涙

こんばんは！今日はスッキリ秋晴れでしたね！
会社は月末まっさかり…。
私はレセプト請求が仕事ですが、今日はいままでにない超レアケースの超難問が発生し、
電車でも家に帰ってきてもご飯たべながらもずーっと解決策を考えていました。
いつもなら上司に相談するけど、明日からはもう上司は本社へ行ってしまうので
なんとか私の力で頑張ってみようと思います！
日々勉強だなぁ。

最後に上司に挨拶するとき、涙ぐんでしまいました。

怒られて、「あんな奴～もう口もキキタクナイ！」ってケンカみたいになったことも

私の度重なる入院で上司の仕事がたまり、
カップめん片手に残業して、土日も出てフォローしてくださったことも

膠原病だと宣告された翌日、上司に話して号泣してしまったことも

いまとなってはすごく大切な思い出です。

泣きっぱなしで不安いっぱいですが、明日からなんとか新体制で頑張っていきます！

ダウニーと外耳炎

最近ダウニー（柔軟剤）にハマってます！部屋干しのあのにおいをどうにかしたかったんです～。
かな～りいいにおい☆☆この子に変えてから、家に帰ってくると超いいにおいです。自分ちのにおいで、あ～帰ってきたなぁ～って思います。
周りのひとに
「あれ～アロエさん、なんか赤ちゃんみたいな、いいにおいがする～」
とか
「アロエさん石鹸のにおいがするね」
とも言われ、なんか嬉しい♪
以前、いつもいいにおいのする友人がいて、その子が使ってるのがダウニーだったんです。
最近乾燥するから、わざと夜洗濯して部屋に干すのですが、夜寝るときいいにおいだし、寝てるときの喉の乾燥予防になるし、一石二鳥です。
（ちなみに朝にはすっかり乾いちゃいます！）

そうそう今日午後からすんごーい右耳が痛くて、しゃべれないし、水のめないし、もしやステロイド減らしたからかな～なんて恐怖におののいていたら、

なんと「外耳炎」でした！

ひょ～どおりで激痛なわけだ！
原因は「耳掃除のやりすぎ（笑）」
私朝晩お風呂に入るのですが、そのたびに丁寧に耳掃除しています。
（先生いわくそれはやりすぎとのこと）
それにくわえてステロイド飲んでるから、皮膚が弱くなっていて、外耳炎になっちゃったそう。

あ～びっくり。ステロイド副作用はこんなところにも（笑）

痛み止めと抗生剤と塗り薬を頂きました。
今もかなりの激痛です…。
まいにちまいにちなにかとありますね～（笑）
外耳炎早くよくなりますように…。

なんとかかんとか

今日はさすが月末の月曜、すさまじい忙しさでした。
ふぅぅ…。しかも今日ちょっと暑かった。小汗をかきました。

上司があと三日で転勤のため引き継ぎまっさかり。
社内がなんとなくいつもと違い、なんとなく落ち着きません。
きっといなくなったら困ることたくさんあるんだろうなぁ…。
不安でごさいます。

さて0.8ミリ二日目。
かなり体調改善です。やはり私は0.8ミリがギリギリなんだと実感しています。
明日ぐらいまで様子をみて大丈夫なようであれば次の外来まで余分に頂いていた0.8ミリを飲もうと思います。

体調良好だと、周りのみんなに気を配れるし、仕事も丁寧かつ、速度も上がるし、食べ物もおいしい。
今まではあまり気にとめなかったけど、
薬のおかげでこの毎日過ごせてるんだなぁって
こないだの0.7ミリの何日かで思い知らされました。
なんとか月末のりきるぞぉぉぉ☆

咲きました

バラの苗、咲きました！色は黄色でした。
可愛い～てっきり赤と思ってました（笑）

本日は洗濯して干すと、もう速攻乾くので、いつも洗濯しないような大物をたくさん洗えました。
う～ん、スッキリ！

さて昨日からリンデロンを今まで通り0.8ミリに戻しています。

休みだからか全然平気。
でも油断なりません！明日ヤバい感じならまた元の量に戻さないとな。

入院したとき隣のベッドだったＭちゃんに
0.7ミリになった途端、体調悪化したことをメールしたら、
0.8ミリから0.7ミリあたりの減量はかなりヤバいケースが多いらしい！
です。

