膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

遅刻

2008年05月31日 21時42分17秒 | 日記
今日は出勤日だというのに、目覚めたらなんと7時半!

ひぃぃぃぃ~!!
ヤバい遅刻やん!

私の会社8時半が始業です。

電車&徒歩でどんなにかんばっても四十分かかります。

う~ん、どうしょう。
7時半なんて微妙すぎ!
むしろ起きたら8時半!とかのほうがあきらめもつくっつーの!


7時半なら頑張れば微妙に間に合うな(笑)

寝ぼけた頭でなんとかあれやこれや考え
いろいろ省けばいけるかも!と断定(笑)


超スピードでパジャマを脱ぎ捨て、
服を着て、適当に化粧をし、髪を整え、食パンを食べ

超猛ダッシュで駅へ。

そしてなんとか始業ぴったりに到着…。


あぁ、よかった~!!

久々の寝坊でした。
年に一回か二回はやっちゃうんですよね。

昨日の夜、気が抜けてたのか目覚ましをセットしわすれてて、

どうやら携帯のアラームは消して二度寝した模様。


はい終了~。そりゃあかんがな。


いつもは五時に起きて、化粧やら着替えやら髪のブローやら朝ご飯に一時間ぐらいかかるんです。
んで6時ぐらいの電車にのり、7時前に会社到着。

始業前に大半の仕事をかたすのがいつものパターン。


かなり気が抜けてたんだ。わたし。

しかし化粧なんてやろうと思えば五分もかからないことを発見しました。
いつもどんだけタラタラやってんだろ(笑)


やれやれ、もう目覚ましセット忘れないぞっ!

冷たい手

2008年05月30日 22時20分05秒 | 日記
寒っ。
急に気温下がりましたね~!
通勤路に咲いてるあじさいも寒そうでした。
もうクローゼット夏物しかないので、
とりあえずパーカーとか引っ張り出して着てます(笑)

明日は晴れるかな?


今日、会社の同僚にパソコンのExcelのやり方を聞いてるとき、

ふとした拍子に手と手が触れたらしく

同僚「アロエさん、超手が冷たくない?寒い?」
と言われました。

私は全然寒くなく、むしろそのときは暑いぐらいだったのに、

なぜ?

う~ん、多分私の普通は世間のひとに比べたら
冷たいほうなのかも(笑)

たまに男の人とかで、真冬でもノー手袋でめちゃ手が熱い人もいるしなぁ~。

うらやましい。


その同僚のひとことで、自分の手の冷たさについて考えちゃいました。


そういえば中学、高校あたり、緊張すると手が紫色になったりしてたかも。
あれはプチレイノーだったのかな?


で、やっぱり異常に手が冷たいので、
母親が心配して無理やり内科に連れてかれたこともありました。

そんときは全く異常なしだったけど、
まさかそのとき抗核抗体は調べてなかったろうし、

今考えると、生まれつき体質的に膠原病があったのかな?なんて思います。

その頃は、手が冷たいってことは私、心があったかいんだ!って思いこんで(笑)

なんにも不思議に思わなかった…。
バカです。


さてさて明日は土曜出勤日です☆
めいっぱい働いて参ります!

充実感♪

2008年05月29日 22時05分57秒 | 日記
だー。

今日は1ヶ月で一番忙しい日。

月末の1日前がわたしの仕事のピークディなのです。

この日ばかりは有り得ないぐらいの集中力で
バッサバッサとこなしていきます。

ふは~。おわったぁぁ。
すごーい充実感。

やっぱり頑張りすぎると体力的にくるのか

帰りの電車ではちょいと酔ってしまい、
今も地味に頭痛。

ヤバいヤバい、はやく寝なきゃ!です。

あしたもがんばります☆

受診模様

2008年05月28日 22時39分50秒 | 日記
予告どおり皮膚科行ってきました~!!
会社定時であがっちゃった。
すみません、会社のみなさま。


こないだより待った…。一時間半待ちました。
ながっ。


お化粧すると、全く肌荒れがカバーされて見えなくなっちゃうので、

お風呂上がりのすっぴんをデジカメで撮影して持っていきました。

(←このデジカメ技は大魔神先生に勧められたのです)

診察の結果、ステロイドによる肌荒れ、とのこと!!

やっぱり~!

