膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

1月ラスト

2014年01月31日 22時26分55秒 | 日記
このところお気に入りの図書館が次々と蔵書点検に入り、休館。

そのかわりに、ひとり10冊まで借りてOKになります。

おうちにたくさん未読の本があると
ワクワクしてしまいます。
お風呂のなかでも半身浴しながら読書。
なんだかんだで今月は34冊読破です♪


そういえば、昨日の頭痛ひどかった~。
目の奥からだんだん強くなって、
でももう寝るだけなのにロキソニン飲むのはイヤで(笑)
ひたすらに冷えピタで耐える。

だいぶ良くなりました。
ありがたい。


にしても、今のステの量、発病当初のにも一度飲んでたけど
確実に今の方が疲れやすいな~。

なんでか。

1 年齢のせい
2 体重減ったせい
3 ステ長期服用でからだが蝕まれている

むー。

今日で1月も終わり。
今年も残り11ヶ月かぁ~(笑)
無事に過ごせて感謝です。

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晴れ!

2014年01月30日 20時55分30秒 | 日記
今日は久しぶりに朝から晴れ!

おでかけ日和ということで
図書館や、お買い物やら、銀行の手続きかんりょー♪

ライブのチケット代ローソンで支払って、国民年金3ヶ月分支払った!

車の保険や健康保険料や生命保険や住民税、どんどん支払いきますな。

金欠じゃ。

けど、税金や保険は自分を守ってくれるものだと思って気持ちよく払うべし!

あぁ~PMS が久しぶりにきてる~。
グワングワンする頭痛…。

耐えられるけど地味につらい。

写真は図書館に来てた移動図書館号が可愛かったので、パチリ。
つちだよしはる氏のイラストだね。

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粗食のきほん

2014年01月29日 21時26分12秒 | 日記
最近、幕内氏の本を読んでいます。

粗食のきほんが載っていて
とても勉強になる!!

ごはんの大切さ、実感。

おかずはほんとに少しで良くて
米をしっかり食べれば、甘いものを食べたくなくなるし、便通も良くなる。

なるほどね~。

ここ何日か朝をパンからご飯にして、
乳製品も控えめにして
ご飯と味噌汁、煮物やおつけものを中心にしてます。
なんだか体調よいかも。
雑穀ご飯が美味しすぎる~。

そういえばこのごろ関節痛もないな。

カタカナ食がよろしくないんだって~。
もっと早く知りたかったな…。しゅん。

今日のお昼~



Eテレのきょうの料理や、きょうの料理見て勉強中♪

今日に感謝です。

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お昼~

2014年01月28日 22時16分38秒 | 日記
今日のお昼ごはん。
大好きなものばかり♪

とくにブロッコリーとれんこんが好き。
根菜類は体をあたためるそうで、
冬はたくさん食べようと心がけてます。

やっぱり素朴な味にほっとする。
食のありがたみをひしひしと。


最近、友人から遊びに誘われたりするのですが、ちょっと尻込みしてしまう自分がいます。

ありがたいことなんだけど、
今はなんだかおうちでゆったりとしてたい気分。

夜の雪道怖いのもあるし、
感染が怖いのもある。

何よりムーンで、ニキビが増えたから
人前に出たくないんだと思う。

なので申し訳ないけど泣く泣くお断り。
ごめんね。

自分の心の声を聞いて無理しない。
だいぶ前向きに考えられるようになってきた。

ステがもとの量に戻って安定するまでは
おとなしく、ゆるやかに過ごせたらいいな。

私の今の目標は、もとの量で生活出来るようになること。

日々小さな目標があると、同じことの繰り返しの毎日にも張りが出るような気がします。

毎日を大切に、丁寧にいこう。

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モンモンモン♪

2014年01月27日 22時22分06秒 | 日記
くまモンから年賀状のお返事届いた!

うれしい~!!!

手書きメッセージまで!

くまモンはきっと多忙だから、他のゆるキャラみたいに返事はくれないよね…。

でも、くまモンには年賀状出したい!

出さずにいられない!

だって年賀状喪中続きで久しぶりなんたもの。

というわけで、イラスト付きで送ったのでした。

もー、出して良かったぁ~!
一気にテンション上がりました♪
きっと発送とか作成とか熊本県庁のバイトさんなんだろうなぁ。
大変だなぁ。

でも、そんなバイトならしてみたい!

