琉☆小走り部【Just keep going】

北海道在住
部長 琉さん(特別支援学校の高2ダウン症)の指導の下、家族で結成したランニングチームです♪

琉さんライブ会場へ

2024-10-27 17:01:00 | 我が家のダウン症の事


※ちょっと前の記事です


琉さんはライブ会場に来ています
(おお)




以前なら考えられない事だったが

長年に渡る

息子への外出促進運動実を結び

いつの間にかアクティブになってきた

マラソン応援もその一環です(都合良く)


ダウン症の方は良くも悪くも
自分をしっかりと持っている。
言葉を言い換えれば、「頑固」なのだ
(息子の場合は特に)

想像以上の芯の強さを持つ子が

ここまで外出を嫌がらなくなった理由…

これは、親として根気よく対話したとか、

そんなアレじゃない…ただ私が息子を

上回るしつこさだったという事(笑)
(そう…ダウン症側が根負けする程に🤭)

子供もこんな親だと苦労するよね
(⁠ ⁠՞⁠ਊ⁠ ⁠՞⁠)⁠うはは


(ご機嫌中🎵)

ステージ最前線で音に酔いしれています
(音楽が好きなの)

今回、主催者でもある ギター🎸を

弾かれているアーティストさん、実は

中学1年生時代の担任の先生なんです



このようなコンセプトです↓


【障がいを持たれた方も
       気楽にライブ体験を】

おお…なんて素晴らしい企画なんだ😍



音を楽しむと書いて音楽か…

ただ感覚で楽しむ

そこに言葉はいらないんだな(知ったふうに)




琉部長もご機嫌で肩を組みだした
(自閉症のマブダチとね💚)
凄く相性が良いのです😌

※肩を組んでるマブダチは、私の年齢を言っただけで瞬時に西暦、干支を答えてくれる凄まじい能力の持ち主です⁠⁠(⁠>⁠o⁠<⁠)⁠ スゲー(私なんか絶対に無理)






琉さんが二人仲良く 音に身を任せて

楽しむ姿は 私が理想としていた

日常の健常的光景でした(´∀`*)


この様な素敵な企画に感謝です🎵










ダウン症児育児ランキング
ダウン症児育児ランキング




高等部での生活も後半に向かい、

学校から前期の学習の様子が届きました




上手くやってるのかい?どれどれ

畑にお水を与えたり、お散歩したり

給食を食べたりと頑張っているみたいだな😏(食べるのも勉強さ)


おや?


(拡大画像)
↑↑↑↑
画像左側の女子生徒さんは

琉部長ほの字の子なんです

まさに憧れのセッション💚



照れているのう😏

演奏より
隣が気になってるんじゃないのか🤭

良かったな〜🎵

うむ😌高2前期も異常無し(笑)







………………………………………………………………

ここ無駄な時間ですので読まなくて
大丈夫です🙇🙇💦(そもそも全文無駄な時間w)



私の備忘録として抜粋↓

他の生徒さんの頭をぽんぽんと優しくなでる友達思いの姿が見られ、クラスの雰囲気を良くしてくれることがたくさんありました。


そうかそうか…申し分ないな
しかし、家で私を邪険にするのは
どうかとおもうぞ🤭
学校みたく雰囲気を良くしてくれ(笑)

まあ高2だから仕方ない部分はあるが…
ははん さては照れているな😏
(ポジティブ解釈w)


………………………………………………………………




(選挙投票所の前にて)

今日10月27日は選挙投票日
来年は琉部長も選挙権を得るので
勉強を兼ねて、ご同行を願いました🎵
(来年からたのむよ💚)



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将来の夢(ブログ9年目を迎えて)

2024-10-05 17:33:00 | 我が家のダウン症の事

夢、ありますか
(いきなり なんちゅう問いかけだ)

いつの時代も
小中高生達は夢と希望に溢れている✨
若さには無限の可能性があります
…がしかし中高年世代だってまだまだ
夢は諦めていないですよ🎵


因みに私(48歳)の夢は宇宙飛行士です



まあコネもなけりゃ学歴も低いから
絶望的確率ですけど…
0パーセントじゃない いや…ゼロだよ
(誰か道筋を教えてくださいw)


さっ おじさんの夢は ほっときましょう


今の令和男子高校生達が
憧れを抱いている職業がこちら↓


(ネットから拝借)

カッコいい職業ばかりです💚
私の仕事…ランキングにカスリもしない
(くっ💦)
キングオブ3K職場だもんなぁ😓
こうなりゃ一攫千金ねらって地面師にでもなるか🤔(捕まります🙇)


そんな話はお.い.と.い.て✋
いきなりなのですが
琉さんは夢叶いそうです(え?)


