膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

衣替え

2012年06月30日 22時29分56秒 | 日記
いやー。暑い。今週ずーっと暑い!

湿度低いから、まぁ耐えられるけど
日差しが確実に夏のヤツだ。

今日は朝から部屋を夏使用に変更しました~
冬用ラグを夏用へ。冬物をしまい、夏物勢揃い。毛布を肌掛けへ。

部屋が白っぽい色合いになって、いい感じです!

午後は美容院に行って、すっきり♪
髪の毛も夏使用!

久々のユニクロでチノパンを購入。
なんと私初チノ!

今までなんとなくチノって買おうと思わなくて、割りとシルエットがタイトめのスキニー系パンツばかりはいてました。

でもやっぱり夏はぴったりしたのは暑いし、ゆるっとしたコーデをしてみたくなったのです。

ちょっとやせて、バンツがどれもゆるゆるになったこともあり。

心境の変化です。

新しい服にチャレンジするの、ちょっと楽しい♪

メガネにもあうんじゃないかしら~(笑)

衣替えしながら、母と「こんなに朝から動けて、幸せだね~」としみじみ話しておりました。

掃除しただけでしんどくなったり、買い物なんてむりむり、ただ横になってるのでいっぱいいっぱい。

今こんなに動けるのが、ありがたくて、ありがたくて。

何するのも、感謝感謝。

目は時々痛みますが、今のところ落ち着いています。
体重も横ばいですが、食欲出てきました。

このまま安定するといいなぁ。

2012年06月28日 21時39分06秒 | 日記
今日はこちら山形も30度こえて、暑い1日でした。

午前中はちびっこたちと遊び、午後はひたすら印刷。

仕事でちょっと失敗しちゃって、
何事も勉強だなぁと思ったり。

もっと肩の力抜いて、楽しんで仕事できたらな。
まー、こうやって悩めるだけ、すごーくありがたいんだよな。

しかしこうも暑いと、メガネっこの私は眉間の鼻あてに汗かくこと!
もー。メイクはとれますし。

メガネっこの夏は大変だ。

メガネにして大変なこと。覚書

夏の暑さで顔に汗かいてしまうこと。
なんとなくメガネ顔に自信ないので、いろいろ消極的になってしまくうこと。

メガネにして良かったこと。覚書

目からくる偏頭痛が激減。
メイクごまかせる(笑)
太陽の眩しさがコンタクトレンズのときよりツラくない。
コンタクトレンズ代が浮く。

メガネだろうと、素顔だろうと、ようは気のもちようなんだよね。

たいして人は気にしてなかったりするし。

いずれはメガネ一本になるんだろうな。
赤ピンクのフレームメガネ欲しいな。

でも、あのぶどう膜炎になったときの絶望感を思い出すと、やっぱり怖くなるのです。

あの目の痛みとか、目がみえなくなるんじゃないかとか、ステロイドパルスとか。
ひゃー!

あんまり考えない、考えない。

今週もラスト1日だ!がんばります♪

JINS PC レンズ !

2012年06月27日 21時39分46秒 | 日記
日差しが強い!
1日パソコンの前で書類と格闘してたら、目ショボショボ。
ちょっと充血も。

こわーい!
はやく注文してたPC メガネこないかなぁ~って思ってたら、来ました~

JINS のブルーライトをカットするPC メガネ(度つきクリアタイプ) !

今まさに使ってますが、なんだかすごく良いですよ
スマホ夜見てると、目がショボショボするんですが、かなり疲れ軽減♪
なんというか視界がクリア

こ、これは手放せなくなりそうだー!

度なしタイプや、カット率の高い色つきタイプもあるみたいなんですが、
やっぱり普段使いなら度つきのクリア。

注文から8日で届きました。

ジンズのメガネは軽くてお手頃価格なので、5つ目です!



今メガネっこなので、すこしでも快適に過ごせたらいいな。

だいぶ良い

2012年06月26日 22時32分03秒 | 日記
今日は久々にダルさを感じなかった!
わー!
うれしい♪

体調良いからなのか、落ち込みもなく、晴れやか。

やっと戻ってきたのかな?
でも今増量中ですからね、と気を引き締める。

すごい細かい話になるんですが、
私の朝飲むステロイドはリンデロンの粉末。
今日1ミリの粉、少しだけ残してみたのです。
といっても、ほんの米粒2つぐらい(笑)

なんという、神経質な私。
こんなことで、ちょっと試すとか、もー。自分を客観的に見て、ないわーとか思いますけれども。すみません(笑)

あぁもうブログ読んで下さってる皆さんのあきれ顔が目に浮かぶようです(笑)

でも、結果体調良かったので、
なんだか自信つきました。

維持量に戻せるんじゃなかろうかという
淡い期待。

体が楽になってくると、思考も落ち着きます。

こうやって、普通に仕事が出来て、ご飯食べられて、テレビやスマホを見ることができるって幸せだ。

仕事で色々あっても、とにかく、働けるのが幸せだ。

なんなら、ベッドから起きれること、歩けること、ありがたい。

そうやって毎日を積み重ねていければな。

明日もファイトです!

