トニママ ジャーナル

カリフォルニアより自閉症と音楽と私の日々

I am number 8

2011-07-28 | Weblog

MRIで転移なしと報告されました

 

皮膚がんがプライマリーということで来月手術します。

Mohs Surgery(モース手術)の職人技レベルの名医を紹介していただき、これから手術についての説明を受けます。

 

私のわきの下にできた乳房外パジェットはとてもレアで、英語文献は7人しかレポートされていないそうです。

私は8番目。ナンバー8です。


グランドラウンド

2011-07-22 | Weblog

何年か前からわきの下に1円玉ぐらいの大きさの紅班ができていて、

皮膚科で乳房外パジェット病と診断されました。

 

皮膚がんではとても稀であまり症例がないため、皮膚科の先生からグランドラウンドに招待されました。

 

このグランドラウンドは、専門医、インターン、退職した医師、、、、などの医療関係者が集まって私を診察して、その結果をみんなで話し合うミーティングです。

 

私、研究材料になるの?

 

ドクターからのメールは、

 

“グランドラウンドに参加したからといって病気が治るとは言えないけど、私ひとりの目だけでなく、より多くの専門家の目があなたの病気を診てくれるのはとても心強いことだし、セカンドオピニオンなど私以外の専門家の声も聞けるよ。もしイヤでなかったら参加してみる?”

 

ということでした。

 

行こう!だって診断をしてくださったドクター自らセカンドオピニオンのチャンスをくれたんだものね。

 

というわけで、昨日グランドラウンドに行って参りました。

 

ドキドキしたけど行ってよかった。

昨日までの癌モードはどこへやら、、、、精神的にすごく救われました。

熱心な専門医コミュニティーにも感動。

 

来週MRIをして、癌がプライマリーかまたは転移したのかを検査します。

その結果によって予後がかなり違ってきますが、グランドラウンドの先生方のおかげでその覚悟もできました。

 

ちなみにこれって無料です。

 


市議会

2011-07-13 | Weblog

自閉症関連プロジェクトのサポートで先週から市議会に足を運んでいる。

昨夜はそれの可決日だった。

駐車場につくと、テレビ局や新聞社などのメディアでにぎわっていて、私達ってそんなに有名?と友人と笑っていたら、

なんと市議会にジョーモンタナ(元49ersフットボールのクオーターバック)が来ると聞かされた。

別にフットボールに興味はないけど、ジョーモンタナぐらいは私も知っている。

それにうちの男どもはみんな49ersのファンだし。

ちょっとウキウキしたけど、本命は自閉症プロジェクトのサポートだからキョロキョロしないで冷静を装った。

モンタナはフットボールスタジアム近くの市が所有する土地にホテルやレストランなどを作るプロジェクトのサポートで来ていた。

 モンタナグループのなが~いプレゼンテーションの後、やっと私達の番になった。

この自閉症プロジェクトは国際交流を通して自閉症関連リソースをシェアするというのが目的で、

日米療育を書いた自閉っ子、深読みしなけりゃうまくいくも紹介させていただいた。

結果は、、、、可決!これから忙しくなりそうです。