膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

仕事復帰24日目

2015年09月30日 22時57分59秒 | 日記
冬用寝具にしたら、あったかくて
ぐっすり眠れた。
もう冬支度なんだなぁ。

仕事はなんだか地味に忙しい1日。
だんだんと、職場の新人さんたちの
キャラクターが見えてきた。

懸賞当たった~!



どれも欲しいものばかり。詰め合わせ♪

コンビニクーポンでもゲット!



明日から爆弾低気圧が来るらしいので
帰り道に用事今日のうちに済ましてきました。

今日の体調

口のしびれ、じんじん

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書

今日はこれ、読んでました。
難しい。



職場の人といろんなお話できた
懸賞当たった
久々チュニックワンピ着た♪


仕事復帰23日目

2015年09月29日 23時05分19秒 | 日記
今日も朝読書、朝ラジオ体操、朝祈祷。

慣れてきたぞ!

仕事スムーズでありがたい。

昔いた職場なので、久々な方々とお会いできるのがとても楽しい。

弟の結婚式で担当だった方が
偶然職場に営業にこられて

赤ちゃん産まれたことを報告したら
夜自宅に挨拶に来てくださいました。

母は姪っ子ちゃんの写真を見せたり
嬉しかったようで
私も嬉しくなりました。

私も結婚式挙げるならこの方担当がいいな(笑)
その前に相手だ!(笑)

今日の帰り道は寒くて寒くて
凍えてたら、夕飯はおでん!



ナイスタイミング!
ちょうど大根が安かったらしく
ありがたくいただきました。

食べられるってありがたい。

おうちに着いたら
こないだユニクロで買ってあった
ネルパンを着用♪
今日からレギンスも。



もうすぐ10月、早いなぁ。

今日の体調

口のなかしびれ
左足首腫れ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
朝読書
朝祈祷
久々な方々と会えた
おでん美味しかった
冬用ルームウェア、あたたかい




仕事復帰22日目

2015年09月28日 23時03分32秒 | 日記
晴れの月曜!

仕事スムーズに終えて良かった~!
このまま月末乗り切ろう。

多分ステロイドの量が多いから
朝早く目覚めてしまいます。

ゴロゴロしてるより
起きて読書することにしました。
時間を有意義に使ってる感じがして
いいかも!



美味しく食べられるってありがたい。

今日の体調

口のなかしびれ
左足首痛少し

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
朝読書
朝祈祷
早めに家出れた
スーパームーン見れた
ゴーヤーもらった



仕事復帰21日目

2015年09月27日 22時34分38秒 | 日記
今日は十五夜、中秋の名月!
こちらでも見れました。



白い蛇が出てくる夢を見ました。
どうやら幸運、吉報のサインらしい!
やったー!
なんだかそれだけでうれしい朝。

今日は快晴!
午前中は友人とドライブへ。
日差しが暑かった~!

帰宅して、午後はまったり。

今日読んだのは



失業保険には大変お世話になっております。
ありがたいです。

待機期間をなくする方法や、離職票を出すいちばんいいタイミングとか、裏技的な情報が良かったです。
誰も教えてくれないことばかり。

公共職業訓練って、今まで見向きもしなかったけど、待機期間がなくなったりする場合もあるみたい!

調べてみよう。
2ヶ月後にはお仕事期間終了するし。

そして、お薬事典!

これはおもしろい。

膠原病歴もうすぐ10年の私でも
聞いたことないようなお薬たくさんあるんだ。

フッと目がいくのは、やはり膠原病関連のお薬とうつの薬
いろんな方のブログで目にしたことのある薬名。

私の命綱リンデロン。



そして、ジェネリックの種類の多さ!
ムコスタのジェネリックなんてこうですよ!






コラムもあり楽しめる。
薬がどうやって効くのか、図解されてて分かりやすい。

夜はスズキのドンガラ汁。



大相撲の決勝見つつ、いただきました。

美味しく食べられるってありがたい。



この本によると
珍味のテクニックというのがあって
なんでも珍味だと思って、味わって食べることが大切なんだそうな。

確かに~!

今日の体調

喉違和感
口のなかじんじん
朝早く目が覚める
昼間眠くなる

尾てい骨まぁ痛み弱まる

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
ドライブ
読書
ドンガラ汁おいしい
中秋の名月見れた
白い蛇が出てくる夢を見た





仕事復帰20日目

2015年09月26日 17時10分53秒 | 日記
今日は雨の土曜日。
父の命日です。

母とふたりでお墓参りに行きました。

もう、4年たつのか。

早いなぁ。

夜には父の同級生が手を合わせに来てくださいました。

いろんな父の話をして、しみじみ。

こうゆう友情ってすてきだなぁ。


お昼はラーメン食べてきました!
私は中盛サイズで満腹。



食後に買い物。
その方が買いすぎなくでいい(笑)

梨の幸水という品種が大好きな我が家。
いつも行っているスーパーマーケットでは、もう豊水しかない!!
(幸水の次の時期に出回る品種)

ないとなると、食べたくなる!
で、近くの入ったことないスーパーに行ったらあった~!

