膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

退院7日目

2017年03月31日 23時08分56秒 | 日記
本日も午前中仕事してきました。

たまっていた仕事をひとつひとつ片付けて

でもまだまだ仕事はあって
気持ちは焦りますが

やっぱり疲れてきて
おとなしく昼過ぎ帰宅しました。

職場の皆さんにも
もう帰ったほうがいいと言われ

そりゃそうだ。

無理は禁物。

退院して一週間でここまで動けて
良い方なんだと思います。

帰宅して少し休んでおりました。

夜ふと片付けしたくなり
今までほったらかしにしていた
机周りをスッキリさせました。

ミニパルスのあとは
片付けしたくなります。
やる気が変にあって動きたくなる現象。
毎回な気がします。

食欲あるし、
でも筋力はないという。
もともとムーンだけど
さらにふっくらした感。
右リンパがなんとなく違和感。

ホワイトデーのチョコをいただきました。


退院6日目

2017年03月30日 22時33分22秒 | 日記


あたたかい晴れの1日。

今日は職場に挨拶に行って、
少し仕事してきました。

職場の皆さんに感謝感謝です。

治らない病気なんだから
つきあっていくしかないって
校長先生に言っていただいて
ありがたかったです。

ちょうどワックス清掃が入ってて
午後は立ち入れず
たまった仕事をそのままにしてきたので
なんだか焦ります。

職場の皆さんにも
今日は無理せず帰ったほうがいいと
言われて

そりゃそうだ。
明日から徐々にだな。

帰りにお墓参りに行き
退院、出勤の報告とお掃除。

午後は少し横になって
何かしてないと落ち着かないので
細々、爪切りやら書類をこなし
家の周りをウォーキングしてました。

お風呂はやはり疲れます。
そして夜になると
仕事のことや、体調のこと
筋力低下やしびれで動きが思い通りにはならないこと
色々と考えて不安になります。

ここまで早く回復できて
客観的にみたら良い調子なのかもしれないのに。
気持ちが漠然と不安です。

薬のせいにして
考えても仕方のないことは考えないようにしたいものです。

パルスの影響なのか
指の爪がボロボロ取れました。








退院5日目

2017年03月29日 21時30分04秒 | 日記
晴れのあたたかい1日。

ぐっすり寝たので昨日の疲れかなり取れました。
良かった。

朝職場に電話。

昼御飯のあと、少し横になって

午後は久しぶりに美容院へ。
さっぱりしました。

買い物や用事を足して帰宅。

街を歩くこと、買い物をひとりですること、店員さんと話すこと
車の運転も久しぶりで違和感がありました。

家のお風呂や部屋には慣れてきました。

体重増えてきました。


退院4日目

2017年03月28日 18時37分40秒 | 日記


外来でした。

検査結果良くなってましたが

待ち時間が長くて
疲れてしまいました。

買い物や図書館や薬局にも
立ち寄り結構歩いたからかな。

帰宅して
しばらく横になりました。

母に送迎してもらってこの疲れっぷり。

お風呂もなんだか昨日より疲れて
ドライヤーも着替えも
つらい。

冷静に考えて
パルスから10日で当たり前の
体力なのに

すごく凹みました。

あせりすぎだ。

うまく行けばすぐ普通の生活に戻れるなんて甘かったのだなぁ。

退院3日目

2017年03月27日 22時29分01秒 | 日記
7:30起床 ぐっすり眠れた。

8:00朝食
ステロイドは1.5

午前中買い物に行くため
身支度や着替え

それだけで結構疲れる
しんどくならないか
心配で緊張する

10:30近所のショッピングモールに買い物

食品をカート押しつつひとまわり

冬物靴下を母と購入
立っているのが少しつらい

昼職場に退院したこと連絡

午後も少し外出

帰宅後はのんびり

夕飯後、入院してたときの用具や薬の片付け

8:00入浴 昨日より疲れない
久しぶりにナノケア、ストレッチ

パルスしてから8日目。
退院3日目。

あたたかい1日で良かった。

コンビニで当たりました。



退院してきました

2017年03月26日 16時51分16秒 | 日記


もうふきのとうが!