Ｍちゃんは膠原病歴五年の先輩で入院歴や膠原病仲間も多く、困ったときはいつも相談しているのです。
主治医も一緒で年も近く、たまに外来でも会います！
そうかぁ…。やっぱりこの辺が維持量率高しなのね。

ふむふむ。気を付けないとな。
明日乗り切れますように…！

土曜日の出勤

土曜出勤～！すごい働いたぞ～！
台風が近づいてるらしくて、行き帰りも大変でした。
濡れてもいいようにブーツにジーンズで出社！ブーツはあったかくて大好きなアロエです。

月末で仕事も立て込んでいて、かつ引き継ぎもあるので、自分が二人いればなぁ～って思うぐらい忙しい日でした。

朝から頭痛もあり、午後からはめまいと車酔いに似た気持ち悪さ。

それでも頑張ったぞぉ！
途中パートさんが赤ちゃんを連れて遊びにやってきました。

赤ちゃんってすごい。
みてるだけでほ～っといやされます。
手とか足とかムチムチしてて、歩き方もよちよちして最高にかわいい！！
忙しくていらいらして、体調悪くてしんどい心がふぁ～っとあったかくなりました。

赤ちゃんの笑顔って、なんて愛おしいんだ～！

さてさて明日はお休みなのでゆっくり休もうと思います。
おやすみなさい！

送別会にて

今日はこのブログに何回か登場している私の上司の送別会でした。

最後の上司からの一言はかなり泣きそうになりました。
一緒に働いた二年間が蘇ってきて感動しきりでした。

二年間ありがとうございました。体調も良く、素晴らしい送別会となりました。

明日も出勤だ～！頑張ります！

増量２日目

こんばんは！今日は気持ちよい秋晴れでした～

お薬一ミリにして２日目。やはりまだまだだるくて頭痛もやみません…。でも寝込むほどではなく、仕事もこなせるぐらいにまで復活。

よかった。頭痛が消えてだるさも取れたら、また0.8ミリに戻さなきゃな。
ま、あせらずのんびり構えます。
あのしんどさはほんともう勘弁です！
も～普通に生活できるってほんとすばらしい！！
無理だとわかってますがずっとステロイド離脱するのを心の奥で目標にしてました。
でもでもこんなんじゃかなり遠い夢なんだろうなって、思い知らされた気がします。
ちょっとせつないです…。

さて明日は上司の送別会だから体調良いといいなぁ。

ステロイド増量しました

昨日よりリンデロン一ミリに増量したアロエです。
そんないきなり効くわけないよな～と思って、
カラダのだるさや頭痛を覚悟していましたが…
かなり軽減！
午後はロキソニンなんて要らないぐらいにまで回復。
おお～、たった一ミリ二ミリでこんなにも違いますか！

でもやっぱりまっすぐ歩けなかったり、熱のせいで鬼みたいに顔やカラダが赤く、熱をもっていて首から肩の関節痛も相変わらず。
それでも仕事はできたし、周りのひとに気を配ることもできた。
店長との面談もスムーズに終えたし。
このぐらいのレベルのつらさなら耐えられる範囲だな。良かった！