第10位にランクインされている
消防士さん!そこに目をつけました💚

じゃん


おお!素晴らしい
着せられてる感満載だが…
緊急出動の時もおっとりしてそう🤭ムフフ




代表してノズルを持たされました✨
嬉しそうで何より😌

実は、小学校3年生の頃から
憧れの職業なのです。決して
思いつきの付け焼き刃などでは無く、
2016年のブログ開始から、一貫して
消防士さんへの想いは変わっておりません(付け焼き刃だろ(笑))


いつも嘘ついているイメージの我々…
今回は信じて欲しくて探しましたよ えーと

ありました🎵



初期のブログに証拠画像は残っていました(あっぶね💦)

↑若かりし頃の琉くん(小3)↓


2016/10/20ブログより

ね😉


🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒🚒


現代に戻ります



帽子までかぶっちゃってまあ🎵
消防署の皆様😌
こっちは消防士さんになる準備はOKです
(無駄な根回しw)



琉さんの特性上の権限を最大限に
行使し おもてなしを受けました🎵
ありがとうございます💚




そういえば来年は就職活動の琉さん
現状は大方 就職のメドがついている
のですが、せめて雰囲気だけでも…
夢を感じよう💚というわけなのです🎵
(私も宇宙飛行士を体験してみたい🤭)

確かに 夢は叶わないかもしれないが
でも見る事は誰でも出来ます

寝れば…ね🤭ククク (名言風に)

毎晩
消防士さんや宇宙飛行士になれますよ
😪フガ

最近眠りが浅いから、
すぐ夢から覚めちゃいますけど
Zzz〜 (⁠✧⁠Д⁠✧⁠)⁠パチってね






放水~開始~‼‼( ´∀`) - 琉☆小走り部【Just keep going】

放水~開始~‼‼( ´∀`) - 琉☆小走り部【Just keep going】

消防フェアが室蘭モルエ駐車場で行われていました(^◇^)琉くん張り切って消防服を着させてもらってます(´∀`)放水~~‼‼カッコいい(^○^)オオ!緊張してる(^o^;)もう一着(...

goo blog

2016/10/20↑






ダウン症児育児ランキング
ダウン症児育児ランキング



〜ブログ9年目を迎えて〜

琉部長の成長とともに小学校3年生から
始まったブログも9年目に突入しました

障がい者の日常を掲載するということに
対して、2016年にブログ開設する際には
かなり悩みました。
私達の日常は他の方に取っては非日常
見る、読む事に抵抗が
ある方もいるかもしれない…いや💦
ほとんどの方がそう思うに違いない…と

でも皆様、温かかった💚

読んでいただいている皆様には
リアクションやコメントに
救われ、gooブログには
私達の居場所を作っていただき
感謝しかありません。

SNSは繋がるのも途切れちゃうのも
ボタンひとつですが、そんな時代で
数あるブログの中で、出会えた御縁は
私達に取ってかけがえのないものです。
これからも
読んでも、日常生活にメリットもデメリットもないブログを、細々と更新させていきますので、少しの間お付き合いいただければ幸いですm(_ _)m


琉☆小走り部 


………………………………………………………………









やっぱりカビゴンさんに似ているなぁ🎵



特に目元がそっくり(笑)
(ファンの方すいません)



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令和男子の美容は?

2024-03-28 20:07:00 | 我が家のダウン症の事


ニュースを見ていたら…




え?

むむむ…なんたる事💦
入所を断わられるのか…




………………😔

そうか…うーむ…
理由は分かった💧
地域や障がいの有無関係なく、
この様な問題は
いつの時代もあるんだな……仕方ないのかね🤔







しっかし可愛い子達だなぁ💚
ダウン症児ばかりだなんて楽園じゃねーか🎵
是非まとめて
おじさんに抱っこさせてくれ〜😍
(もう捕まってもいいから♪)


………………………………………………………………………


そんな赤ちゃん達からすると頼れる兄貴分
琉部長
昔はテレビに映っている子にも負けない位
可愛いかったのですが、時は経ち
立派なオヤジ風 高校生になりましたとさ😊
(重くて抱っこ出来ねーし(笑))

そして、今の時代(令和6年)
男子高校生は美容にも気をつかうんですよ✌️




男の子用シートマスクだって
そんなのあるんだな〜🤔美容ってるね💚



目指すは室蘭のハンサム男子です🤨きりっ



いっちょ前だ(あの琉部長が😲)



5分程そのままです




終わったかい?どれ見してみ👁️ん?




