実は15年前にも

実は15年前にも よく似た症状がありました。
結構辛かったのでよく覚えています。

まず腹痛からはじまりました。腸がズキンとする感じ。でも たいして下痢もなくなんだろな？という感じ 2、3ヶ月して 高熱と腹痛と下痢。
そのときはお腹が痛くて常に抱えていないといけないくらいでした。

近くの内科で血液検査したら 炎症値がかなり高く何日か抗生剤の点滴を打ちました。(もうその内科は診察していない)当時の診断は急性大腸炎。今みたいにすぐ内視鏡やら 便検査やらしない時代だったのかな。

その後 半年くらいかけて じわじわと回復していったような気がします。

その時も食生活がダメだ！もっとちゃんとしたものを食べようとかなり改善したのですが、15年経ってまーいいや的な食事になってしまった。

そのときと今回は似てるんですよね。一番ひどいときは口内炎も酷かったし。 今回は熱はでなかったから 下痢が続いても そのうち治るだろうとなかなか病院に行かなかったです。でも前回と違うのは 長引く下痢のせいでお尻が痛くなってしまったことでしょうか。(いまは痛くないけど、スキンタグになっています。クローン病ってお尻に病変あるっていうし。でも下痢で痔の人はみんなクローン病か？)

このことから 実はあの時からクローン病だったのかなぁという気もしています。もしそうだとしたら 15年間放置(それとも15年間寛解期？)

結局やっぱりよくわからない…。

今日の調子

昨日 下痢をしてから24時間経過

腹痛なし。排便なし。

やっぱりあの下痢はペンタサのせいだったのでは…

ネットでペンタサ 下痢でググると ペンタサで下痢するというのも何件か出てくる。もともと下痢してる状態の患者がペンタサ飲んで下痢しても、状態がかわらないのでそれが副作用かどうかわからないのでは…？

でも 炎症を治す薬であることはきっと間違いはないのであろう(私は飲まないが)

そもそも ペンタサがクローン病や潰瘍性大腸炎に効くといくのも なぜ効くのかはっきりとわからないけど 効くから使う… みたいな 私からしたら結構衝撃的なことが書いてある。(科学的に説明できないのに使うのか…)

とにかく、薬は飲まないけど、炎症はさらに治していきたい。薬じゃなくて 食べ物から摂ろう。まだまだ勉強中だけど αリノレン酸とか 生姜とか EPAとか？

食事療法は凄く大事である。
この3ヶ月 炎症が回復に向かったのは やっぱり頑張ってきた食事療法にあると思う。
クローン病や潰瘍性大腸炎で再燃してしまう患者さんはやはり油断して カツカレーだのラーメンだの食べてしまってそれで調子を崩しているようだ。

ところで、ちょっと不思議なのは 私は最初にホスミシンという抗生剤を1週間飲んで それで下痢、腹痛が治ったということだ。(最初は何か菌で下痢なっていると考えていて 主治医にまず抗生剤を出してと頼んだ)

いろいろ見てると クローン病も潰瘍性大腸炎も抗生剤の投与で一時的には回復することもあるみたいだけど、私はその後もずっと回復し続けている。

これは 私は本当にクローン病なのか？と首を傾げているポイントのひとつなのだけど。

難病指定疾患

前回主治医から 難病指定疾患なので 医療費助成があるので申請できますと説明を受けました。

詳しいことは自分で調べてねっ 一応こういう制度があるってことは伝えたよっという感じ。
(忙しいのね…)

下痢とか腹痛ないのに私は難病なのか？ ともやもやしながら、別の病気で難病指定の医療費助成を受けている友人にいろいろ聞いてみました。

その友人は病院のナースか事務員から詳しい申請の仕方を聞いたそうです。多分保健所に行けば申請の用紙が貰えるか ネットに用紙があるのではないかと。

ただ世帯の年収で 月に2万以上かかった分が助成されるので ほとんど使わないとのこと。

自分の今の状況では月に2万も使わなさそうだし、申請したら自分自身正真正銘のクローン病だと認めてしまい ずるずると沼に落ちるのではないかという予感？から 申請は先延ばしにすることにしました。