月曜日

2012年06月25日 21時56分22秒 | 日記
お仕事1日がんばりました。
こちら山形も今日は日差しが暑かった~。

メガネだからか、月曜日だからか、ステロイド増やしてるからか、

なんとなーく気持ちがしずんでる気が。

維持量じゃないと、本来の自分じゃない気がしてるんだろうか。
それてちょっと落ち込みモードなのか。

考えすぎ~!
神経質なんだよね~もー。

おおらかに、ゆったりと毎日すごそう。

おやすみなさい。

お仕事と日曜日

2012年06月24日 21時18分11秒 | 日記
今日は午後からお仕事。
暑かった~!

中高生と街頭募金活動してきました。
2時間よく耐えた!

体力的にちょっと心配してましたが、
大丈夫でした。

午後から仕事って、朝ゆっくり寝てられるけど
なかなか午前中ゆったりしないもんで、
緊張しつつ、横になってました。

そして今、お腹痛い~!
ストレスかしら。
早く寝ます~おやすみなさい♪

土曜日

2012年06月23日 22時27分21秒 | 日記
ゆーっくり土曜日。

こちら山形は日差しもなく、ひんやりとした1日でした。
ちなみにまだヒートテック着てますし、朝晩はフリースです。

昨日から点眼ヒアレインになったのて、ちょっと不安でしたが、
想定通りの鈍痛だけで、なんとかロキソニンなしで過ごせました。
気持ち痛み弱くなったような。

先週の土曜に掃除したときは、ダルくてダルくてどーしようかと思いましたが
今日は掃除も大丈夫。
ラジオ体操したり、読書もできたり
よい傾向かも!

日々改善、ありがたいなぁ。

明日もゆーっくり過ごします♪

外来

2012年06月22日 22時32分04秒 | 日記
今日は病気休暇をいただいて、眼科と内科へ。

眼科はだいぶ良くなってるから、ステロイド点眼はおしまいとのこと。
ぶどう膜炎も自己免疫性の角膜炎もキレイになってるそうな。

目が痛いのは続いているので、ちょっと不安…。再発しないよね~。
でも今日はロキソニン飲まずに過ごせた。
良くなってるかな?

次の眼科は2週間後。

内科はゆで卵先生が、緊急のオペのため代診とのこと。

てゆうか、ゆで卵先生ってオペもやるのかいな!
田舎はひとりの医師がなんでもこなさなきゃならんのだろか。
大変だ。

その後、ゆで卵先生到着。
今日も赤いスニーカーがきまっております。
2時間遅れでの診察となりました。
この時点でくたくたになっているアロエです。

ぶどう膜炎になって、ステロイド点眼してること、まだ痛いことを伝えると

炎症が強いようなので、しばらく1ミリでいくことに。

ほー。
そうかぁ。そうだよなぁ。
維持量に戻したいな、でも目が痛いの続いてるけど…って
迷っていたけど、ゆで卵先生に言われるとストンと納得。

冷静に考えたらそうだな。
しばらく1ミリで。

血液検査も相変わらずで、膠原病悪化の所見はなさそう。

というか、私発病してから、ホントにホントの膠原病悪化って経験がないかも。

血液検査で先生にうーん。とか言われたことがない。

だいたい具合悪くなるのは、ステロイドの副作用に起因するいろんな不具合か、目か。どっちかだ。

いいんだか、わるいんだか。

さて、明日はまるっとお休み。
ゆっくりします。

今日も感謝感謝♪

イベント

2012年06月21日 22時20分51秒 | 日記
今日は私の担当の高齢者講座の日。

この日のために調整してたと言っても過言ではない!

色々とトラブルありましたが、
皆さんに協力いただいて無事に終わりました。

1日バタバタ、バタバタ。

ここまで動けるようになったことに
少し感動したり。

だって一番つらいときは、歩くのも、階段降りるのもツラすぎた。

あれはホント、もー。

良かった、今日に間に合って…。しみじみ。

でも仕事の課題たくさん見つけちゃったけども。うむ、がんばろう。

遠慮せずに、助けもとめてかないと
乗り越えれなそうだ。

今日の嬉しかったこと

バタバタし過ぎて、午後のロキソニン飲み忘れたけど、痛み忘れてた!

うわぁ~。これは嬉しい。
単にパソコンの画面みてなかったからかもしんないけど

なんにせよ、良くなっていることを祈ります。

体調は午前中そんなしんどくなく、生理も量多く、目も乾く。
夕方にかけて、だんだんと鈍痛復活したので、ロキソニン。
体重も増えず。

そんな1日でした。

あー!とにかくイベント無事終わったことに感謝感謝だー!