モンモンモン♪くまモン♪
なにがいいって、実物のくまモンの動きが好き!
コミカルな、ちょっとおじさんぽい。
ブログ見てるとかなりやんちゃしてて笑えます。

あ、最近、お気に入りゆるキャラ増えました。

ひこにゃん、バリィさん、くまモンが私の中で御三家でしたが、

ゆるキャラダンス選手権で二回連続グランプリの…

みやざき犬!

ダンスが本格的~!!!
三匹いて、三匹揃わないと踊れないとゆう。
あのとぼけた顔が大好きです。

YouTubeでぜひみやざき犬をご覧ください♪


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ハンバーグ

2014年01月26日 22時32分19秒 | 日記
今日はハンバーグ♪
お腹いっぱいだ~!

ひじきとししゃもと栄養満点です。
最近納豆にキムチもお気に入り~
雑穀ご飯に合います。

今日の体調

朝のみ手、肘が腫れる。
夕方膝痛チックになり、体操自粛。
頭痛あったけど、お風呂で治る。


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アルージェ

2014年01月25日 21時54分33秒 | 日記
スキンケアはここ2、3年ずっとアルージェです。
ステ服用後敏感肌になり、色々な化粧水試してたどり着きました。

今節約生活だから、手作り化粧水にシフトチェンジしようか迷いましたが…
やっぱりアルージェは間違いない。

楽天市場の最安値のお気に入りショップで購入してるんてすが、
最近のショップの対応の早さったら!

あす楽サービス使った訳ではないのに
今日注文分が明日には着ます。
ひぇー!す、すごい。土曜日なのに。

そのショップ、期間限定で安くなったりポイント倍付けになったりするので
お気に入りに入れてチェックチェック。

もちろん楽天カードを使って購入します。ポイントいつの間にかたまる。

国民年金も病院代もスマホ代もドリのチケットもFC 会費も楽天カードです。

アルージェは消費税増税前に、このショップでまとめ買いする予定。

肌荒れだいぶましになってきたので
お手入れがんばります。

そして久々に半身浴トータル1時間♪
汗かいてスッキリ。
退院直後は入浴で疲れてしまって…。
まさか半身浴できる日が来るとは。

髪を乾かすのも一苦労。
TVでロングヘアの女性を見るたびに
この人髪毎日髪乾かしててすごい体力あるなぁ~って思ってました(笑)

このままの体力なら、これから
買い物とか細かな用事とか
全部人に頼まなきゃなんないのかな?
地震がきたらどうしよう、とか。

体力回復とともに復活できて良かった~

今日はなんだか気持ち上向き♪
感謝です。

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青空

2014年01月24日 22時12分15秒 | 日記
今日はあったかい1日だった!
こんなに日差しが出て、
朝から青空なんて久しぶり。
暖房いらない!元気出る~!

どんより空が続くとやっぱり冬季うつっぽくなるよね~。

今日は外来。
ステ一ミリ減量となりました。

自ら関節痛とか腫れのことを伝えたにも関わらず、減量したいとかゆったので
またもやゆで卵先生苦笑。
ですよね~。すみません。
ほんとはもっと減量したかったけど、
私もさすがに空気読んだ(笑)

「あんまり症状続くようなら、他の薬も考えますか~」
「大丈夫です(即答)」

もうこれ以上薬増やしたくないぞー!
これぐらいなら耐えられるぞ~!