アロエ「でも先生、わたしステロイド二年飲んで、今までは肌荒れなかったんです。
急にきたりすんですかね?」

先生「最近体調崩したりしなかった?そういうのも関係するからね」


うぁ~超思い当たりまくり(笑)

だって今年入って胃腸炎やら帯状発疹やらでふらふらだったもんね。

しかも連休中はステロイド減量失敗したり…。

そりゃ、肌も荒れますわ。

先生「ビタミン三種類と軟膏とローション、
あと抗生物質だしますね」

アロエ「あ、わたし、ルリッドとかクラリスとか副作用で頭痛ひどくなるんです」

先生「あ、そうなんだ。クラリス系の抗生物質はだめなんだね

じゃ~ちょいと肌荒れに出すのはもったいないけど抗菌剤にしとくか」


アロエ「あ、タリビットなら胃腸炎のときに飲んで大丈夫だったのでOKと思います」


おぉ、肌荒れで抗生物質とか出すんだ。
なんかおおごとだなぁ~。

自分が弱い抗生物質とか覚えてよかった~!!

マジ頭痛で倒れそうになっちゃうので、
あの二の舞は避けたかったから、よかった~。


さてさて効くかしら。

しかし、ステロイドとはやはり驚異の存在であります!

肌荒れにも影響するんでやんすね…。
トホホ。

女子にはつらいものがございます。

ふぁ~これからお風呂入って寝ます。

おやすみなさい!

あかくなる

2008年05月27日 22時03分39秒 | 日記
ありゃ~!!
いろいろやってたらもうこんな時間!

洗濯して、食事して、明日のお弁当とか洋服とか揃えて、

んでお風呂入ったら、もう十時前。

う~、今日はネイル塗り直したかったのになぁ~。

ま、いっか。はよう寝よ。

なんか最近、顔のところどころが赤~くなるんです。

ニキビっぽいよーな、湿疹のよーな、

トイレで鏡みて、ハッとしちゃいました。

わぉ!蚊にさされちゃった?って思うぐらい(笑)

なんだろうな。明日皮膚科いってみようかな。

多分ステロイド副作用系と思う~!!

くぅ~!!

例の皮膚科、すんごい待つからちょいと躊躇してしまうのら~。

なので最近はもっぱらアクセーヌのファンデと日焼け止めです☆

これが唯一刺激なく使えてる化粧品なんです。

特に日焼け止めは何本リピートしたか分かんないぐらい助かってます。

アクセーヌなくなったらヤバいな、あたし。

あした皮膚科行ってきまーす。

スタミナメニュー

2008年05月26日 21時05分49秒 | 日記
無事1日終了~!!
よかったよかった~!!
多少しんどかったけど大丈夫だった…。

にしても暑い1日でした。
おうちに帰ってソッコーシャワー浴びました。


今日は仕事終わりで前から約束してた飲み会があったんです。


行きたかったけど、これから一週間のことを考えて、キャンセルしました~(泣)

てゆうか、月曜日に飲み会設定するのもどうよ(笑)


おうちでゆったり自炊しました。

今日のメニューはニラレバ♪
暑い日にはスタミナメニュー♪
ご飯がすすみますね~☆
一人暮らしだとどーしても栄養が偏りがちになりますが

毎日トータルで肉と魚と野菜をまんべんなくとるのが目標です☆

さてさて明日も暑いみたいだけど、頑張ります!

ほぼ睡眠中

2008年05月25日 22時13分09秒 | 日記
今日は朝からスッゴいふらふらだるくて

7時に起きて、ご飯食べて
9時から11時まで爆睡。

宅配便のチャイムで目覚め、

慌てて掃除や家事をおわし、昼食。

ハッと気が付くと2時から5時までまたもや爆睡(笑)

なんなんだろ~このだるさ。

ご飯食べられるから多分心配ないとは思うけど

ちょいとこわいなぁ~。
あしたから一週間始まるなぁ。

おそるおそる会社行ってきます。
よりによって今週は予定盛り沢山のハードな週!!

頑張れるか?!わたし!
いや、なんとか頑張っていってみよ~☆

きゃ~

2008年05月24日 21時54分55秒 | 日記
花屋さんにもうあじさいが!!