しかもお手頃価格、箱で598円!



母とふたりでテンション上がりました。
来週から気温ぐっと下がるらしいので
この梨で幸水は今シーズンラストになるかな。

さみしい。季節はどんどん変わる。

帰ってきて、編み物したら
寝てました。
朝早く目が覚めちゃうからかも。

そして、医療証来ました!

そういえばもう来週から10月だから、届かなきゃまずいんだ。

全然気がつかなかった。




医療証のサイズが大きくなってる。

がびーん。
今まで使ってたカードケースに入らないよ~。

はしっこをハサミで丁寧に切り、なんと入りましたが
カードとかにならぬものか。

いや、紙の方が経費削減にいいのかな。
こんなに医療費免除してもらって
そこまではいえないよね。
言い過ぎました。すみません。

そして管理票が手帳になってる!
これはいい。
でもかさばる(笑)

今日の体調

手足じんじん
転んだことにより尾てい骨痛い
同じく転んだことにより擦り傷痛い
口のなかじんじん
手足関節腫れ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
お墓参りに行けた
ラーメン美味しかった
幸水梨買えた!
父の友人に励まされた

仕事復帰19日目

2015年09月25日 22時45分12秒 | 日記
今日は夜中にトイレに起きたら、
スッ転んでしまい(笑)

尾てい骨と、頭と脛を打ちました。
脛は擦り傷!

まだ寝たかったので、湿布を張り
アイスノンでしのぎましたが
うとうとぐらいで熟睡出来ず(笑)

日中も痛いかなぁと心配してたら
そうでもなく

かすり傷がじんじんするぐらいでした。
良かった。

そのせいで早起きできたので
職場にも早めに着き

仕事がたまってたのも
スムーズでありました!

あースッキリした。
がんばりすぎたかな?

でも段取りうまくいくとうれしい。
転んだのも良いことかも(笑)

あ、でも尾てい骨痛いかも(笑)

今日の体調

口のなかじんじん
喉違和感
のど飴で凌ぐ

転んだことにより尾てい骨痛い
擦り傷ヒリヒリ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
仕事段取り良く終えた
職場でミニトマトもらった!



買うと高いからうれしい!

脛の擦り傷こんな感じ



よく腫れる肘




仕事復帰18日目

2015年09月24日 19時28分48秒 | 日記
いやー。
今日は連休明けということで
お仕事ちかりたびー。

ちびっこ広場久しぶり!
姪っ子ちゃん見ててちょっと知識が増えたのか、ママたちとの会話についていけた。

姪っ子ちゃんありがとう!

今日の体調

じんわり頭痛
手足じんじん
喉違和感

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
ちびっこ広場久しぶり
職場でゴーヤーゲット!!


仕事復帰17日目

2015年09月23日 23時22分42秒 | 日記
今日は午前中からフル活動!

掃除機かけたり、
たまりにたまったHDD を
Mステウルトラフェスのため
容量を広げるため編集
書類記入したり

午後は編み物やら、アイロン
新聞読み、読書など
こまごましたことをこなし
気持ち的にかなりスッキリ♪
連休中やりたいことリストが
ほぼこなせた!!
ありがたい♪

夕方から友だちと
国際村音楽祭に行ってきました。
メキシコ音楽がメインなので
屋台はメキシコ料理。





タコスとハイビスカスのお茶。
久しぶりだなぁ。コンサートとか。
まさか、こんな日が来るとは。
ありがたい。

今日の体調

首のリンパ腫れ
口のなかじんじん


今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
連休やることリストをこなせた!
音楽祭行けた!
楽しかった
久々先輩とメールした。



仕事復帰16日目

2015年09月22日 23時32分24秒 | 日記
今日は母の実家のお墓参りに行きました。



のどか~。久しぶり過ぎて感激。
もう何年も来てなかった。
小さい頃を思い出しました。

ランチは母の実家の近くの行きつけ中華。



母は両面焼きそば!



私はビーフン。



セリアでかわいいかごゲット!

