膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

主治医にはわからないこと

2007年11月07日 22時51分10秒 | 日記
今日は久々フルメンバーで1日お仕事でした。
ほんと毎日毎日あれやこれや色んな事件がつきません~。平和な職場がうらやましいです(笑)

ステロイドを服用するようになって一年。
膠原病の本やら、主治医に頂いたMCTDのレジュメ(←大学のゼミみたい(笑)にはたくさん副作用が羅列されてます。

しか~し、そこには載ってないし、主治医に伝えても、
「そんな副作用はないはず…」って言われてわかってもらえないけど、
服用してる私にはこれ副作用かな?って感じることがあります。

まず、異常に歯がしみること。冷たいもの全般苦手になりました。
入院したとき、同じ膠原病で同室だった子もいってました。

次にからだがかゆくて強くかくと、皮膚がよわくってるからか薄く赤いの点々のようなあとがつくこと。
これは最初薬疹か?と疑いました。
ちょっとした内出血なのかしら?と思います。

次に顔が赤くなること。特にこれからの時期暖房が入ると、ほっぺがすごい赤くなって、田舎の女の子みたいになります。
去年の冬はステロイド1.3ミリと多めだったので、そりゃ~もうすごい赤くなっちゃって熱あるのかって心配されてました。

ステロイドのメジャーな副作用ではないからか、3つとも主治医に伝えましたが、反応薄(笑)

膠原病の本のステロイド副作用には載ってないけど、患者の間では「うん、あるある!」っていう症状って絶対あるきがします。

まぁ、命にかかわることじゃないから、あんまり研究もされてないんだろうなぁ。

以前読んだ本に、お医者さんも命には関わらないような病気を患ってみると患者の苦しい思いとかを少しでも理解できるようになる、とありました。

なるほどなぁ~とおもいます。副作用のことだって、患者が伝えても、教科書に載ってなければスルーとかだし(笑)。

今まで会った膠原病の先生がたはほんとみんないい先生です。でも、なんていうか、言葉で言うのは難しいのですが、医者と患者の間にはやっぱりわかりあえない壁があるなぁ、と思うアロエなのでした…。