そっかぁ~もう梅雨きちゃうんだ~!
早。


今日はなんだか眠くてだるくて、目覚めたら九時!
きゃ~寝坊だわ!
休みこそ早起きしたい派なのに、

あ~超くやしい~!

それからたまっていた家事をこなし、

「あ!冬のコートをクリーニングに出さなきゃ~」
とか
「ネイル塗り直さないと!」
とか
あーだこーだバタバタしてたらあっという間に1日がすぎちゃいました(笑)


でもこんなに眠れるのはきっと疲れてるんだな。
頑張ったぞ、自分!!

明日ものんびりしてカラダをいたわります♪

きょうのにゃんこ

2008年05月24日 00時23分52秒 | 日記
今日は夏日でしたね~!!
暑かったぁ~!

またまた会社でおつかいを頼まれて

紫外線降り注ぐ中、チャリで銀行やら郵便局やら花屋さんをハシゴ(笑)

今日はなぜか左肩が上がらなくて、チャリが地味にたいへん!!
ふぅ~。

新入社員が入ってきても雑用はなぜかわたしなのです(笑)

なぜじゃ~。
う~ん。

多分頼みやすいキャラなんだろうな(笑)
昔からそうなんだよな~(汗)

ま、いっか!

気分転換になるし、今日はかわいいにゃんこに会えたし。

(←ノラにゃんこかな?写真参照)

あしたは肩痛いの治りますように♪

カレー

2008年05月22日 22時23分44秒 | 日記
うぅ~。

今日は調子こいてランチにカレーセット頼んだら、

午後ずっと胃がムカムカ(泣)

あたいカレー大好きなんです(笑)

ピーク時なんて週5カレーだったし。

でもここのところ胃腸弱り気味で

先週ぐらいからやっとガッツリ白米を食せるようになり

調子こいて今日ひさびさのカレーセットに挑戦したのです、が…

撃沈です。

私の胃にはカレーはまだまだ重かった~!

くぅ。つらい現実だ。

仕方ない。和食に戻そうっと~。


胃のムカムカに耐えかねて、コンビニで伊右衛門を買ったら

和柄ふきんのおまけ付きでした♪

あら、かわゆい。
全部集めたくなっちゃいます。

胃ムカムカでブルーだったのがちょいと癒されました。

しかしわたし毎日いろんな不調があるなぁ(笑)

でも今週も明日出ればばお休みだし、
もうひとがんばり、頑張るぞっ♪

2008年05月21日 22時28分45秒 | 日記
今日は倉庫の片付け頑張ったぞ~!!
ものすごい重さの荷物を何個も運んじゃいました♪

そのせいかな?
なんだか手が痛い1日でした~。

私は1日パソコンに向かう仕事なので

手が痛いと、結構不便です。
テンキーがおしづらいっ!!

うぅ~片付け頑張りすぎた…。

調子いいとすぐうごきまくっちゃうんだよな~!

たま~にあるんです。手痛いの。

肘が曲がりにくくなったり、肩が痛くなったり。

たいがい1日で治っちゃうからいいんだけどね。
前主治医に
「MCTDの患者さんはは、手が斜めになるシャクソク変形?が起きることがあるからね~」

ってチラリと言われてから、
手が痛くなると地味に不安になります。

寒さも紫外線も良くないから、アームカバーをよく使ってます☆
(←写真参照)

なんとか頑張って~あたしの手~!

雨の日を楽しむ

2008年05月20日 22時10分19秒 | 日記
今日の朝の雨、ひどかった~!

私の出勤時がピークだったらしく

地下道をなるべく通ったのに(←写真は地下道の階段)

会社に着く頃には、ジーンズが絞れるぐらいになってました(笑)

ストッキングもびしょびしょだったので、しばらく素足でいたら

すぐ足が冷えるんですよね~(涙)

冷え症にはキツかった~!


会社の先輩が、雨の日はきまってアーノルドパーマーの超カワイイレインブーツを履いてくるんです!

「レインブーツ買ってから、雨の日が嫌じゃなくなったよ~」

といってて、すごいうらやましい♪

私も買おうかな。

これから梅雨もやってくるし。

雨の日になにが困るって、靴や靴下までぬれちゃうこと!

ひんやりして、レイノーでるわ、寒いわ

そりゃあもう大変です!