金曜日に無事に退院してきました。

退院した日帰りに
図書館やスーパーに寄りましたが
吹雪だったので寒くて
病院との暖かさの差にやられました。

帰ってきたらどっと疲れて
ご飯食べて
久しぶりに家のお風呂入って
就寝。
家のトイレもお風呂もなんか違和感。
たった一週間なのに。
眠いんだけど眠りが浅い。

翌日も寝て寝て、やっと今日あたりから片付けたり、動き回れるように。

パルスの影響か
やっぱり筋力低下がすごくて
何をしても疲れます。

お風呂もご飯もきびしい。

今日は家のまわりを少し散歩して
春だなぁと思いました。
退院した日よりは歩けるぞ。

ドリカムの新曲ダウンロードして
聞いたら号泣しました。
つらかったのだ、今回の入院。
美和ちゃんの声聞いたら
止まらなかった。

聴けるようになって良かった。

入院3日目

2017年03月17日 22時31分47秒 | 日記




昨日はパルスの影響か
一睡もできず、夜空を眺めていました。

今回の症状としては
病院に行こうと思えたのは
全身の痛みと
初の蝶形紅斑がでたことでした。
MCTDでも出るのだ。
混合性だからなぁ。

すごくテンション下がります。
おでこも赤いし
首や身体中。
ステロイドパルスしてからはさらに。
でもこれはいつもの反応だけど、
今回はかゆいぞ!

そして検査結果があまり変化ない。
しょぼん。

身体中に赤い湿疹が出たり
口の中に潰瘍が出来たり
目が充血したり

経験済みでしたが…。

そして徐々にではなく一週間単位で
症状一気がバーッときたこと。

リンデロン1.2になってから
初めて熱が出たので
久しぶりすぎて
まさか1.2で再燃しないよと
完全に油断していたこと。

引くほど血液検査が悪化してたこと。
やってしまったなぁ。

そして必ず再燃のときは生理中。

尿検査の培養のため
管を入れて採尿したこと
めっちゃ痛い!

採血もいつもの試験管サイズではなく
2~3倍はある容器で
5本採血手の甲から。
多分外部に感染検査に出すから。

仕事休ませてもらってるから
気ばかり焦る。

ひとつ良かったこと。
ドリ会報届いた。
ありがとう。みわちゃん、正さん。

ステロイドパルス

2017年03月17日 21時00分52秒 | 日記


昨日から入院しています。

限界だなぁと思いつつ
忙しいゆで卵先生になんとなく気が引けて
一週間耐えに耐えたけど
痛みと熱で一睡もできなくなり
救急に駆け込み、緊急入院となりました。

血液検査が近年まれにみる悪さで
こんなに悪化してたんだとこわくなりました。



今日からステロイドパルスです。
今は37.7で体やリンパ腺が非常に痛いです。
歩くのも厳しい。

パルスすると便秘になったり
頭痛がしたり
不眠になったりします。
4回経験してるので
いろんなことを
覚悟していきます。

読書

2017年03月05日 21時56分06秒 | 日記
日曜日。
相変わらずしびれ、ふらつきひどいです。
金曜日ゆで卵先生にしびれの薬処方してもらいました。
効くといいな。



今日は久しぶりに長編の本を読みました。

久しぶりの東野圭吾さん。
やはり読み出すと止まらなくて1日で読了。
楓さんの正体納得。
ラストの全容が明らかになる部分。
火事のシーンで明人がいきなり出てくるところ。
あぁ、ドラマ化したらこれは誰がやるとしっくりくるかな、なんて思いながら読みました。

読書できてるということがうれしい。
調子良くないときは
なかなか長編の本を読もうと思わないし。

春近し、だといいな。

3月

2017年03月01日 21時50分21秒 | 日記


お久しぶりの更新。

体調は相変わらず上向きませんが
何とかやっております。

ちょっとずつ春ですね。
今日から明るい色のコートで出勤。

年度末なので仕事はバタバタ
毎日あっという間です。

今の体調は

神経痛のようなびりびりするしびれ

血行不良なのか?
神経からなのか?
すごーく不快。
いつも震度2位の揺れで
じんじんしてる感じ。

2015年の冬とおんなじなので観察中。
春が来れば変わるかな。

うつっぽいの、
日によるが
1月後半~2月までがやはり強い。
日差しがなくなるからなのか
セロトニン不足?
単に寒いからなのか
とにかくステロイドのせいか
病気のせいなのは確かなので
あまり考えないことにして(笑)

ほんとにひたすら考えず
日々のミッションを
こなしていました。

あ、今日はいつもの自分だ、とか
あ、今日はなんだか違和感があるとか
日によって自分でわかるように。

やはりこれも2015年の冬のうつっぽいのの経験が生きてます。

今日はこちらも冬晴れ。
空がちょっとずつ春の空です。

今日は久しぶりに図書館に行って
コンビニにも行けました。

待ち遠しいなぁ。
春よ、来い。