冬だからね、関節痛は仕方ない。

ここまでくると生活の質QOL (quality of life )の問題だよね。

昔の主治医の先生が、ぎりぎり維持量にもっていくことを考えるよりも、
毎日をいかに快適に過ごすかを考えなさい、って言ってたな。
そういえば。


そしてやっぱりサイトメガロウィルスIgm が陽性。Igg は陰性。

急性期はIgg が反応して、遅れてIgm の数値に出るそうです。
こないだかかったぞ~っていうことらしい。
いまわかってもねぇ。

あんまり熱バンバン出るようなら
抗サイトメガロウィルス薬を出しますとのことでした。

入院してステ増えたから
サイトメガロウィルスが活性化したんだと思ってたら、
それとは違うんだって。

たぶんもっと前にかかってたんだって。

ひぇー。思い当たる~。
たぶん2月後半からのあの不調だ。
頭皮が痛いのが共通してる気がする。

今日も相変わらずゆで卵先生は半袖。
癒された~。

天気良かったのでついでに図書館や、銀行や、役場、ハロワ、デパートなど。

あったかいと俄然行動派になります。
次いつ晴れるかわかんないからね。
動き過ぎてちょっと偏頭痛だぜぃ。



ランチはサンドイッチ作って節約しました。美味しかった。




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僕のいた時間

2014年01月23日 20時52分07秒 | 日記
春馬くんのドラマ
「僕のいた時間#3」鑑賞。

いやー。せつないね。
「朝起きたら左手治ってないかなぁ。」
あの言葉すごくわかる。

私も右手が神経痛で痛かったとき
おんなじことを思った。

そんときの絶望感とか思い出した。

そして、春馬くんの主治医!

予約外で急に来た患者の話をあんなにゆっくり聞いてくれるなんて!
そして否定も同意もせず、傾聴。
医者の鏡。

そして、外来ないのに、通りがかってたまたま会えるなんて!

ま、ドラマだからね。

普通の総合病院じゃありえないよね。

たとえ病棟にいても、外来にはこないよね。

にしてもドラマで難病を取り上げられると、実際のとこは何にもわからないくせに~とか思うけど(笑)

多くのひとが難病について考えたり、知ってもらえたりするのはとてもいいこととと思う。

ま、正直、キャストが良かったら見ちゃうな。単純。

今日の体調

朝右手痛みあり。
右足アキレス腱ちょっと痛い。
なんだか気分が落ち込む。
体重増えてた~キャー!
恐るべし黄体期。

今日のお茶はからだ巡り茶♪

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2014年01月22日 21時42分46秒 | 日記
久しぶりにちょっと晴れ間。

でも風は冷たく、アイスバーン!



こんな日もおとなしくおうちがいちばん♪

寒い日はあったかいお茶に癒されます。



最近我が家ははとむぎ茶。
マグボトルに入れていつもあったかいのを飲んでます。

結構な量を飲むので、結構なトイレの回数。

おかげでむくみがなくなったような。
そして肌荒れも少しよくなったような。

朝のコーヒーをやめてみたら、
偏頭痛もなくなったし、いいかも!

ほんとにここんところ偏頭痛がない!
奇跡的~。
単にパソコンに向かわなくなったから?
なんにせよ、コーヒーはしばらくおやすみしよ。

入院前は、ほんとにどこもかしこも弱ってて、もちろん胃腸もやられてて、
たまの休みに紅茶とかコーヒーとかで
ほっこりしようと思っても
それだけでもう胃もたれ。

おしゃれなパン屋さんのパンでも胃もたれ。
有名なパスタ屋さんに行っても胃もたれ。

今もちょっと重い食べものですぐやられますが…。

なんといってもこのごろは粗食がいちばんです。

今日の夕食は、さんまとおでん、
雑穀ご飯、大根の味噌汁、かぶの甘酢漬け。

母の手料理、安心します。

入院中、何にも食べたくなかったころを思い出すと、ありがたいなと思います。

今日も1日に感謝です。

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よだかの片想い

2014年01月21日 21時45分07秒 | 日記
良本にまた出会いました。

島本理生さんの「よだかの片想い」

島本さんの本大好きで、ほぼ読み尽くしています。

なかでも「ナラタージュ」「真綿荘の住人たち」が好きで、衝撃をうけたのですが、
今回の「よだかの片想い」も、前半からワクワクしてきて、読みすすめるのがもったいなくて、丁寧に読みました。

内容はネタバレになるので書きませんが、よいです。

恋愛ものなんだけど、広い意味で人間として、相手の弱さを受け入れることを考えました。

気に入った文章には新潮文庫の一行付箋を張ってるんですが



こんなに!!

本は良いなぁ。

こんなに恋愛ものでよかったのは
川上未映子さんの「すべて真夜中の恋人たち」以来かも!