おお✨いいのか悪いのか?
少しも分からんです🤣
(メーカーさんすいません🙏)

テカテカしているが、中年オヤジのテカテカ
とはまた違ったテカテカですね(´∀`*)ウフフ

どうです?綺麗になってます?(聞くなよ)




どこで覚えたのか😌(琉ママさんね)
残りの液体をぺたぺた
させて肌に浸透させているぞ〜🤡


でもさ男子にパックだなんて軟弱だぜ

男は黙って石鹸(笑)I LOVE石鹸だよ🎵

このご時世には通用しない発言です…💦
(私の文章全てがコンプラにひっかかるな🤭)











と、自分で否定しながら

!!!!


おめーもか!ズコーッ💨🤸

しっかりとパックしている中年オヤジ
(I LOVE石鹸はどこ行ったw)
しかも
琉さんが使用したパックを再利用しました



パックの先輩(琉)が親切に私のほっぺたを
ぺたんぺたん してくれます🤣いてーなもう

美容は大変なんですね(笑)








ダウン症児育児ランキング
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〜室蘭老舗シリーズ〜

味しんさんです


(店内)


カツカレー



ボリュームありました🤤うめー



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琉さん初ショートスティ

2024-03-09 19:12:00 | 我が家のダウン症の事
※画像は無関係↑


琉さん障がい児入所施設〇〇学園に
人生で始めてのショートスティ(お泊り)

理由は琉ママさんが研修で札幌に一泊して
1日不在、私は低賃金 長時間労働夜遅く
帰宅する為、その間 自宅で琉部長
接待(世話)する人が不在になるので
ショートスティを利用する事になりました。

その施設には
クラスのお友達もいるみたいなので
本人は楽しそうに行きましたよ💚


琉部長「アデュー✋」だって🤭(何処で覚えた)


しかし
部長が不在になって 分かった事があった。
実際はソワソワして大変なのは親の方💦

琉ママさん
部長の事は心配ではないが、
離れてみて自分自身が想像以上に
子供に依存している事に気が付いたらしい…
(普段ずっと一緒にいるからなぁ🤔)


翌日、部長がルンルンで帰宅した後、
琉ママさんと いつもの話になりました。
(我が家のあるある討論)


障がいを持つ子供に対して家族の受容段階
と言うのがあるみたいで
ショック→否認→怒り.絶望→再起→適応
という4段階のモデルが定説化されている
らしく(勿論、全ての人がそうではない)

琉ママさんは当時を振り返って、自身は
その受容段階を通ってきたと言っている。

私の場合は、この先どうやって育てて行けば
いいのか…という不安は今も昔も 全く感じていませんでした。(要はなんも考えてない)

この様な発言をすると必ず言われるのが

あなたはまだ、子供がダウン症だって
心の底で認めていないから、受容がどうの
こうのっていう前の段階だと思うよ☝️」
……だってさ😮フムフム なるほど〜



写真は無関係


認めてるっちゅーの(笑)

もう来月から高2だぜ?
のツラを見たらあきらかだろう😆
だけど我が家ではダウン症が別に
不安な事でもないし、
普段の生活で嫌な出来事が
起きてたとしても、不安とはまた別な話👌
一緒にいて楽しいし 面白いんだから✨

だからマジで、どーでもいいことなのよ🎵

どーでもね…

ただ私個人が痛い親だろうなっていうのは
自分が1番分かっています(笑)
完全にダウン症の親という立場から
目を背けているのかも知れません💧
普通の感覚からズレているんだろうね〜😅
でも✋
受容段階なんか踏んでいたら俺みたいな
性格だったら、壊れる気がするんだよね🤔
楽しけりゃいい😌
なのでわざと感覚をズラしているんです
(そうゆう事にしといて下さい(笑))







そんな琉部長💚

最近の動向が明らかになってきました。

第3者目線による最近の情報を入手🎵


 ①本物の癒やし系だった 

ついこの間 生まれたばかりの様な、小さくて可愛い小学1年生の子供が、「琉くん見てると癒やされる〜😍」と言っていました🤭
(小1に高1が言われるのは凄いよ💚)



子供達に大人気(笑)


 ②正義感溢れてた 

学校で
激しい行動力の男子生徒さんが、女子生徒さんの方向に突進してきた時、琉さんが間に入り その男子生徒さんを止めて、女子生徒さんを守ったんだって✋(1番大事な事💚生き様は合格さ)

ガタイもいいから盾にはもってこいです🎵

あっ

その男子生徒さんとも仲良しですよ✨


(ぬりかべか)

立派じゃねーか💚
俺の想像していた通りの
ナイスガイに成長したってもんよ😆





ダウン症児育児ランキング
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〜クイズこの画像は何?〜


何の状況だと思います?

