膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ツリー!

2014年10月31日 21時38分10秒 | 日記
金曜日!
やっと1週間終わったよー♪

からだの痛みによく耐えました。
ふぅ。

バルトレックスのせいか、胃腸が不調。
ロキソニンのせいもあるかな。

とりあえず、バルトレックスやめて
ロキソニンは半分の量で。

手も首のリンパも腰も肩も痛いけど
あとは自分の力で直すしかないや。

気分の落ち込みはなくなってきた。
良かったにゃ。

久しぶりにイオンに寄ったら
もうクリスマスツリー!!

今日で10月終わるもんね。

体調いまいちが多い月だったなぁ。



キャンペーンでいろいろ当たったよー

今日も1日に感謝♪

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今日の空

2014年10月30日 20時46分34秒 | 日記
ミルクココアの大野さんCM
みた!みた!衝撃的!
可愛らしすぎて(笑)

ラパンショコラの西島さん以来の衝撃。

あぁ、もう。かわいすぎるよ大野さん。

あのお顔で、ハンテン着て、ダサメのくろぶちメガネ、そしてココアでメガネが曇るという。

なんとまー!!つぼすぎる!

格好いい人が、ああゆう部屋着やられるともうだめだ。
キュートすぎるよ!

なんとかもう一度見れないかな。
保存したいなり。


今日の夕暮れの空。
久しぶりの晴天で、きれいな空でした。

今日も相変わらずの痛みで、いつまでロキソニン飲めばいいんだか。

午前中、いつもの目がチカチカして
視界が見えなくなって
ひかりのギザギザしたのが見えるのがきまして、かなりの不快でした。

よく偏頭痛の前触れとか言うけど
なんなんだろう。

左首のリンパはロキソニン飲んでても痛くて、これはしばらくロキソニン続けなあかん。

早く静まれ~!

やりたいことたくさんあるんだよー!

車検支払いとか、スタッドレスタイヤ購入とか、美容院とか、友達の誕生日プレゼントを買いに行ったりとか
あ、コンビニにも行きたい。GEOにも行きたい。銀行にも。

この痛みじゃぁ、今週末もおとなしくしなきゃ。

焦らず焦らず。
仕事出来たことに感謝です。

オルビスのサンプル当たったよー




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紫斑

2014年10月29日 21時28分21秒 | 日記
いやぁ~
朝の痛みったらないね。
心がやられる痛さだね。

特に肩の痛みがヤバイ。

今日もロキソニン3回、バルトレックス2回。
それでも痛む。

顎のリンパのぴりぴり感
腰のぴりぴり感
口唇ヘルペスちょっとかさぶたに
手の甲の半分しか出ない紫斑、少し減ってきたような。
なんとなく落ち込むし、笑えないし。

単純疱疹のバルトレックス服用は5日間朝晩服用だそうで
明日でちょうど5日目。
にゃー!

実は夏に発熱して2週間も仕事休んだときに、先行して腕に同じような赤いぷつぷつがばーっと出たのです。
あと、背中にも。

熱出るときはそうなのか?

ヘルペスのぷつぷつなのか。

サイトメガロ?

ロキソニンなしでいられるようになるまで、おとなしくしよ。

それしかないよね。

痛みがあると、落ち込むし、凹むし
涙がすぐに出るようになる。

やられてる~。
活動制限されるわぁ。

仕事できて感謝です。

明日もガンバです♪

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クロ現 難病新法

2014年10月28日 22時18分09秒 | 日記
今日のクローズアップ現代は
難病新法についてでした。

限られた財源の中で
長く援助できるように
公平に負担するための法なのだね。

なるほどー。
やっと意味がわかってきたよ。→今頃かよ(笑)

新しく対象になる疾患の方は助かるよね~。
私みたいに負担が増えてしまう人ももちろんいるけども。

でもクロ現に出てる患者さんの様子を見ると
私ぐらいの病状なら負担が増えても致し方ないのかな、なんて思ってしまう。

もちろん日々痛いとこばっかりで
疲れやすいし、しんどいけど
なんとか生活できてるわけで。

薬のおかげで動けてるわけだけど
生命にかかわる病状じゃない。

長く病と付き合うことになるから
援助0はキツいけどね。

しかし、病名を診断されること自体が難しいことなんだな。

私は3ヶ月ぐらいで確定診断されたから良かった。ありがたい。
いやでもその3ヶ月もキツかったんだけどね。

今も診断つかなかったりして苦しんでるひとがいるんだよね。
私は幸せなほうかも。

いやしかし、こうゆう難病問題の番組見ると
もっと苦しんでる人はたくさんいるんだから私はいいほうだとか考えたりするのは相対的な見方で

もっと辛い病状の人はいるのはわかるけど、でもしんどいものはやっぱりしんどいのだ!と思ってしまう私もいるわけで。

今日なんかも単純疱疹痛すぎて
ロキソニン3回飲んでるのに痛くて
ちょっと泣きそうで
痛みで笑えないし、バルトレックスのせいでだるい。

きっとゆで卵先生にみせたところで
CRPなんともなさそうだから処方もなくって、耐えるしかなくて(笑)