つらくても、会社のみんなや周りの友達にしんどい素振りや病気の話ってなんとなくひかれちゃうかな～と思って出来なくて、今回も全然元気なふりをしてました。

でもその我慢もかなり限界きてたので、今日だいぶ軽減しててよかったぁ～。
ステロイドってほんと怖い。たった三ミリの差でこんなにもカラダが反応するんだね～。

とりあえず今週は一ミリで服用して様子を見ようと思います！

最近のブログ体調のことばっかりですいません。前回と前々回と今回はステロイド三部作として呼ぼうかしら（笑）

今日は月がとてもきれいでした。月を見る余裕ができたので、よかったぁぁ…。

ステロイド離脱症

本日もやっぱりひどい体調でした…（泣）
激しい頭痛と関節痛、カラダ全体が熱っぽい。ぼーっとして意識がもうろうとしてきました。
やっと帰ってきました。
まさにステロイド離脱症ってやつだな。今後の為に体の感じを冷静に観察しました。
しかし…あぁ…やっぱりダメだったか。0.8ミリが私の維持量なのかな…。意外にも多かったな…。別に会社勤めとかせず、お家でぼーっとする毎日ならこの離脱症状も乗り越えられるかな、って思います。
でも会社行って、一人暮らしの毎日ではこのしんどさではさすがに無理があります。
今日１日なんとか仕事出来たけど、心はもう折れてしまいそうでした。
悔しいし悲しいけどとりあえず減量は先延ばししようと決心しました。今日の服用から1ミリに戻してみて様子をみます。
副作用もあるのであんまり量は増やせないから一ミリぐらいが妥当かなぁ…と素人判断ですが（笑）

私ステロイド離脱症状は多分三回目。（←結構多い）
2006年 6月よりリンデロン2ミリからスタートし
１ヶ月ごとに0.1ミリ減量。
2007年 5月に1ミリになった頃ひどいめまいの副作用発生
→リンデロンが服用できなくなる
→2007年6月メドロールに変更
かつ一錠に減量
かつ服用を朝から就寝前に変更
→2007年7月ステ離脱症発熱、入院。
→入院中メドロールからリンデロン1ミリに戻す。
→リンデロン0.5ミリに減量
→発熱、再燃

ってなかんじです。
今日の体調の感じは一回目のメドロール一錠にしたときに似てました。

激しい頭痛とだるさとカラダの暑さ。
やっぱりステ足りないんだ、ってピンときました。ロキソニンを服用しても全く良くならないのが決め手でした。
（いつもの偏頭痛や風邪ならロキソニン飲めば一発で治るので、ロキソニンの効き目がバロメーターとなってます）

体調悪いと仕事しててもずっと病気のこと思い出しちゃって悲しくなりました…（泣）

明日は店長と面談があったり、そろそろ月末で引き継ぎやら締めやらでばたつくし、なんとかカラダもって欲しいなぁ。

ステロイド減量の話

今日は朝からなんだか体調悪く、いつもは気分のよい会社までの道のりもなんだか気持ち悪い…。
おかしいなぁ。
会社に着いても仕事し始めてもダルくて気持ち悪くて、床に横になってしまいたいぐらい。

あれぇ？おかしいなぁ…
昼もなんだかふらつきもあり、頭痛と関節痛とカラダの熱さ。

こんなの退院してから初めてだ！

風邪ではないし、生理でもないし、寝不足でもない。

思いつくのは…ステロイド減量のせい？？

土曜日の外来から一ミリ減量となり
0.7ミリとなりました。

それぐらいしか考えられないよ～！
やっぱりそうなのかなぁ？
たった一ミリでこんなにもしんどくだるく発熱してふらふらするんだろうか？
ステロイド怖い！今日改めて実感しました。

でもだからってせっかく減量できたリンデロンを増やすのは嫌。

この症状たちも、そのうち慣れたら消えるのかなぁ？
消えて欲しいなぁ～。

ちょっとふあんなこと

こんばんは！今日はかなり洗濯日和の温かい１日でした～。
遅くなりましたが、やっとアロエ家も本日衣替え。クローゼット超スッキリ！お部屋も掃除してピカピカです！

この頃車酔いみたいな気持ち悪さが時々あります。めまいまではいかないけど目の奥の方の頭痛があってちょっと気持ち悪い。コンタクトがいけないのかしら？普通に生活する分にはなんともないけど、昨日みたいに遊びに行くときは困るなぁ。
これもステロイド副作用なのかなぁ～？
あんまり考えないようにしてるけど、ずーっとこういう気持ち悪さが続くのかなぁ…？って想像してブルーになってしまいます。
私の悪いクセでごさいます。
でも、普通に生活できてるからこれって高望みなんだろうな。
一つ願いがかなうと、また次のレベルの願いが出てきて、今できてることの有り難さとか忘れちゃいそうになる。

