琉部長の走力測定と駆け引き

最近､本来の琉☆小走り部に戻ってきました

マラソンブログらしくなってきましたよ💚

(そうなんだよね～)

琉部長のニセコ１キロファンラン完走に

向けて琉☆小走り部が本格的に始動しました。

(え？今から本格的)

　琉部長の走力測定　

今日は

大会に参加する前に 現在の琉部長が どの位

の走力があるのか🤔 確認の意味を込めて

中島公園の一周が 約１キロなので練習です🎵

忘れてはならないのは

彼は運動不足の象徴…

あらゆる運動をストライキしてきて15年10ヶ月

そう簡単には一周しようとはしません💧

大会のルールを説明している時に事件は起きた。

琉パパ「１キロ20分だからね〜」←制限時間

何気ないこの一言でプッチーん💢(え？💦)

琉部長 不貞腐れました…嘘だろ💦

今の私の言葉…どこかキレるところありました？

命令されるのが嫌なのだろうが

今のは命令などではない､ただの申し送りです😅

完全に

数日前にエントリーした事もすっとぼけている

(触るのやめてよの図)

忘れていたよ 彼が

ダウン症の中のTheダウン症だということを💙

私も勉強不足でした…これは決して

短気とか頑固だとか､我儘なのではありません💦

そう☝️

自らの意志を貫き通す芯を持っている男！

(全然走ってくれない💦)

440メートルで8分経過だと？ うーむ

長い目👁👁で見守ってやって下さい(笑)

何か良い作戦はないものか💦




途中エイドに立ち寄り水分補給します🎵

飲み物が美味しかったのか…

ちょっとだけ小走りしてくれました👏

清々しい新緑の香りに最高の気分💚

この画像…一見すると爽やかな感じですよね😘

実はドロドロに揉めている画像😩

やりたがらないダウン症の方を

その気にさせるって…

並大抵のことじゃないのです💦15年間勉強中さ

(何が正解か分からない)

何度も､水分補給🎵




琉パパ「いいよ ナイスラン💙間に合うよ〜」

笑顔になる部長 ε-(´∀｀*)ﾎｯ

やっとエンジンがかかってきた(笑)

　琉部長との駆け引き　

基本はナイスガイ💚

甘やかしているのではなく

本人を導いているのです(屁理屈だね)

このタイプに怒るなんざ 愚の骨頂…

余計にこじれることは必定🤔

注意する事はあっても

本人が怪我をする様な 危険な事した時以外は

怒らないです。怒る時も すぐその場で言わない

と… 時間が経つと理解してくれないのです🤔

ふう

なんとか１キロを完歩

キロ17分55秒か…

制限時間約２分前💦あぶね～

ギリギリのラインですけど不安だなぁ

練習して精度を上げていきます🎵

私の誘導が完走のカギ(笑)

ダウン症児育児ランキング

ダウン症の方が本気で ふて腐れる姿を収録(笑)

もとい💦自らの意志を貫き通す姿です😅

中々見られませんよ〜☝️ 皆様必見です💚

※全てのダウン症の方こうだと言う訳ではございません

琉☆小走りブログ6年目

2021.9/19

ダウン症の息子琉さん､琉ママさん､琉パパの

地元室蘭を中心とした平凡ドキュメント(はひ？)

琉☆小走り部ブログは今日で開設して丸５年

が経ち､明日から６年目に突入します🎊(早いねぇ)

わーパチパチ👏

シーン…

あっあれ💦　拍手が無い？💦５年だよ😲

わーパチパチ👏

シーン…しつこいな

おほん💨まっまあ いいです💦

５年と言っても､掲載もサボり気味だし 😅ﾊﾊ

(有り余るほど 暇を持て余してたのに…)

家族の日常を表現する場を探し､何気に

ブログという方法を利用してから早５年♪

琉☆小走り部としての活動も､折り返し地点を

過ぎました。(さも､壮大に言ってるよ(笑))

家族がひとつになれる部活動(マラソン大会)も

無くなってしまった状況で､なぜ今もブログを

続けているのか理由はあります(もちろん後付ね)

以前に書きましたが､0歳から12歳位までの

ダウン症関連のブログは比較的多くて

これから生まれてくる､ダウン症の子供達の

親御様に取って大変参考になるし､勇気づけら

れる内容も多いんですよ(もう希望だよねぇ♪)