午後は片付けやら、読書やら。
ずっとやってなかったイオンスチーマーナノケアの掃除とか。
連休じゃないと、なかなかできないんだなぁ。これが。




そして、今日の読書。



印象的だったのは
人間の本当の強さは何度転んでも起き上がれること。

無理にポジティブにせず、自分が出来ることを模索することに意味がある。

自分の人生だし、いけることころまで楽しんで いきたい。誰かを追い越すとか、誰かに抜かれるとかではなく、自分が出来る最大限の努力をすること。

なるほどなぁ。錦織さんは、ほんとうに勝負が好きなのだなぁ。


さて、ずっとしたかったかぎ針編みを
母に教えてもらいました。

母がこんなに出来るとは!
驚きです。



今日の体調

右首のリンパ腫れ
関節痛
採血の後が腫れてきた



今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
久しぶりにお墓参りに行けた
ナノケア掃除した
かぎ針編みを教わった

仕事復帰15日目

2015年09月21日 23時00分14秒 | 日記
今日は4:00頃に目が覚めました。

午前中お彼岸ということで
母とお墓参りに行きました。

お昼は久しぶりに
馴染みの食堂へ。
県外ナンバーの車も多く
連休みんな遠出するんだ~と実感。



帰りはあまりの暑さにスーパーマーケットでアイスを買い、車で食べました。

病院近くのこのスーパー。

2月頃は歩くのも、見て回るのもとてもつらかったのを思い出しました。

8月の退院時もこのスーパーに寄り
その時の足のふらふら感を思い出しました。

今日はスーパーの中、歩いても疲れない。

それだけで感慨深いものがありました。

こんなに体調良いのは長くは続かないんだろうな、と思ったり
←ネガティブ

体調良い時いろいろやっちゃいたい!って焦ったり

毎日調子いいと、日々のありがたみを忘れそうになったり。

忘れてはいけないですね。

病院の前を通るたび思います。

今日の体調

首のリンパ腫れ
関節痛

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
ラーメン食べに行けた
読書

体調悪いときは全然できなかったことがサクサクできた
(パソコンにCD のデータを入れたり、
CDR焼いたり、
たまりにたまったHDD 編集出来たり、
スーパーマーケット疲れなかったり)

特にシブ5時を2週間溜め込んでいて、やっと見れた!
高瀬アナの可愛らしさに、もだえそうになりました。

帰り道。
稲刈りシーズンだなぁ




仕事復帰14日目

2015年09月20日 22時29分43秒 | 日記
今日は秋晴れのいいお天気!

友人とランチしてきました♪

マルゲリータ!



普通に起きれるだけでとてもありがたいのに、ランチできるなんて。

ありがたい、ありがたい。
ほんとに。

帰りに半額セールのニットをゲット!



やっぱりグリーンパークスの服好き。

そして、十六茶当たった!



今日の体調

首のリンパ腫れ
手足じんじん
口のなかじんじん
指先が腫れてる



今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
友人とランチ行けた!
半額セールのニットをゲット!








仕事復帰12日目 その2

2015年09月20日 07時27分37秒 | 日記
金曜日の外来の備忘録。

忘れないうちに。
とーってもバタバタしてて
アップしてなかった…。

さて、仕事1時間早退させてもらって
自分で運転して行く外来。
これも久しぶりなんだ。
感慨深いものがある。

16:15職場を出る。

16:40病院着。

16:50採血

17:17診察

17:30会計

17:45薬局で処方せん出す

17:50その間にローソンでクーポン

17:55再び薬局薬出来てた

18:15図書館
18:55au

19:15ユニクロで久しぶり給料日なので母にプレゼント
空いていて買い物しやすい。
平日のこの時間帯いいかも!
20:00ガソリン

20:10セブン寄る

20:15帰宅


かなり詰め込みスケジュールだけど
スムーズに行けた!

遅い時間帯だと、外来も会計も薬も空いていていいのかも。

看護師さんたちも空いてて余裕あるのか楽しく話せてあったかい気持ちになれたし。←その1のブログ参照

あぁ感謝です。

ゆで卵先生も元気そうで。

診察途中もバンバン呼ばれて

S瀬看護師さんが、病棟のパルスやってる方のステロイド量について相談してたり、
先生もドタバタしてたけど
前回の元気のないゆで卵先生ではなくいつもの先生になってたので、ひと安心。

ゆ「調子どうでしたか?」

ア「安定してましたがやっぱり首のリンパ腫れと関節痛はあります。
1.5でもあるのか~って思います。」

リンパの触診

ゆ「リンデロン減らしたい気持ちはありますか?」

ア「ないです。ないです。」
←前回の減量発熱が尾を引いている

ア「でも、この量だとまたうつっぽくならないかこわいのもあるんですよね。」

ゆ「うーん、
アロエさんの表情みてると不安に感じることはないですし、
もしアロエさんさえよければ
減量にこだわらず
1.5のままでどうでしょうかね」

ア「そうですね、私もそれがいいと思います。」
そうなのだ。今体調崩すと職場に申し訳ない。
3ヶ月勤務が終わってから減量に入ればいいのかも。

ア「あ。でも家に1.4大量にあって
連休中1回チャレンジしてみてもいいですか?」
と、一応聞く。

案の定、ゆで卵先生爆笑

ゆ「少しならいーですけど(笑)あんまり症状揺さぶらないでくださいね。」

ア「ダメなら今日いただく1.5に戻します。」


血液検査もLDH 少し改善
先生が病気の目安としてるIgG も少し改善
白血球は低下
相変わらずリンパ球は低い

ゆ「まぁ、悪くないですね」
ア「良かったです」

処方はリンデロン1.5継続で
他も継続

ビーソフテンクリームから
スプレーにしてもらいました。



これ!なかなかいい!