今日の体調

膝痛だいぶ弱まる!
体操ちょっとずつ再開できた。

左足親指、また爪周囲炎になってきた。
爪の生え際が腫れて膿んでる。

ステ服用するようになってから
爪のトラブル多し!
一年の大半、なにかしら薬塗ってる(笑)

治療セット一式、そのままにしてあったので助かりました~。
いちいち皮膚科行くのめんどいので、
几帳面な自分の性格、こうゆうとき好きです(笑)

そういえば、入院前も巻き爪のケアしてたなぁ。
治るといいな。

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おとなしく

2014年01月20日 22時32分13秒 | 日記
今日は膝痛のため、ひたすらにおとなしく。

午前中、外出してからはおうちにこもってました。

日課の体操も、ウォーキングも、ストレッチもせず。

家事も掃除も母がにおまかせ。
ありがたい。

うー、でも動きたい!
膝痛以外は元気(笑)

おかげさまで、膝痛ちょっとましになったかな。

こないだもいったん良くなって拡大してったから、用心用心。

熱出してもいいように、枕元には
ウィダーとポカリ。

いまんとこ、ロキソニンなしで大丈夫。
昨日はなんだかよく眠れなかったので
今日は熟睡できますように♪

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眠りの森

2014年01月19日 21時44分04秒 | 日記
やっと正月の新参者シリーズ、眠りの森、鑑賞。
今回もすばらしい。
東野圭吾作品のなかでも、テレビ映えする題材だなぁ。
加賀恭一郎シリーズ見ると、なんだか元気が出るのだ。

この作品は加賀さんの若い頃なんだろうなぁ。お父さん生きてたし。

テレビシリーズ同様、山下達郎さんの主題歌なのもいい。

舞台がニューヨークだったけど、やっぱり日本橋の加賀さんがしっくりくるわ。


午後からなんだか膝が痛い。

年末一泊入院したときも、はじまりが膝痛だったから、めっちゃビクビクしております。

かかと上げ体操のしすぎかなぁ。
しばらく体操自粛(笑)

もしや、こないだみたいに膝痛からの熱出るかも!と思った時に私がすぐさましたこと。

HDD のドラマ予約を上書き録画から、保存設定へ変更(笑)

ライブのチケット申込!

顔のうぶ毛ケア、からだのお手入れ!

これ重要!
熱出すと何にも出来なくなるからね。
最悪入院とかになっても、これさえ
やっとけば、今までの経験上なんとかなるのでは。

てかこれぐらいやれてんだから大丈夫なんじゃない?という説も。

こないだは膝痛きて、喉のリンパ腫れて、肩とか尾てい骨とか痛くなって
喉痛、発熱。
この間5日位かかってる。
ステのせいで症状が抑えられて、ダラダラ長引いてるんではないかと推測。

もーなんなんだろ。
おうちで安静にしてたのに。
サイトメガロウィルス?

とにかく、湿布貼って寝よう。

熱出ませんように~


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腹八分目

2014年01月18日 21時51分10秒 | 日記
ちょっと人差し指腫れてるけど、
体調は良いぞ~!

最近腹八分目を心がけているせいか
お腹重くなくて、軽い♪

胃腸ももたれないし。
粗食を目指しております。
体重も戻ってきました。

あとはムーンとあごニキビ!
これはステ減らないと無理だな。

今日に感謝です!

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ひっくるめて

2014年01月17日 17時23分32秒 | 日記
粉雪ふわふわふわりの1日でした。

こちらも風さえなければこんな穏やかなんだよね。

今日は母がお出かけなので、リビングのBlu-ray見放題(笑)

八重の桜総集編、やっと見れました。
泣きました。
特に戊辰戦争で三郎が亡くなって、八重が仇討ちしようと決心するシーン。

江戸から明治のあのへんの歴史
学生時代に習っただけだけど、
こうやってドラマみながらだどもっと意味を関連付けて覚えられた気がする。

あったか靴下、母が買ってきてくれました。
足縦に長い私は26センチのあったかいやつが良いのです~。

でも買ってもらうのって、なんだかとても罪悪感…。
素直に喜べないめんどくさい私(笑)
いい歳こいて申し訳ない~。

ありがたく使わせてもらえばいいのに、なんかね~。
なんだこの気持ちは。
単に甘えベタなのかな?

働いてないから卑屈になってんのかな?

でも私も外出したりすると自分のものよりも
「あ、これ母に買っていったら喜ぶかな」とか先に考えてしまうので
母の気持ちもわからなくはない。

買っていくと、母が本当に申し訳なさそうな顔をする。
たぶん私も今日靴下渡されたときおんなじような表情だった気がする。

めんどくさいな~お互い。

甘えられない性格なんだろうなぁ。
それもひっくるめて私なのだな(笑)

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