その反面､思春期から卒業(就職等)までの

日常が､形として完結しているブログは

少数なのが現状です。

(琉☆小走り部はこの部分に突入しています。)

琉☆小走り部ブログの場合 初めから

療育等に関しては､呆れるほど何もしてなくて

「こうした方がいいよ」とアドバイスしても

説得力ゼロなんですよ(うん♪俺クソだね🤔)

ダウン症と言っても色々な方がいますもの

(琉さんの手帳はA判定､そうじゃない子もいます)

琉さんはこれから生まれてくる

ダウン症の子達の数年先を生きています。

このブログをもし､どこかで見てくれてる

ダウン症の子が生まれたご家庭の親御様方には

「こんなに適当でもやって

　　　　　行けるんだ 生活してるじゃん🎵」

「意外と悩んでねーのな(笑)」

とか

「こいつらよりまだマシだよ✨」

…と言う様な反面教師みたいに

別な希望を持ってもらいたいです☝️(おい…)

琉☆小走り部から

自身を持って言える事が１つあります

生まれたばかりのダウン症の子を持つ

お母さん､お父さんへ　ƪ(˘⌣˘)ʃ

「笑顔は万能です❤」

勿論 大変な時はあると思います💦けど

全ての苦労はこれでチャラになります❤️

どうだい♪適当だろ〜ぅ　←くまだまさしさん風に

※ 笑顔を見ている内に

あっという間に時は過ぎちゃってたもんなぁ

昨日生まれたと思ったのに(´∀｀*)

(それくらい早いって事です♪)

最後に､こんな混沌とした時代には

是非､日本一の無責任踊りを🎋(笑)

ご近所様へ苦情覚悟の 大立ち回り♪


どうです？無責任でしょ

私は元気でましたよ♪　σ(ﾟ∀ﾟ )ｵﾚﾀﾞｹ? ｸｸｸｯ

…………………

…………

……

琉☆小走り部は折り返し地点を通過しました

終着地点に辿り着く頃には

ダウン症ブログとしての､ひとつの形が

自然と出来上がっている事が私達の理想です♪

もしかすると､それは無理かもしれません💦

…が､それでも

少しでもそこに向かって進んで行きたいです✨

これまで通りの小走り部の日常に､もう少し

お付き合いいただければと思います🙇

今日は天気がいいから小走りに行こ～♪

おしまい。

ダウン症児育児ランキング

踊ったってカロリー消費には程遠い

なんかやってたが…なんだろ？

そうそう､肝心な事を言い忘れていました

副部長さんには感謝しています🙇

感謝の気持ちを言わないと家庭内で炎上するんスよ…

🤫シッ

疲れるよ…たく💦

↑この一言で炎上確定

ダウン症のブログと 思いのまま生きる

北海道も今

色々とヤバイ状況になってきています…

小走り部の本拠地 胆振地方も

増えてきているので

ほんと､気をつけないといけませんね💧

……………………

…………

皆様こんにちは〜😄

突然ですが

世の中にはダウン症の方のブログが

沢山あるの知っていました？

ブログの多くは主に､生まれてから

小学校生活までの時期の掲載が最も多くて､

読んでいると

「懐かしいなぁ､かわいいなぁ♪」

と昔の琉さんを思い出して

癒やされています(*´ω｀*)ﾑﾌﾌ♪

な.の.で.す.が､不思議な事に

それ以降は 中学生 高校生 社会人と…

年齢を重ねるにつれて､ダウン症ブログは

極端に 減ってきているように 思うんですよね。

※

思春期から大人までのブログとなると

捜す方が困難になってきています。

(あっても更新が長期間停止しているのが多いとか)

日本ブログ村にアクセスしていただければ

沢山のダウン症ブログに､出会えます♪

ダウン症児育児 人気ブログランキングとブログ検索 - 子育てブログ

ダウン症児育児ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 子育てブログ

ダウン症児育児 人気ブログランキングとブログ検索 - 子育てブログ

日本ブログ村に掲載されているご家庭の

皆様は しっかりとした療育をされており

それを元に､データを掲示したりしているので

とても参考になるんです。(しかも面白い)

