トニママ ジャーナル

カリフォルニアより自閉症と音楽と私の日々

高機能 or 低機能?

2006-10-16 | Weblog
Actors for Autismというところからキャンプのお知らせがきた。
各界の著名人、有名な俳優、女優も関わっているといわれるこのNPOのキャンプは自閉症およびそのスペクトラムをキャストにフィルムを作るという内容だ。おもしろそう!と早速と問合せたところ、電話に出たオリビアとい人が”息子さんは高機能ですか?低機能ですか?”と唐突に聞いてきた。何かぶしつけで失礼だなと思い”あなたのおっしゃる高機能、低機能とはどういう意味ですか?”と聞き返した。さすがにIQはいくつですか?とは聞かれなかったが”しゃべれますか?””指示に従えますか?””生徒6人に先生1人の配分でサバイブできますか?”などと矢継ぎ早に聞いてきた。そもそもそれが出来ないから自閉症なのに。”高機能と診断されています。しゃべろと言われればしゃべりますが指示に従うのは難しいかもしれません”と言うと”指示に従えなければダメですね。高機能じゃないんですか?”と聞き返された。”診断名はそうです。でも昨日の息子は高機能だったし、その前の日の息子は低機能でした””と私もムキになって大人げない返事をしてしまった。高機能って診断名では使うけど、実際には本当にその日の状態によって機能が違うと思います。冷静に考えればオリビアという人が何を聞きたいのか理解できても、こうぶしつけに言われると素直に答える気になれなかった。世の中には専門家でも高機能だからしゃべれて低機能だとしゃべれないと思っている人がいる。自閉症およびそのスペクトラム圏の人達を対象にしているキャンプの担当者がこんな応対を自閉症の親達にしているのかと思うと、もっと勉強しろ!と言いたくなった。一応トライさせてみてダメだったらやめればいいかなと打診したら”いいけど費用は返金できませんよ”と言われ、”いくらですか?”と聞くと、”$1100(約10万円)”という答え。”ヒェー!!詐欺じゃん!!”と思わずトーンがあがってしまった。”払えますか?”とまたもや失礼な言葉についに怒り心頭した私は”払えるとか払えないとかの問題じゃないでしょう。そのキャンプが息子にとって価値があるかないかと聞きたいのよ”そしてよくよく聞いてみるとこの費用は担当のソーシャルワーカーを通じてリージョナルセンター(障害児、者へのサービス機関)が負担するとのこと。こんな無駄金使ってるからいつも赤字なんだよねきっと。真のサポートしてもらいたいです。

大人の深読み

2006-10-16 | Weblog
2週間前ですが6年生になったばかりのケニーが学校のダンスパーティーに行きたいと言いました。”ダンスパーティーってまだ11歳でしょう?8年生になってから行けば?”ためらう私をよそに本人”行く”を熱弁。”キスはまだしちゃだめだよ”という夫のからかいにもマジで反論。では行ってらっしゃいということに。非行防止に自閉症のトニーを同行させようとしましたが先生も親も入場禁止のパーティーを怖がって”大人のいないパーティーには行かない”ときっぱりフラれました。思えばその昔高校で働いていた時、卒業間近の生徒達が進路について語りあっている中ひとりの女の子だけが”あなたは今は進路のことなど考えずにとにかく健康な赤ちゃんを産むこと”と肩をたたかれている光景がありました。”えっー?!どういうこと!どういうこと!!”ひとりで動揺している私に”知らなかったの?”とひとりの先生が微笑んだ。そういえば何かふっくらしてたけど高校生が妊娠するとは思いもしなかったので気にしてなかった。”そういうのあり?!みんなそうやって笑って祝福してていいわけ?!”とまともな反応をしたはずがまわりの状況からまるで場違いなことを言ったかのようになぜか私だけが浮いていた。”相手はコンピューター関係の仕事をしているりっぱな社会人で二人は卒業式の翌日結婚式をするんだよ。ベイビーも双方の家族から祝福されて生まれてくるんだ。彼女は成績優秀だから子育てが一段落したら大学へ行くことを考えていて彼も協力してくれると約束済みだってさ”と説明を受け”あんた何考えてるの!深読みしすぎじゃん”と言われたかのようだった。約20年前の出来事、まだ日本ではできちゃった婚なんて言葉がなかった時のことだ。あの時学習したはずの大人の深読みもイザ自分の子となると生かされてなかったなあと苦笑。笑顔で帰宅したケニーに根掘り葉掘り質問攻撃したいところをグッと我慢した私でした。

よろしく

2006-10-16 | Weblog
長いアメリカ生活で怪しくなってきた私の日本語のリハビリもかねてこのブログをスタートします。
というとさぞかし英語が流暢のようにも聞こえますが、英語にいたっては未だ外国人英語圏から脱皮できず半ば開き直っています。アメリカといっても私の住むシリコンバレーはアジア人が大多数でみーんないろんなアクセントの英語をしゃべっていてみーんなそれぞれのバックグランドを認めあっているユニークなところです。よろしく。