まるそうな。

16:30
検温38.3
やっぱり解熱剤すすめられる
しぶしぶ服用、カロナールかぁ。効かないのよね。

17:15
ラウンジへお散歩、病棟一周
熱あるのにいいのかな？
いーんです！！川平慈英風

18:00
夕食あんまり食べられない
母とメール

19:00
ニュース7のたけたんを見て和む

19:30
先生熱の様子を聞きにこられる
カロナール飲んでくださいと言われたと報告すると、
「そうですね、アロエさんの体ですもんね。次からは特に飲まなくていいですよ」とのこと。

20:00
検温37.8
熱の割には体痛いので安眠のためロキソニン

21:00
友だちと電話

消灯

今日の体調
首のリンパの痛み
肩痛
唇が腫れて痛い
口角炎で口大きく開けられない
頭皮の痛み
食欲不振
下し気味
夜になると吐き気
空咳
立ったり座ったり筋肉が痛い←NEW
髪の生え際腫れてる、痛い←NEW

良かったこと
夕食にプリンセスシリーズのジョア！かわいい。

今朝のこと

昨晩はぐっすり眠れた～
心地良かったな～
幸せ～
と寝起きの頭でむにゃむにゃぼんやりしていたら

「そうだ！私入院するんだ！」
と思いだし一気にブルーに…

よく朝に
「今日何曜日だっけ…むにゃむにゃ」
「…日曜だ！やったーまだ眠れる」
みたいなやつです。

いまやっとわかったけど
ゆで卵先生は入院嫌いの私に
１日でもおうちで過ごしてもらうよう
配慮してくれたのかもな。

もしステロイド増えたり、パルスとかになったら
この安眠も、安定した精神状態もしばらくできないんだろうなぁ。

やっぱり朝からあちこち痛い。
けど、これはいつものこと。

体温は34.7℃
低体温なのです。
起き抜けは通常になってきたけど
上がるんだよな～

起き抜けから40とかにはならなくなってきたから、よしとしよう。

さぁ、起きるのだ。

外来

今日は外来でした。
やっぱり朝から高熱で体も痛くて
なんだか息が苦しい。

外来の前に役所に行ったけど
立っていられないし座っていられない。
息があらいので、職員さんが心配してくれてました。
帰りも母の車まで歩くのやっと。

病院いったら即横にならせてもらいました。

40.1℃
脈拍126っていつもの倍位だ。
だから苦しいんだ。
採血も血が出てこない。

体も熱いねー
よく病院までこれたねー
皮膚赤いからアルコール消毒やめとくねー
って看護師さん。
とにかくとにかく苦しかった。

血液検査はさらに悪くなっていて
CRP 7
肝臓さらに悪化
貧血さらに悪化
その他もろもろも。

それでもやっぱり入院がいやな私はなんとか食い下がりました。
でも今回ゆで卵先生、かたくなでした。
私はいい歳して入院嫌すぎて泣いてしまいましたよ。

「ウィルス殺すために38.5以上にならないとロキソニン使ってないのですが
辛かったら飲むべきですか？」
って聞いたらゆで卵先生

「我々はもちろんウィルス殺すためそうすることもあるけど、アロエさん充分がんばってるんだから、そんなに無理しない方がいいですよ。」

先生は仏様のようだなぁ。言い方が神。

今日は吐き気がひどいなぁ。
ご飯全然無理だった。


というわけで明日から入院です。

高熱でも

昨晩は発熱と悪寒をくりかえし、
そのたびに着替えたり布団かけたりで
あんまり眠れず。

朝はロキソニンもステロイドも切れるからいちばんつらい。

発熱してるわ、関節痛いわ
体ゆでダコみたいにあっつい。
ベットから起きて、布団を片して
夜中に脱ぎ散らかした服を畳み
洗面、トイレ、朝食、ステロイド、洗顔。
これだけのことが本当につらい。
なんとか全部こなしてソッコー寝込む。

朝39.0→38.5→ロキソニン37.5→39.1
40℃にはならなくなった。
治癒傾向なのかしら。

こうなるともはや37℃～38℃台は
熱ではない気がしてくるものですね。
慣れって、恐ろしい。

今日の体調

首のリンパと肩痛い
手足しびれ痛い
頭皮の痛み
食欲不振
唇、口まわりのしびれ
空咳
胃のムカムカ

唇が赤く腫れ白いブツブツ←NEW
口角炎←NEW
肩と背中に痛くて赤い発疹→NEW

ロキソニン効いてるときに
よっこしょと起きて
あれやこれやおわす。
このパターンにも慣れつつあります。

きっと長期戦になる。気長にいこう。

40.3℃

40.3℃の高熱にはぁはぁいっておりました。
ちなみに自己最高。
すごい悪寒とふるえにたまらずフリース着込んで毛布3枚。

これは熱上げきった方がいい。
ウィルス感染ならウィルス殺さなきゃ。

救急受診するか？と思ったけど
あと少しガマン、ガマンって思って耐えました。涙が出てきました。

ようやく体熱くなってきたのでロキソニン服用。
それでも38℃台。
ふーもう38℃じゃあもう驚かなくなってきましたよ…。

今日の体調

高熱40.3→38.0
肩と首のリンパの痛み
胃ムカムカ
下し気味
手足しびれ痛い
口まわりのしびれ
頭皮の痛み
空咳
食欲不振
顔がむくんでいつもと違う

唯一改善したのは
両腕の痛い発疹がすっかり消えたこと。
熱出るとどうも痛い湿疹が出るので
治癒傾向なのかな。

にしてもあの悪寒!！
不快極まりない。

そういえば昨日は胃がムカムカして、いつものロキソニンではなくボルタレンサポにしたのでした。
熱下げすぎたかなぁ。
平熱以下になったもんな。

こちらもようやく梅雨明け。
そして今日は誕生日でした。
いろんな人にお祝いしてもらって
元気出てきました。

ゆっくり焦らずがんばろう。

高熱が続く

久しぶりの更新です。
今の体調などをぼちぼち書いていこうと思います。

先月下旬から調子が悪く
首のリンパ節の痛みと微熱に悩まされていました。
もしや再燃か!?と自己判断でステロイド増やしたり←すごい怒られた
ロキソニンで凌いだりしてました。

今週入ってからまたずっとしんどくて38～39℃が続き今朝は40℃。
熱に慣れてる私でも40℃はさすがに厳しい！
首のリンパも腫れてて肩も痛い～

昨日の外来の血液検査はCRP5
血沈101
白血球低下
補体は正常だから再燃ではないっぽい。

なんかのウィルス感染かな？ってことで抗生物質を処方していただきました。

1ヶ月もウィルス感染が続いてしまう私の免疫力…どんだけ弱いんだ。

この１ヶ月の不調をすべてご存じのゆで卵先生に入院薦められましたが
丁重にお断りしました。

ごめんねゆで卵先生。
回復しますように。