今､ダウン症の子が生まれたご家庭なら

凄く参考になるブログが､沢山あるんじゃない

かなぁ♪

私達も

最初は日本ブログ村に登録していたのですが

中学生以上の様子を掲載しているブログが

ないので､今は登録を解除してます(え？)

更に登録を解除した理由は？

ダウン症の特性や生活をして行く上での

経験談､やってきている療育等を

まったく語らない 小走り部ブログは

役に立つ内容じゃないからです(笑)これマジね

※ 琉さんより年齢が上のブログが結構あるので

ブログランキングの方には登録していますよ♪

最後に🎵

我が家からダウン症の魅力をひとつ☝️

(あくまで琉さん個人なので💧)

今の世の中､自分の感情をさらけ出すなんて事

は中々出来るものでは御座いません。

社会で生きて行くには､嫌な事があっても

態度に出せないんです(それが大人の世界さ)

でも琉さんは違います！

嫌なもんは嫌スタイルの琉さんは私の憧れ！

中学２年生による全力のふてくさり顔…

ご覧下さい。

ジャジャン！

どうです？

大人の世界で 気軽にこんなツラ出来ますか？

権力者に対しても 一歩も引かない事は必定…

わかりやすいなぁ💧

(魅力でも なんでもねーじゃねーか)

俺なんかがさ､上司の前で この顔をやってみな…

遠い地方にとぶぞ (長州力風に)

きっと琉さんは大人になっても

この表情をする事を ためらわないでしょう。

え？👂

琉さんがふてくされた理由？

ただ「散歩行くよ」って言っただけですけど

(ズコー💨)

行きたくねーもんだから､この顔😅

思いのまま生きて行けたらいいですね〜( ꈍᴗꈍ)

ダウン症児育児ランキング

絆

最初に…

今回は少し長いので申し訳ありません🙇💦

(スルーされてもいいですから💦💦💦)

早いもんで､琉さんが生まれて十三年

別に大したトラブルも無く､のんびり

のほほーんと過ごしてきました。

そこでちょいと琉☆小走り部が結成する前

のお話をと思いまして(大したことあるぜぇ(笑))

私が琉さんとの日常生活を過ごしていると

色々と細かい事が 起こるんですよ

それは自分の心の中での出来事で

実際に直接 何かあるわけではありませんが

あまりにも「またか…」的な事がありすぎて…

まっもう慣れちゃいましたけどね♪

琉さんが特別支援学校一年生(七歳)の時

障がい者と健常者の居住地交流の一環として

一般の小学校に行きました(私達も) そこで

普通学級の子供達に琉さんが「よろしくね♪」

と言って配った名刺…↓当時の先生が作ってくれた

おお♪素晴らしい名刺だ～

子供達にも名前 覚えてもらえるじゃん

琉さんは全く気が付いていないんだけど

名刺を貰った子達の様子が

完全に引いていたのは知っていたよ

帰り際…

ゴミ箱に捨てられていました💔

そりゃそうだよ､普通の子供達から見た琉さん

は明らかですから 当たり前の反応ですよね

得体のしれん奴の名刺なんて いらないよな

分かるよ うん 苦笑いしかないね

………………………

……………

北海道の七夕🎋には

お菓子やお金､ローソク等を子供達自身が

地域の家々を訪ねて貰う､

「ローソクもらい」という行事があります

(ローソク出せ ともいう)

私達も近所の子供達がローソクと

お菓子を貰いに来ると思ってさ､沢山の

お菓子を用意して家で待っていたんだけど…

子供達「ここはヤバいよ」「やめるべ」

ってな声が､外から聞こえてきました

(夏だぜ！窓あいてるんだぞ～💦)

その用意して 余ったお菓子は

琉パパと琉さんで全部たべましたよ💜

だけどその子供達は一ミリも悪くないのさ

だって､うちらがヤバいんだから(笑)

私が琉さんを連れてローソクを貰いに、

行く事も無いので 我が家では七夕🎋？

…ふっ( ￣ー￣) ありませんよ んなもん(ずこー)

……………………………


…………………

琉さんの存在は 親族との付き合いにも影響を

及ぼし､親族の方から疎遠になってきました。

ブログで親族が登場しないのはこの為♪

琉ママの親御さんとの交流はゼロ

琉パパの親御さんは年一回程度(少ねぇー💦)