というか有給ないから、おちおち病院にも気安く行けないってゆう。

今時期感染も怖いからなるべく薬は行きたくないしね。

日にち薬なんだよなぁ。
もうこうなっちゃうと。

つらいときはつらいんだから
笑いたくなければ笑わなければいい。
がんばって笑おうとか
なんとか頑張ろうとか
自分の気持ちにや体力にウソつかなくてもいい。

いまの自分の気持ちを認めることも大切よね。
我慢ばっかだと精神衛生上良くないや。

調子良いとあれもこれもしたくなって
欲も出るけど

こうやって痛いとこばっかだと
急に気弱になって閉じちゃうんだよね。
また入院になって、仕事も続けられなくなって、とか悪いことを想像する。

痛みは人をネガティブにするな。
不安、不安ばっかりだってクロ現の患者さん言ってたけどまさにそう。

ひとりでモンモンとしてないで
同病の人の話を聞くと救われることもある。

あぁ、もう発病から8年なのに
自覚はないし、痛みにおどおどするし
ビクビクするのは相変わらずだなぁ。

しかし今日も肩から首からリンパから腰痛いなぁ。

そろそろ脱出したい~!

今日も1日に感謝!

手、赤いぷつぷつ。


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エアコン

2014年10月27日 22時05分00秒 | 日記
寒い…。

今日は一枚羽織がほしい1日だったな。
服装失敗した(笑)

電気毛布とエアコン使い始めました。
明日はもっと冷えるんだって。
たくさん着込んでいこう。

いやしかし、単純疱疹痛い。

ぴりぴりジンジンなんやねんもう(笑)
仕事中支障でちゃまずいので
ロキソニン飲みました。

痛みは弱まるけどなくならない。

そして痛み弱まってるのは薬のせいで、確実によわってるから無理はしない。

そして周りに不調なことを伝え
風邪流行ってるからこまめにこまめにうがい手洗い。

手の赤いぷつぷつ、紫斑なのかなと思ってきた。
それか単純疱疹のせい?
指から手の甲の半分しか出ないという。


それから今年の肌着なんですけどね、
ヒートテック確かに暖かいんだけど
肌がカサカサしてくるので
無印のあったかインナー着てます。

でもやっぱりヒートテックの方が暖かいんだよな。

歯のジンジンも不快なのよね。
ちゃんと歯医者いかないとなぁ。

今日も1日に感謝です。

石鹸当たったよー

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単純疱疹

2014年10月26日 18時03分00秒 | 日記
首のリンパから肩甲骨の痛みと熱感、ひどい。

ぴりぴりもするし、なんなら右の耳がつまってるような。

なるべく薬は飲みたくないけど
夜はロキソニン飲みました。

あと、バルトレックスも。

ふぅ。心折れそうになる痛みである。

しかし、水疱瘡のウィルスが再活性するから単純疱疹になるらしいんだけども

膠原病の人は免疫を落とす薬を飲んでるから防ぎようがないらしい。

えー。

なんとか防げないのかなぁ。
なんでもするよーわたし。

一応規則正しい生活したり、土日もひたすら休むようにしたり、仕事も任せられることは頼んだり、楽天的に何事も考えるようにしたり。

病気にプラスになりそうなことはやってるんだけどなぁ。
そういうレベルじゃぁないのか(笑)

久しぶりのこの単純疱疹の痛み。
ほんとにつらー。

つらいと気持ちまで重く暗くなるので
気楽に気楽に。

冬が始まるけど、なんか今から不安だなぁ。

明るく明るく!
今日に感謝!


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のらりくらり

2014年10月25日 22時14分07秒 | 日記
いやー。
今朝もやっぱり関節痛い。
んで、肩甲骨から首のリンパの痛みとぴりぴり感、熱感あり。

つらぁーい。

でも掃除して買い物行ったぞ。

バルトレックス服用してみた。
久しぶり過ぎて気が付くの遅くなったけど、これは単純疱疹だなぁと。

胃腸が心配だけど、ききますように。

ゆっくり休めて感謝!

おひさまキッチンのキャンペーン当たったよー

この帽子はどうしようかなぁ…。





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いだだだ

2014年10月24日 21時31分36秒 | 日記
からだのあちこち痛い~。

とくに肩甲骨から左首のリンパ、熱を持って熱い~。痛い~。

ちょっと泣きそうになったけど
今週やっと終わったよ~!