他の方のブログに書いてあったのですが、クローン病は治らない病気 という 医者の呪いの言葉があるようです。

私の主治医も 整腸剤だけ処方してもらった近所の医師もそう言いました。

なんか それを聞くとすごくショックです。治らない病気じゃなくて 今の医学で治せないだけなんですよね。

患者としては 治らないって言葉は安易に使って欲しくないです。それだけでメンタル落ちて 良くなる病気も悪くなります。

ペンタサ服用してみる。

通っている総合病院は近いのだけど 地域の拠点病院なので ちょいっと行ってすぐに診てもらえるところではない。予約なしなら3時間待ち。

なので、とりあえず処方してもらった。薬局に取りに行くかどうかで悩んだが 一度試してみる事にした。
いつもの薬局で 潰瘍性大腸炎とクローン病の生検結果が3ヶ月で変わったという話をしたら やっぱり目が点になっていた。薬剤師に薬を飲むかどうか迷っているという話をしたら、飲むにしてもやめたにしても 4週間後の診察でどれだけ飲んだかは報告したほうが良いとアドバイスを受けました。

で 1回飲んでみた。 2時間後 少し不思議なわずかな腹痛… 翌日2回目 またわずかな腹痛 そして4時間後 軟便から下痢状…

大腸の炎症を治して 下痢と腹痛を無くす薬なのに…
(主治医から副作用の説明受けたときに 下痢と腹痛を治す薬ですが副作用は下痢と腹痛です…と聞いて私は絶句。)

とりあえず飲むのは止めています。この先また下痢になるのを覚悟の上でチャレンジする気になれないです。

最初に書いたように 予約なしで診察受けると3時間だし、次の診察まで主治医にも言いません。

私は本当に病気なのですか？

クローン病の疑いということで 治療中です。

しかし自分は本当にクローン病なのか？と今も半信半疑です。
症状が軽いからです。

そもそも クローン病の定義も今ひとつ納得できないものです。

周りにはクローン病に詳しい人なんていません。ネットや本を漁ることしかできません。

薬を服用するにしても 自分で納得してから服用したいです。

自分はクローン病なのか？
今現在は クローン病のようなものだろうなぁと感じています。
理由は 原因不明の大腸の炎症があるから。

8月に大腸内視鏡をして そこで炎症があり、また3ヶ月後に経過観察で大腸内視鏡をしました。8月より かなり良くなっているけど まだ炎症がポツポツとありました。

8月の生検では潰瘍性大腸炎と矛盾しない ということでした。しかしドクターは炎症の具合からクローン病かも(縦走潰瘍と炎症があるのが横行結腸だけ)という診断
そして3ヶ月後の生検では 今度はクローン病と矛盾しないという結果。それで さらにクローン病という診断になっています。(カルテにはクローン病の疑いと書いてた)

まず3ヶ月前で潰瘍性大腸炎の生検結果、で今回はクローン病の生検結果。これはどう考えたら良いのでしょう？ 主治医も？って感じでした。 (大きな病院なので病理診断はべつの部署でやっている) 生検結果ってあまりアテにはならないと感じました。

しかし 生検でクローン病と矛盾しない というエビデンスがでたのですから クローン病の可能性ということで 治療薬ペンタサがでました。

でも自分は 自覚症状がほぼない 。3ヶ月前の内視鏡結果と今回では 炎症はかなり回復している(整腸剤のみで) なのに薬を飲むのに納得できないと言いました。

医師は ペンタサは寛解期に悪くならないために飲んだりする薬だと説明。

(飲まないで悪くなっても文句言わないでねと言った感じ、時々このドクターは 良くクレームつけられたり 仕事が忙しくすぎるみたいな愚痴っぽいことを言います。)

なかなか即決できないで悩んでいたのですが、とりあえず処方してもらい 4週間後に診察の予約して帰りました。

病院のこととか 医療業界のこととか いろいろ感じることがあるのですが、また追い追い書いていきます。