そしてヒアレインのジェネリックのヒアールが染みるので
高くてもヒアレインにしてもらいました。

聴診器も背中の音も血圧も問題なし。

最後の処方せん出力を待っているとき

ア「ゆで卵先生、先月とか、調子悪かったですか?
なんかそんな感じに思えたので。
今日は元気そうだなーって」

ゆ「あーそうかもしれません。(笑)」
←図星って表情でした(笑)

ア「今日はお元気そうなので、安心しました。」

ゆ「先々週あたりかな、風邪気味だったんですよ~」

ア「そうだったんですか~」

ゆ「すみません。気付かれないようにがんばります(笑)」

ア「気付かれないようにって(笑)」

ゆ「アロエさんもおだいじにしてください。」

ア「先生ありがとうございました。」

ゆで卵先生、今日は元気だったけど
あれは元気に見せてるだけで

少しの体調不良なんて隠してるんだなぁ。
すごいなぁ。
無理しないでほしいな。
その熱意に私はついていくよ!
大好きだよ、ゆで卵先生!!(笑)

また白髪増えたような気がしたなぁ。

採血のあと、腫れてる。



ゆで卵先生がシルバーウィーク中外来ないから
少しでも休めますように。











仕事復帰13日目

2015年09月19日 23時57分00秒 | 日記
今日は昨日の疲れか、眠い朝。

掃除機かけて、着替えして
母とお買い物にレッツゴー!

梨の特売品ゲーット!





ランチはラーメン♪



私はつけ麺♪




その後セリアに寄り買い物。




午後は家事をこなして、
提出物をこなして
とっても有意義な1日となりました。

今日の体調

午前中、首のリンパ腫れ
口のなかじんじん
手足じんじん

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
ラーメン美味しかった
提出物こなせた

仕事復帰12日目

2015年09月19日 00時42分00秒 | 日記
さすが金曜日
眠い~(笑)
毛布あったかいよー。

5:00起床トイレに起きる。

今日は外来でした。

仕事早退して行ったので
採決は外来の待合室で
外来の看護師さんにとってもらいました。
採血の間、看護師さんたちととしばし談笑。

最近ほんっとに
外来の待合室のベッドでよく横にならせてもらったり、
調子悪くてしょっちゅう外来にきてたから、
看護師さんたちにも顔と名前を覚えてもらっていて
(多分身長が大きいから目立つ)(笑)

「アロエさん、調子どう~?」
っていつもの看護師さんたち(かわいいSさん、面白い係長のM瀬さん)が
聞いてくれました。

安定してきて、少し働いてることを皆さんに話したら
「良かったねー!!」と
言ってくださいました。

なんだかとてもうれしかった!

家族みたい。

あの熱バンバン出てた時期や
うつで苦しんでた時期を
見てくださってたからなぁ。

私も感慨深いものがありました。

でも油断出来ないからね。うむ。

さて、ゆで卵先生の診察。
検査結果もまぁ安定。
ステロイドは今の量で変わらず。
先生も元気そうで何より。

そのあと図書館行って本をかり



ローソン行ってクーポンでゲット




au 行って充電出来ないトラブルを相談。充電器のトラブルらしいので
ポイントで新しいの購入。




ユニクロ行って特売の冬物ゲット!



給料日だったので
母にもユニクロのプレゼントしたら
喜んでくれた!
良かった♪

そのあとガソリン詰めて

シルバーウィーク前に大忙しでした。

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
ふつうに起きれた
仕事終わりで病院行けて
用事もこなせた
ゆで卵先生元気になってた


仕事復帰11日目

2015年09月17日 23時12分09秒 | 日記
今日も5時に目が覚めた。
朝晩冷えますね~。
毛布出しました。

さて、今日も仕事スムーズでした。

天気いいし、今日は久しぶりりRMK のファンデ塗りました。



久しぶりかも!ファンデ塗るの!

今日の体調

口のなかじんじん
左足首腫れは治った
目痛
首のリンパ腫れ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
髪の毛調子良かった
ふつうに起きれた