すごーい生理痛

2012年06月20日 21時33分55秒 | 日記
昨日の台風のせいか、生理痛がひどいせいか、眠りが浅かった~。

朝食少し食べて、すぐロキソニン。
あんなに痛い生理痛久しぶり。

東京にいたころのような生理痛だったな~。

しかし、だらだら1週間続けていた不正出血、ここへ来てすごい量。
なんだかなぁ~。

生理痛のせいか、今日は目の痛みをあんまり気に止めずにすんだような…。
ロキソニンのんでるから、当たり前か!

目むくんでるのは、生理からなのか、ぶどう膜炎からなのか。

体調崩してから、コンタクトレンズやめてメガネにしてますが、慣れないなぁ。

目が痛いからか、うまく笑えない~!

でも、今日の良いことは午前中辛くなかったこと。
慣れてきたかな?

いやぁ1ミリに慣れたらあかんのですがね。

早く休みます

今日の体調

2012年06月19日 21時40分32秒 | 日記
午前中が調子出ない…
朝服用の増量してるステロイドのせいかな。

ロキソニンちゃんと1日3回飲む。
だいぶ楽になる。

薬の切れ間に鈍痛がきて凹む。

充血引いてきたのに、痛みが~

体重増えず。
食べたいものをなるべくたくさん食べるように。

生理だらだら少量続けていたのが、今日あたりから増える。

からだのどこがおかしくなっているのだと、各方面で実感。

心配した後輩やら、弟の彼女が気遣ってくれました。
ありがたいなぁ。

今日も1日働けたので、良かった良かった。

目が痛い

2012年06月18日 22時12分56秒 | 日記
1日お仕事行ってきました。

なかなかハード…。

午後ロキソニン飲まずにいたら、
目が痛いのなんのって。

へこんでしまいました。

いつまで続くんだろう、この痛み。



でも今日は2つ朗報が。
寝込んでからずーっと減り続けていた体重が今日は増えてた!

なんとなく嬉しい~
人生最低体重を更新して、不安で仕方なかったのです。
良かった。たくさん食べて元気になるぞ!

もひとつは、上司が病気休暇の申請をすすめてくださいました。
そう、本格的に職場の皆さんへ、持病があることを話したのです。
というか、話さざるをえなかった。

有給がもうそろそろなくなりそうなので、それもあって
毎日良くなりたいって、あせってました。

ちょっとホッとしました。ありがたい。
感謝です。

兄弟からも心配して電話もらったり。
ありがたい、こうやっていられる私
感謝感謝。

くよくよ考えたくないから、明日はちゃんと頓服飲もう。

ちょっとでも良くなるといいな。

感謝です。

2012年06月17日 16時27分57秒 | 日記
ステロイド離脱症状でボロボロな中、目の充血に気がついたのが10日。

激しい頭痛も、目の奥の刺すような痛みもステロイド離脱症状かと思ってました。

ステロイドを1ミリに増量してたので、
維持量に戻したものの、あまりの痛みに断念。
1ミリだと動けるけど…。なぜ?

どんどん頭痛くなるので、13日に眼科行き、診断はまさかまさかのぶどう膜炎再発!
(3年前は原田病疑いのぶどう膜炎でステロイドパルス)
診察室で一瞬気が遠くなるかと思いました。

その後、ステロイドの目薬を処方され、だいぶ充血もひき、痛みや目の霞みもましになりました。
前回よりは炎症が軽度だったそう。

本当に家族や職場に感謝、感謝。
特に母にはすごく心配かけました。

今ステロイド増量してるせいか、ぶどう膜炎のせいなのか、ものすごいだるさがありますが、毎日生活できています。

あとは、目の炎症がおさまって、ステロイド維持量に戻せますように。

すごく落ち込んで、上がってこれなくてつらかった。
もう病歴6年なのに、やっぱり熱や痛みが怖くて、苦しんだ夜が怖くて、涙が出ました。

普通に生活できるって、ありがたい。
感謝、感謝です。

ステロイド飲み忘れからの~発熱

2012年06月08日 22時36分43秒 | 日記
膠原病歴6年目の私が、初歩的ミス!
そして痛恨のミス!

火曜日にステロイド飲み忘れていました。
気がついた夕方にはもう動けなくて
激しい頭痛と全身痛、熱もひどくて
あごが動かせない
あの、6年前の発症同時を思わせる痛み。リンパ腺の腫れ。

布団かぶっても全然止まない悪寒。

あぁ~。

今日まで全然起き上がれず。

朝方、ステロイドが切れるころになるのが、すんごく怖い。

いいとしして泣いてしまいます。

これは自分に必要な試練なんだ!とか
前向きなこと考えても

体調悪いときは全然だめなアロエです。

愚痴でごめんなさい。

つらいよ~。

とりあえずボルタレンさして寝なきゃ。

熱上がらないで~

月曜日

2012年06月04日 21時11分09秒 | 日記
月曜日♪

今日は事業があって、職場人数少なくて、のんびりでした。

あまり話さない人と話せたり、なかなか楽しかった。

いやしかし、日射しがもう夏ですよ。
日焼け止めぬりぬりがんばります

明日もファイトじゃ!