しんどいとき、笑顔でいるのは
とてもパワー使うんだよね。

がんばった!
ああ、ほんと我ながらえらい。

もう、土日は横になり放題だぜ。

そして早く生理おわれー。

エリクシール当たったよー


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車検

2014年10月23日 22時09分34秒 | 日記
久しぶりにポカポカ暖かな日。
朝晩めっちゃ寒いから日中のあったかさ身に染みる!

そんな今日は車検。
代車が乗りやすいのなんのって。
軽なのにめちゃめちゃ広い~!

今日の体調

左首のリンパぴりぴりするの、少しいい。
けど、ロキソニン飲んだ。
なぜか生理ぶり返す。
下の前歯ジンジンする。

医療証の届け出完了♪

明日行けばお休みだ~!
ファイトだせい。
感謝!

クーポンでいろいろ当たったよー


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左首のリンパ

2014年10月22日 21時31分32秒 | 日記
むむむ。
また、左首のリンパ痛い。腫れてる。

このところの不調はこれか!これなのか。

目シパシパするしね。
早く寝るなり。

あと二日、ファイトだー!

今日も1日に感謝です。

ソフィーナサンプル当たったよー

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久しぶりの強め頭痛

2014年10月21日 22時49分34秒 | 日記
今日は首から肩、頭痛のひどい1日でした。
昨日の夜から痛くて寝ればなおると思ったけど朝も痛い。

動いてるうちに治るさ、と思ってたけどだんだん酷くなる。
横になりたい。
痛くて吐き気もある。
熱出てたのかも。

でも病は気からということで、なるべく笑顔でいつもとかわらないように努めたぞ。
我ながらえらい。

昼ロキソニン飲んだのでだいぶ回復したけど、なんだか目がシパシパしてちょっと変だ~。
職場でロキソニン飲むの、そういえば久しぶりだ。

体調良いのがいちばんだね。

寒くなってきたからか、体調良い日が減ってきたな~。

生理だからかな~。

なるべくロキソニン飲みたくないな~。

にしてもさ~医療証の提出書類集めるのに4000円かかったよぉ。
診断書3250円、住民票謄本400円、、課税証明書400円、切手代82円。

去年までは診断書と切手代だけだったのだ。
結構痛いけど、万が一入院とかしたとき助かるからね。

自己負担も増えるみたいだな~どうやら。

健康は何よりの節約だ。しみじみ。

早退せずにお仕事出来て良かったです。

感謝!

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ガス欠

2014年10月20日 22時19分03秒 | 日記
昨日の夜からどうも肩痛い。
仕事してると痛みが引くので
原因は枕かなぁ。

そして、今日は仕事帰り国道でガス欠しちゃいました…。

いきなり車動かなくなって
顔面蒼白!
怖かったー!
車ビュンビュン来るし
なんで動かないのかわからないし。

よくよく見たら、あ多分ガス欠だ…。
今日ガソリンスタンド行こうと思ってたんだ…。

ちょっとパニクったけど
実は以前もレッカー経験ありなので、冷静。
いつも車検をお願いしてる所に電話してレッカーしてもらいました。

雨の中、すみません。助かったぁぁ!
ドキドキした。

ケチんないで早めにガソリン入れるようにしよう。

感謝感謝です。

明日もガンバです♪

サンプル当たったよー



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ブリキ感

2014年10月19日 22時20分05秒 | 日記
今日はお休みで良かったよー。

肩やら足やら関節痛い。
ブリキ感半端ない。
手の赤いぷつぷつと、オデキ?



しかも生理二日めということで
お腹の痛みにほぼ1日やられてました。

休みだからぐたっとして調子いまいちなのか、休みだと熱っぽくなるのか。


今日からふわふわ寝具にチェンジ。
ゆっくり寝るぞ。

今日に感謝!

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臨床個人調査票きた

2014年10月17日 22時07分43秒 | 日記
1週間終わったにゃ~!
今日はお腹の鳴る1日で
なんとか凌ぐためにアメ食べたり
お茶飲んだり(笑)

胃腸が健康ということはよろしいことだ。

んで、夕方から生理復活。
おー。
明日からお休みだし、ちょうど良かったかな。

医療証の臨床個人調査票届いた!

ゆで卵先生、ありがとう!
ここ一年の症状をちゃんとまとめて記入していただいてて、感動。
去年の入院のことも、近頃の関節痛も、発熱も。

客観的に自分の症状を目にするのってあんまりないから、新鮮。



にしても、私皮膚筋炎とRAの要素があるんだ。
知らなかった(笑)
昔はSLE と皮膚筋炎とRAだったから、減ったんだな。

たしかに強皮症やSLEぽくはないんだよね。

にしても…
去年の今頃の入院中のしんどさをよく思い出しています。
もう、あんなになるまでは悪化させないように日々のんびり生きよう。
そして、周りに感謝!


サンクスのシュークリーム
クーポンで当たったよー


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