よ~くご覧下さいませ💚






病院先で、同じ学校で1つ上の先輩
睨まれている光景🤣ウハハ
一般でいうならばヤンキー
に目をつけられているようなもの
(ダウン症が二人も…超レアだな😲)

しかし
学校で琉部長にケンカを仕掛けてきたり
イジメをしてくる生徒はいません(笑)
理由は誰よりもガタイが良くて
強そうだから😅
室蘭一温厚なのですけどね~🤭

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うっとり毛ガニ と 心の成長

2023-07-29 18:29:00 | 我が家のダウン症の事

室蘭はお祭りが多いです

今回は輪西神社のお祭りにお邪魔致しました🎵




ふふん…チョコバか




ふっ😏ハシャグには十分の景観(笑)

年に1度のお祭りという事もあって

お祭り業界も随分と派手にやらかしているが…

もう驚きも感動もなくなったよ😏




だけどしっかりと乾杯🎵 (もういいっての)

気になったのはバナナがぬるかった(笑)

バナナは冷やされた方がよろし☝️





更に後日、違う場所でのお祭りのチョコバ💚




アンパンマンのクッキーがついてる😍

ここまで食べまくれば そろそろ

チョコバ評論家を名乗ってもいいですよね🤭


チョコバナナを食べた後は腹ごしらえに

室蘭やきとりを食べます(腹ごしらえ?)

食べる事で一生懸命夏バテを防止している(笑)



やきとり(豚肉)


さてそんな事より一大事です

チョコバよりも凄い事が起きました🎵

ズワイガニに続く、価格破壊…

なんと

会場を歩いていると毛ガニさんが一匹1500円が

1200円で販売していた!(流石に嘘だろ!)





今回俺たちが買った奴の重さは335g



(自宅で体重測定)


毛ガニの相場は色々あるだろうから参考程度に
 ↓

(ネット)


300g前後が2尾で13000円ってことは

単純に計算して1尾6500円?ほんと?

訳ありって記載されているが…それでこの値段


もう一度言おう 我々が購入したのは

1尾1200円です💧きっと超訳ありなんだな🤔
(逆に、わけしかないだろ)





しかし訳があってもいいのよ

人の人生は皆訳あり🎵





毛ガニにうっとり

完全に惚れていましたよ(恋愛は自由)

美味しくいただきました(´∀`*)ウフフ


おしまい🙇




ダウン症児育児ランキング
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ショートブログ第二話 〜心の成長〜


夏休みをエンジョイ中の琉部長





ざっくりいきます

洞爺湖マラソンや伊達ハーフにも来てくれた

小走り部準メンバーのSさん(70歳)が太鼓を

叩くから見に来て欲しいと 連絡があったので

隣町の、北海道伊達市にお邪魔しました💚
(武者太鼓という太鼓のチームらしい)





琉部長も心を許しており、とても仲がいいんです

午後18時、太鼓が始まった





どんどん🎵どんどん🎵

太鼓には全く詳しくはないが、直感的に

素晴らしく感じました。見に来て良かった😍

ですが…











耳をふさいでいる💦アチャ~




忘れていました💧

琉部長はこの手の音(太鼓や花火)が

苦手だと言う事を😫 直ぐに

琉パパ「帰ろっか琉さん💦」と言ったら

  「まだいます」 基本敬語口調

そして…





太鼓演舞が終了する20分間ひたすら我慢して

無事終了すると拍手をして盛り上げる……




すげ~な💦ほんとにすげ~よ💦

自分が苦手な音を我慢して

Sさんを応援していた💦(大きくなりやがったな)

サロマでリタイアした時も、俺を気遣って

くれたっけ…




最近、気を使う様になった琉さん


あのハナタレが他人を気遣うだなんて…

我が家では凄い事なんです

今年の夏でまた少し 心が成長してくれました🎵


おしまい















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