筋力低下続く

今日は掃除機をかけたり片付けをしたり
休養の１日。
それだけで疲れてしまい
休み休み、横になりながらです。
筋力低下続いていて
体重がガクッと減りました。
それでも無理矢理でも動かないと
また筋力減っちゃうから難しいところ。

昨日は便秘気味で
これも副作用なんだろうけど気分が下がります。
そうなると食欲もなくなっちゃうのが
困りどころ。

お風呂もしんどいです。
ドライヤーも。
ちょっとしたことがとてもだるい。

助けてくれる母に感謝です。
ありがたいです。

筋力低下

昨日も外来行ってきました。
みぞれ混じりで冷えました。
コートとブーツで
足にはホッカイロ。

行くとき吐き気がして
気持ち悪かったのですが
だんだん治って良かったです。
この治療は筋力低下するのですが
運転も何もかもつらい。
わかっているけどしんどいです。

外来は相変わらず混んでいて
看護師さんは親切でてきぱきしていて
すばらしいな、といつも思います。

帰宅して一眠りして
久しぶりに爽をいただきました。
秋冬バージョンになってたのにびっくり。
おいしかったです。

今日は家の掃除機をかけたり
片付けをしたり
たまっていた用事をこなしただけで
もうぐったりです。

おとなしくゆっくりします。
母に、ゆで卵先生に、看護師さんに
職場の皆さんに感謝です。

号泣

今日は主治医の外来お休みで
家で休息日。

掃除機をかけたり
ごちゃごちゃしていた処方薬を片付けたり。

たったそれだけで本当に疲れてしまって
ものすごいダルさ。
なんだか肘の関節が痛いような
足の痛みがあるような
ちょっとしたことにびくびくします。
パルスすると筋力低下がものすごいことは何度も経験してはいますが
さすがに凹んでしまいます。

でも昨日はかなり疲れたのかゆっくり眠れました。
それだけでもありがたいです。

パルスをすると便秘がちになるので
お通じ対策のドリンクを昨日買ってきました。
効きますように。

職場の連絡事項を伝えるために
LINEで今の状況を連絡して
仕事をお願いしました。

皆さん優しくて
ぼろぼろ泣けてきました。
この１ヶ月誰にも言わずになんとか仕事をしていた日々が
思い出されました。

私泣きたかったんだな。
ツラかったんだな。
気持ちにふたをしていたんだって
気がつきました。

早く復帰できるといいな。
皆さんに感謝です。

ステロイドパルス２日目

今日は職場に休みの連絡を入れるため
緊張していたのか
朝方から何度も目が覚めました。
連絡の電話をし終えてホッとしました。
いろんな仕事をおまかせすることになり
みなさん忙しいのに本当に申し訳なくて
感謝感謝の一言に尽きます。

今日は今年一番の寒さであられやみぞれの降る暴風雨。
なんとか外来行ってきました。手足が冷えました。

外来のベッドはものすごく混んでいて
それでも看護師さんやゆで卵先生は丁寧で優しくて
元気をもらいます。

血液検査の結果は若干改善してるものの
横ばい。そうだよね、まだ１回目だものね。

今日のパルスで終了だと思っていたら
ゆで卵先生にあと2回あると聞きびっくり。

そうか、やはり入院して連続パルスするときと
外来で１日おきにやるときはちがうのかな、と想像。
今度時間があるときに聞いてみよう。

もう仕事復帰は目前だと勝手に考えていた気持ちを
建て直し、職場に電話しました。
みなさん優しくて、仕事を分担してくださっているようで
感謝しかありません。

母もいつも心配してくれて優しくて
ありがたいです。
こういう時は母に乗せて行ってもらうことが多かったけれど
今回は自分で行けそうだったので自力で運転して行ってきました。

パルスのあとつらいけれど、徐々に慣れていくことがわかり
仕事復帰の時つらくなるよりも
今から体力を落とさず動いた方が後々楽だと思い
今回はチャレンジです。

パルス中母にずっと待ってもらうのも忍びなく
今回自分で行けては良かったと思っています。

パルスのあとは毎回ですが
だるくなり、眠くなり、口の中違和感、ちょっと不眠。
便秘もよくあります。
手がジンジンします。
そういえば体調良くない頃から
手にぶつぶつが増えていたような。
いろんなことができなくなっていても
だんだんそれに慣れて当たり前になっていたり。

明日１日休んで、あさっての３日目に続きます。

ステロイドパルス１日目その2

昨日の続きです。
待ちに待ってた外来。
ゆで卵先生によると検査結果、肝臓の値が良くない。
ステロイド1㎎に増量して１ヶ月して
この状況がつらいことを伝えた所
外来でのセミパルスに挑戦することに。

入院せずに外来では初めての経験でした。
ゆで卵先生も、看護師さんも
本当に外来も遅くまで感謝しかありません。
17時半にスタートして19時終了。
少しからだが違うような気もします。

自分で運転して帰宅するのも初めての経験。
緊張しました。
パルスは連続して３日入院時にいつも行っていたのが
今回は中１日開けて。未知の世界です。
便秘になるのも不眠になるのは
相変わらずだけれど。

先生方の優しさ、ありがたさに
この１ヶ月の辛さや涙が報われたようにも思えました。

明日は２日目。
結果良くなっているといいな。
今朝から痛み止も胃薬も全く飲まずに過ごせています。
改めてステロイドってすごい。

勤労感謝の日の今日は暴風なので
おうちでのんびり。
休息できました。

先生方に看護師さんに母に感謝です。

ステロイドパルス

今日外来でステロイドパルス１日目受けて来ました。
そのあと自分で運転して帰宅。
いつも入院中に３日かけて行っていたけど
今回は外来、しかもインフルエンザ予防接種後
仕事終わり、自分で帰宅。
遅い時間まで看護師さんもゆで卵先生も
丁寧でやさしくてありがたかったです。

11月5日(金)あたりから、関節が痛くて
いつもの痛みだろうと、ロキソニンで凌いでいましたが
だんだん朝方発熱するようになり
ステロイドの切れ間には顔が真っ赤で関節痛と頭痛。
怖くて計らなかったけど多分熱はあった気がするな。
ロキソニンでも切れると熱が上がる、
朝起きるの自体がつらく苦しい。
吐き気がして食べられない、気持ち悪い。
頭痛が割れるほど強い。

それでも11月8日の週はどうしても休めないので
仕事休まず行けた。
水曜日もともと代休なので
１日休みで寝てゆっくり休めたこともあり
何とか乗り切りました。
この日からステロイドを1.6㎎から2㎎へ増量し
ロキソニン１日４回。
それでもからだが痛い。
肩、ひじ、ふくらはぎ、ふともも。
つらい。お腹もおかしくなってきて
体重が減り、そろそろ限界だな、と感じていました。
つづく。