PSPケアマニュアル

昨日の交流会で、話題になりました。

この病気が珍しいため、デイサービス・ショートステイ・施設入所・療養型病院入院などで施設利用するとこ、まずはスタッフの方に父のことやこの病気のことを理解していただくことに、家族はエネルギーを要します。

それは私だけではありませんでした。


父は、特定高齢者⇒介護１⇒介護３⇒介護５　これがわずか１年間の出来事でした。


最初はまるで認知症老人に対するような扱いだったりしたこともありました。
でも数日看てくださると、すべて聞こえて理解していることがわかってもらえるのですが・・・
スタッフはわかってくださってても、ほかの入院患者家族など、この病気の理解がないために、さまざまな経験をしました。


なので、私は、このケアマニュアルを、お世話になる施設に見ていただきました。



ご参考になればと思い、ご紹介します。

国立精神・神経センターが出してくださっているものです。



「ＰＳＰってなに？」進行性核上性麻痺(ＰＳＰ)診療とケアマニュアル

http://www.ncnp.go.jp/uneikyoku/PSPmanual_Ver_1.pdf#search='ＰＳＰケアマニュアル'

第1回山陰地区交流会 無事終了！

進行性核上性麻痺「ＰＳＰ」友の会山陰地区交流会
第1回目　実現しました！

結局、
患者家族　9名
先生とケースワーカーさん
合計11名


感激！

やっぱりみんなしゃべりたくてしゃべりたくて…
自己紹介の1順目が終わらない(>_<)

そのくらいでした。


即、皆さんがなじんで、自己紹介の時から質問したり、同調同意の発言があったりしました。

こじんまりした会なのでそれはそれでよかったと思います。

後半には神経内科の専門の先生とケースワーカーさんも出席してくださいました。。

先生にお聞きしたい事をそれぞれに質問させていただきました。
先生！お忙しいのに時間を作っていただき本当にありがとうございました。


時間が足りな～い！

終了予定を過ぎて14：30頃お開きにしました。


私はネットで情報をたくさん得てきたけど、今日お集まりの方々は、
そうではありませんでした。

珍しい病気のためこの病気の知識や治療について情報交換ができてよかったみたいです。

お一人お一人話されることすべてに、みんな共感していました。
次回また会おうねと。。。



そして、今回の会を開催するきっかけをくださった「とんがらしさん」こと有馬さん。
本当にありがとうございました。
今日もとても心強かったです。


また、難病センター、各保健所のご協力にも心からお礼を申し上げます。


今後とも、私たちＰＳＰ患者家族のこと、ご理解ご協力よろしくお願いいたします。