最近はレイブーツももちろん、ガーデニング用とか、カワイイ長靴沢山あるらしいです。

雨の日を楽しむ為に
ちょっと探してみようかな♪

カルシウムデリバリー

2008年05月19日 21時48分25秒 | 日記
毎週、実家から食材が送られてきます。

私がカルシウムやら鉄分を取らなきゃならないのを心配して

ありとあらゆるカルシウム入り、鉄分入りの食べ物を送ってくれます。

ほんとに、え!こんな食べ物にもカルシウム入りのがあるんだ!!って

ちょいびっくりするようなレアなものもあり、

ありがたいやら、申し訳ないやら…。

それを一生懸命探してる両親の姿を想像すると

なんだかせつなくなります。

忙しいのにいつもすんません。

その中でも最近のお気に入りは
カルシウム入りスキムミルク☆です。

毎朝ココアにいれて飲んでおります。

しかもコラーゲンも入ってるらしいので

美肌にもいいかも♪

ありがたく頂きます☆

ひさびさに

2008年05月18日 21時14分01秒 | 日記
今日窓全開にしてたら、今年初の蚊と遭遇(笑)!!
速攻ベープマット出しました(汗)

早いなぁ。もうそんな時期なんだ。

すごい蚊に刺されやすいタイプだったのですが、
ステロイド服用するようになってから、
そこまで刺されなくはなりました。

蚊も分かるのかなぁ?

この人の血はおいしそう!とか(笑)



さてさて本日は渋谷に行ってきました♪

久しぶりの渋谷。

渋谷好きだけど、
発病してからというもの、よっぽど調子良いとき時にしか行けません。


だってものすごい人が多いんだもん!!
すごいよね!交差点とかさ~(←田舎もん丸だしですんません)

私にとってちょい気合いがいる街です!

渋谷マークシティに私の大好きな雑貨屋さんが沢山入ってるのですが

久々だった為大量に購入しちゃいました♪

楽しい~♪お買い物万歳♪


よ~し明日からも一週間頑張っていってみよ~☆

しあわせ慣れ

2008年05月18日 00時53分13秒 | 日記
今日はポカポカ陽気の中、月1膠原病外来でした~♪

あったかすぎて紫外線が強そうだったので、今年初日傘解禁!して行ってきました。


今日の診察にて。

アロエ「先生、リンデロン減量失敗しました~!」

大魔神先生「あら~そうかぁ…。


ま、こないだH教授も仰ってたけど、

アロエさんもさ、薬を減らすことを人生の目標にするよりも
人生を楽しむことを大切にすべきなのかもよ」


アロエ「そうですね~。
先生、私がまた減量したい!とか言い出したら止めて下さい(笑)
私思い込むと突っ走ってしまうので」

大魔神先生「よっしゃ。了解(笑)」


う~ん。さすがH教授。
深いなぁ。

(←H教授とは、大魔神先生の上司で、膠原病の権威らしい)


皮膚科に通っていることを伝えると

大魔神先生「う~ん。こんどその赤みがでたらさ、デジカメにとってきてよ。

法令線あたりまできてないんなら、
多分蝶形赤斑じゃないとは思うけどね。」


とゆうわけで皮膚科で出して頂いた保湿剤を

膠原病内科でも処方頂くことになりました。


なんだか4月から処方箋ちょい変わったみたいですね。

主治医がジェネリックOKな場合に印を押す「後発品への変更可」っていう箇所が


「後発品への全品変更不可」になってました。

つーことは、主治医にいちいち確認しなくても

とりあえず禁止されなければジェネリックOKってことだ!

なので、保湿剤もジェネリックのビーソフテンに変えてもらいました♪

皮膚科すごい待たされるから、膠原病内科で処方して頂けると本当に助かります!


今日はなんだか体調良好で、午後はずっとお買い物で歩き回ってました!

すご~い、こんなに歩き回ってしんどくないなんて、超しあわせだ。

すごいね、普通に体調悪くなく1日が終わるって。

なんだか幸せすぎて怖い(笑)

でも、もっと怖いのは
この幸せに慣れていくことだ。

体調がいいのが当たり前みたいに思い込んじゃうことだ。

体調がいいのは私の力じゃなくて、お薬のおかげ(笑)

いけないいけない。

また忘れてしまわぬように、
日々精進せねば…(笑)
次の外来は1ヶ月後です♪