改めて
私の病名は
下垂体前葉機能低下症
悪性関節リウマチ（またRS3PE症候群）
です。
それぞれの病気について書きたいとは思いますが、一応ネットで検索すれば出てくる内容でもあるので、一度割愛します。
もうひとつは、それぞれ奇病でもあるので、「教科書」がないに等しい。つまるところ、手探りな中で治療してもらっているのです。
はい、この症状はこの薬が効きますよー
みたいに、方程式のように医学というものを考えていた私にとって、今でこそ違和感はありませんが、とまどいの連続でした。
敵を知るぞ！とばかりに資料を集めてみたところ、（正確には主人に論文を集めてもらった）恐ろしく少ないんです。
私でも読めちゃうくらい。
症状が出現する理由もよくわからないの連続。なんせ人数が少ないし、原因も突き止めたところで治療にならないから（進行性だからかな？）あまり追求してる様子がありません。
とにかく敵は、誰もわかっちゃいないことが判明するのです。
さらに、この２つの病気を合併しているケースなんて、もちろんどこにも書いてない。
だから、先生方も何だコレと言うに違いないことがポンポン起こるし、周囲からしたら変な処方がまかり通っていて、ともするとヤブ医者認定されるんです。（先生ごめんなさい。怖いのでその場であまり否定してないです。。）
ですから、今でも自分と向き合うことは一切やめてないです。
何でこんな症状が起こるのか、それを治すにはどうするのか、自分が主治医にならなければ守れない命がここにある、仕方ないことなのです。医師の専門性を無視してる訳ではなく、未開拓な領域なのです。
奇病と共に生きる大変さは、自分がパイオニアになる必要があるということですかね。お医者さんの言うこと聞いて、のんびり生きてみたかったんですけど。はああ。頭悪いのになあ。嫌な顔されるのももう嫌なんで、病院嫌いは助長されました笑。
ですから、病名とその教科書的な内容を追うことにあまり意味はありません。
そこで、しばらくは私の症状について書いていきたいと思います！