まぁ 親族ですら､どう接していいのか

戸惑うんだろうなぁ と思います。

琉ママの親御さん(琉さんの祖母)は

琉ママの姉さんの子供にはしょっちゅう

会うんだと (ははは)

やはり､おなじ孫でも孫にあらずなんだろうて…

入学式､卒業式､運動会､学芸会､クリスマス

誕生日っていう､ありとあらゆる琉さんの

催し物には誰一人来やしない(笑)

しょーがないよ…うん

琉ママが昔いいましたよ「琉が可哀想」ってさ､そん時に私が言ったのが

「琉は自分が､ダウン症だなんて知らんし

　琉本人が毎日一生懸命に過ごしているん

　だから琉に失礼だよ♪」

この後､確か琉ママから意見の

倍返しされたよーなw…(なんでよ💦)

今この瞬間も琉さんはニコニコしてるぜぇ

差別や偏見の目？勿論あります

無いとおかしいし､それが世間ですから

これから先も､無くなる事なんてありません

だけどね…

認めなくても､否定しても、敬遠しても､

気持ち悪がられても､怪訝な目で見てきても､

俺たちはここに居るという強力な事実は

変えられません。

まぁ 孤独っちゃあ～ 孤独かもね～🎵

だから琉☆小走り部の絆は強いのです(笑)

半端ないよ～♪ なんたって

人生､三位一体だからな( ￣▽￣)ククク…

寄り添って生きていかないと負けちゃうから

でも 嬉しい事もありました

マラソンに出会えた事です

最初はマラソンやってる人でも､一人くらいは

うちらを見て 嫌な顔を してくる方はいるん

だろうな…と思ったら､琉さんを見た皆様は､

どこの会場でもニコニコしてくれるんです♪

そりゃ琉さんもマラソン会場が好きになるでしょ❤一番居心地がいいんだもの(今年はコロナで無いけど💦)

たまに会場で「ブログ見てますよ」なんて

飛び上がるほど 嬉しい言葉をかけてくれる

人もいて､なぜか「すいません💦」って

言っちゃう自分がいます(笑)

(中にはいるんだね～ビックリだよ♪)

マラソンは家族に取って大切な行事

自分の中で決めているルールがあってさ

琉さんと琉ママの心も背負って走る事🏃

ただ走っているだけなんだけども

毎回ゴールの後には自然と涙が出るん

ですよ(何でかな？)

恥ずかしい話だけど(笑)

(今はダラダラと小走り程度です(;＞_＜;))

落ち着いて

以前の様に開催される事を願っています。

そして いつも

ブログを読んでくれている皆様の事は

「ああ､なんだか琉さんの親族みたいだ」

って いっつも思います。

ただのリアクションじゃないんですよ❤

皆様に救われてんだよなぁ♪

ありがとう(´∇｀)

これからも宜しくお願い致します🙇

琉 部長　副部長琉ママ　部員琉パパ

琉☆小走り部

あースッキリしたー(ははは)

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生後11ヶ月の琉くんと今現在の琉くん

養護学校(ﾀﾞｳﾝ症の為)へ元気に通っている
琉(りゅう)くん、2017年現在小4
で、ぽっちゃり体格の男の子です(^.^)

生まれた時は、体が弱く
生後11ヶ月で手術(心臓)を行っていました。
今でも運動が苦手（￣～￣；）
(北大病院)
生きるか死ぬかの瀬戸際で
頑張っていた琉くん…
手術は無事成功し､
約１ヶ月位入院してました。
約一時間位､心臓を体の外に出して行い
(細かい内容は省略)当時は大手術で
この時の胸の手術跡は
今見ても痛々しいです(￣▽￣;)

そして月日が流れ…

琉くんも順調に歳を重ねて行きました。

病院に通院しながら私生活を送り…

少しずつ健康になってきて

今では…
！！！

……………

この変わり様は一体…(￣□￣;)!!


健康が一番なので､別にいいんですけど…
しっかし昔の
面影が全くありません(笑)

どーなってんだ



今も数種類の薬は服用しているけど
琉くんは､いたって元気です(￣▽￣;)