ここを開けるの久々です・・・
開けてビックリです。
連日、ものすごいアクセス。
ありがとうございます。
１年ぶりの更新なのに。
明後日で父が逝ってから丸２年になります。
先日、三回忌の法要を無事済ませました。
時が必要なんですよね。
父が亡くなったという事実、父がいない生活、闘病中のいろいろ
そんないろいろを気持ちの中で整理できるには時が必要でした。
三回忌の法要の１週間前に、父が父の実家へ出した「軍事郵便」とめぐりあいました。
それまでも几帳面な父が残したファイルはありました。
それらをひとつにまとめたい！！
同じ作るなら、三回忌に来てくださる親戚に差し上げたい！！
そう思って、そこから、写真探しです。
古いアルバムやPCの中のデータをいっぱい見ました。
いろんなことが蘇りました。。。
「進行性核上性麻痺」になっていなかったら・・・
どんな１０年だっただろう。
法要の前日に仕上がってきました。
48ページ、写真70数枚
当日お渡しすると、みなさん懸命に見てくださっていました。
あらためて、感想やお礼の電話や手紙をいっぱいいただくにつけ、
夜なべをして作ってよかったなぁってつくづく思いました。
これを読んで私も涙が出そうになりました。
難病と闘う姿が私たちに残してくれたもの
やっぱり、「おじいさんありがとう」
難病 ブログランキングへ
開けてビックリです。
連日、ものすごいアクセス。
ありがとうございます。
１年ぶりの更新なのに。
明後日で父が逝ってから丸２年になります。
先日、三回忌の法要を無事済ませました。
時が必要なんですよね。
父が亡くなったという事実、父がいない生活、闘病中のいろいろ
そんないろいろを気持ちの中で整理できるには時が必要でした。
三回忌の法要の１週間前に、父が父の実家へ出した「軍事郵便」とめぐりあいました。
それまでも几帳面な父が残したファイルはありました。
それらをひとつにまとめたい！！
同じ作るなら、三回忌に来てくださる親戚に差し上げたい！！
そう思って、そこから、写真探しです。
古いアルバムやPCの中のデータをいっぱい見ました。
いろんなことが蘇りました。。。
「進行性核上性麻痺」になっていなかったら・・・
どんな１０年だっただろう。
法要の前日に仕上がってきました。
48ページ、写真70数枚
当日お渡しすると、みなさん懸命に見てくださっていました。
あらためて、感想やお礼の電話や手紙をいっぱいいただくにつけ、
夜なべをして作ってよかったなぁってつくづく思いました。
これを読んで私も涙が出そうになりました。
難病と闘う姿が私たちに残してくれたもの
やっぱり、「おじいさんありがとう」
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私の父も 進行性核上性麻痺と 今年の6月に診断されました。
今は すくみ足はありますが 認知もまだ進行していなくて しっかりしてます。
車椅子に乗って リハビリ病院に入院中です。
病気の進行も怖いですが 今 父に病気の事を話そうかどうしようか迷ってます。
リハビリも上手くいかず 焦りから 退院して家に帰りたいと言い出しました。少しでも リハビリで体を動かして寝たきりになるのを 遅らせてあげたいと思ってますが
本人は 病院での生活が不自由らしく 月末には 退院すると言い出しました。
リハビリ病院の先生は 本人がまだしっかりしてるので 病気の事を言って頑張った方がいいと おっしゃいますが 踏ん切りがつきません。父は 家族には頑固で言い出したら言う事を聞いてくれません。でも 本当は 打たれ弱く 寂しがりやだと思います。病気の事を話して 辛い思いをさせて 自暴自棄になってしまいそうで 怖いです。
最初の頃にパーキンソン症候群と 話しただけで 進行する事 治らない事は 話してません。
お父様は 病気の事を どの位 ご存知だったのでしょうか？
7義父と、どう接したらいいのU+2049わかりませんU+2757アドバイスが有れば、お願いしますU+203C
海子
私は 神経内科の先生には お願いして 病名は 隠してもらいました。
でも 今 リハビリ病院の先生に 病気の事を話して 周りの人の助けを得ないと生活できない事をわかってもらわないと 介護をする人が 参ってしまいますよと言われました。そして リハビリ病院の先生から 一人で歩く事は できなくなる事 を 話してもらいました。難病である事 進行する事は まだ 話せていません。
本人は まだ 8月末の退院までに 一人で歩けるようになると 頑張ってます。
こらから リハビリ病院を退院して 自宅で介護になりますが 不安で一杯です。一日中 トイレの間隔が短く 夜中のトイレの介助が 不安です。
みなさんは どのように してらっしゃるのでしょうか？
書き込んだきり、ここ、見ていませんでした。
コメント入れていただいたの、気が付いてなくて本当にごめんなさいね。
海子さん、お父様がこのご病気なんですね。
病名を隠されたお気持ちわかる気がします。
でも、特定疾患で医療費のこともあるし、諸々の支援を受けないと大変かなと思います。
それと、お父様に話しておられないとのこと。
うちの父は、自分の状況が納得いかなくていたので、病名がわかって納得したようでした。
原因もわからず治療法もわからないので、リハビリをして病気の進行を進まないようにすることが一番です。
そのためには、ご病気のことをきちんとおはなしされ、リハビリを頑張られる方がいいのかなと思います。
間近で病気が進んでいく父を見ているのは辛かったですが、一緒に頑張ろうね、ついてるよっていう気持ちを伝えました。
うちの場合は、主治医から病気のことを父に話してもらいました。その前に家族には説明がありましたが。先生のお考えだと思います。お父様がお一人で聞かれるより心強いと思われたのではないでしょうか？
夜中のトイレ、やはり大変でした。
ベッド脇に置いたポータブルトイレへ移るだけでも、30分かかってました。
やっとで休むとまたすぐ次・・・そんな感じででした。
1日で２３～２４回トイレに行く時がありました。。。
父は 去年の9月から リハビリ病院を退院して 自宅療養中です。
投稿してから 父が自宅に帰ってきて 何もかもが大変で ブログにお返事を頂いていたのに 見る事もできず ごめんなさい。
現在 父は デイサービスに行ってリハビリをして 自宅で 生活してします。ほとんどが 車椅子の生活で ４点歩行器で立つ事は出来ますが 常に 私か 兄が 補助して生活しています。母も高齢で 体格の差もあるので 父と母と2人で生活したいと 言われますが 現実は 無理な状態です。
父は 今年 米寿のお祝いをしました。記念に孫娘のいる柳井市に 日帰りの強行軍で行ってきました。何だか サービスエリアのトイレばかり探してたような旅行でしたが 喜んでくれたと 思ってます。
私たち兄弟も だんだん 疲れが溜まってきましたが 父が 立つ事が出来るまでは 自宅で介護をしようと 頑張ってます。
最近 母の方が 弱ってきて気がかりですが 不安を抱えながら 頑張ってます。
24時間介護。。。 まだまだ続きますが 頑張れるところまで 父が納得してくれるまで 頑張ってみます。
ご自宅介護とのこと。お察しします。
ちょっとでも長くご自宅で・・・と、ご兄弟で支えていらっしゃって、きっとお父様喜んでいらっしゃると思います。
そしてお母様も！！
長期戦です。お疲れがでませんように。