いかんいかーん。
こうやって一人で生活してることでとりあえず超すごいんだぞってこと、忘れないようにしなくちゃ。

0.7グラム二日目。
全然大丈夫そうです！よかったよかった～☆

ランチバイキング

今日は久しぶり友達三人とホテルのランチバイキングに行って参りました～☆
かなり食べた～！お腹パンパンです。買い物してマッサージに行ってかなり充実した１日でした。
途中電車に少し酔ってしまったけどなんとか平気でした。
この頃酔いやすいんだよなぁ。めまいっぽいっていうか。
まー気にしない気にしない。

退院してから初めて１日友達と遊べました。
体調完璧じゃないけど、大きな進歩。よかったよかった～☆

あ、0.7グラムでも全然平気そうです！一安心です。

パーマかけました

こんばんは！
今日は会社お休みして外来行ってきました～。
膝がミシッっていう件、気になったのでレントゲンとってもらいました。
結果異常なし。よかった～（涙）
関節がおかしくなってんのかと思ってビクビクしてたので、ほっと一安心。
大魔神先生いわくMCTDは関節痛や腫れはあっても関節の破壊はないのだそう。
あんまり痛いようならレントゲンには映らない半月板とかがおかしいのかもしれないから整形にいってみたら？とのこと。
耳鼻科も異常なしでした。鼻から細いカメラを入れて鼻の中と喉の内部を診ていただきました。

この鼻カメラ、結構きつい！細い管がかなり奥まで入ってきます。
胃カメラなんてもっときついんだろうなぁ。
まじ恐ろしい。

前回の血液検査の結果もOKとのことで、
なんとステロイド減量！
かなり予想外でした。

0.7グラムになりました。だ大丈夫かなぁ…。

カラダはそんなに絶好調じゃないのに、血液検査なんであんなにいいんだ～（笑）
CRP0って…。初めてだよ。


そんなこんなで病院のあと美容室へ。
涼しくなってきたし、ずっとかけたかったパーマヘアにしてもらいました。
ふわゆるのクセ毛風にしてもらい、大満足！

美容師さんとのお話も楽しくて、結構時間がかかったわりにはあっというまでした。

帰りに先週オープンした有楽町マルイに寄って参りました。
お目当てはクリスピークリームドーナツでしたがあまりのこみっぷりに断念。なんで平日なのにあんなに混んでるんだぁ～（泣）
いつか絶対ゲットするぞっ！
ふぅ。たくさん歩いてたくさん買い物したし、
有意義な有給ディとなりました。

監査員がやってきた

本日は会社に外部から監査員がやってきました。
いや～緊張した～！
今年の監査は上司が責任者になってますが、
来年は私が責任者になってしまうので、
ずっと面談を見学してました。
私、あんなツッコミや質問に答えられるかしら？
超不安になってしまいました。
しかし私の上司ってほんとすごい。
どんな質問も、サラッと切り返す。
すごいなぁ…。もう上司がいなくなったらどうなるんだろう。
もっとこの人の下で色々教わりたかったなぁ。

さて明日は有給頂いて、外来です。
平日にお休みするのが久しぶりなのでちょっとウキウキです。

豆乳イソフラボン

今日はず～っと欲しかった豆乳イソフラボンの化粧水と乳液をドラッグストアのセールで購入しました！

早速お風呂上がりに使ってみたところ、超モチモチ！無意味にほっぺをさわっております（笑）

乳液って付けた後べとつくのであまり好きじゃなかったけど…
このこは違いますね～。ちゃんと浸透して内側がふっくらする感じです。
こりゃいい買い物したかも！！しかもお安いし！
飲む豆乳も大好きですが化粧品の豆乳も私にはかなりヒット！でした。