膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ぶすり

2009年08月16日 20時09分40秒 | 日記
痛い…。

毎日一時間点滴のため、針をつけっぱにしてたらこんな感じです

ほくろみたい

針つけながら寝るのは全然慣れなくて

しかも包帯やらテープやらがめちゃかゆかゆです。

看護師さんにお願いして今日はとってもらいました。

お風呂も針に気をとられることなく
ゆったりと入れました

あと何回やんだろ。
うるうる

なんやかんや私この入院のバタバタで計21回ぐらい針刺されてて、腕が~腕が~

夏なのに出せないっす
しばらく長袖でいこうっと

ふつふつ

2009年08月15日 20時51分56秒 | 日記
お見舞いで貰いました。
左は私の実家の父から。私の地元で毎年お盆に仏様に飾り付けするお菓子なんですが
私が大好きなので大量に(笑)

右は親戚のおばさんの知り合いの看護士長さんから。

ど~やら目が見えなくなった時点で親戚じゅう大騒ぎだったみたいで、紹介されたんです。
いろ~いろ相談しなって。

人を緊張させない、すてきな方でした。
ご自身も大病を患いながらも70歳まで看護士をイキイキとされてるなんで

だった救急車騒ぎの目が見えない騒ぎで凹みまくってる自分が情けなかったです。

ミニパルス三日目。昨日までは20、今日15で一週間ぐらいでへらします。

大量投与中の副作用はいろいろ説明受けましたが

感染症に神経質になりすぎちゃって
何回も手を洗っちゃいます。

パルス後のめまいやら、頬が赤くなったりやら早くも副作用と見られる症状は出てきてます。

ムーンもこわいので毎日写メで撮って確認してます(汗)


だってこわいんだも~ん。
先のことは考えるなってすごくいわれるけど
来週から家族は帰っちゃうし
夢に仕事が出てくるし
副作用未知だしっ


ほんとワガママ。
目良くなっただけですごいのにさ

次々欲がでる。



あ~でもとりあえず今日はこれからメガネ生活になる予定の為
メガネのシャンプー♪でメガネの掃除して少し前向き。

ピッカピカです。

早く寝て早く直そう

おやすみなさい

落ち着き

2009年08月14日 21時51分17秒 | 日記
入院中のスリッパです
お母さんに買ってもらいました。
今日は弟も着てくれてワイワイ楽しかったです。

やっぱりみんなは楽しいね。
遠いし暑いしこんな遠くまでありがとう。
私頑張らないと!

4人部屋も超不安だし、ミニパルスの副作用も超不安だけど
頑張らないと!頑張らないと!

たまに残ってる仕事思い出して凹むけど、でも負けないのであ~る

昨日より食欲あるし、昨日よりふらふらしないし、いい感じだ。

ミニパルスの話聞いた時は、母がいなければ、動揺しすぎて逃亡しかねない気持ちだったけど今前向きです。


感謝感謝の日々です。みんなに支えられて乗り越えています。

幸せな気持ちです。ありがとうございます

発覚

2009年08月13日 20時15分54秒 | 日記
すごい関節痛と頭痛のため、救急車で搬送されたのが月曜。尋常じゃない激しい痛みでしゃべれず
口も開けられず


膠原病の主治医が運良くいらったので
半泣きで診察していただくと
インフルエンザでもなく、膠原病再燃でもないとのこと。

というわけで点滴のみであっさり帰宅させられたのですが

その日の夜が痛みとしびれで全く眠れず、
熱上がり大汗かき、寒気がしてまた熱上がり…

最悪でした。

母にとうとうヘルプを頼み、遠路はるばる来てもらいました。
しかも母がきてくれた日いきなり目がほぼ見えなくなってしまい、速攻かかりつけ病院の眼科医へ。

いろ~いろしんどい検査をして
ついにわかりました!

原田病だそうです!!

なんじゃそりゃぁ!!
目に炎症が起きる病気らしく治療はステロイドの大量投与!
わ~まさかのステパルが膠原病ではなく原田病とは…。

初めてなのですごいいやでしたが、
1日一時間、一週間程度だし

この痛みから解放されるなら…と入院となりました。


あ~もうなんだよ~

にしてもお母さんが来てくれて助かった。

昨日あたりは全くしゃべれず、動けずだったので。

ありがとうお母さん。

入院頑張ります!

ねっぱつ

2009年08月09日 23時28分59秒 | 日記
朝から関節痛ヒドいなぁ~って思って、考えてみたら起き上がれないし
めちゃめちゃ汗かいてるしおでこ熱いしで熱はかってみたら38.5

ど~りでねぇ。
動けないので1日寝てました。

あぁしんどいよう。
こんな苦しいの5月以来だな

風邪かなぁ~再燃かなぁ~

明日会社どないしよ

でます

2009年08月08日 23時08分50秒 | 日記
今日は肩から背中から腕から腰まで
スッゴい関節痛で1日寝てました

こりゃあ無理だと思って頓服飲んだらやっと動けるように。
たまにあるんだよなぁ
この発病当時を思わせるような関節痛。
首から肩が痛くてベッドから頭を持ち上げられないあの感じ


ふひ~しかも必ず土曜日とかに出現します。
平日は平気。良くできたサラリーマン体質なカラダです



この頃暑いから窓あけてるのが原因だと思うんだけど、

なんかいろんな虫が出るのです~
ベッドの上に居たときは死ぬかと思いました

あの黒いやつとか(名前を書くのもいや)
超こわいぃぃ

ひとり暮らしだし、もう私の凶器といったらキンチョールぐらいで

一本使い切る勢いで噴射


その始末も鳥肌たちながら、寒気しながら恐る恐る

あ~こわい

もうベッドカバーもシーツなんかやだから捨てます
いい機会だから色々買おうかな


あ~こわいよ~

女子会

2009年08月07日 23時22分20秒 | 日記
今日は女子会

楽しかった~

たらふく食べて飲んできました

金曜日たのすぃぃね


しかも今日は注文さてたCherのムック本が届きました

やったぁ


楽天に予約してたんだ~
サブバッグにしよう

明日はゆ~っくり休みます

えがお

2009年08月06日 22時27分01秒 | 日記
今日アロエさんみたいなお姉さんが欲しいって後輩に言われました

多分お世辞だろうけど、すごく毎日ストレスまみれでフラフラしてるなかで
なんだか救われました

仕事仕事で心をなくなさいようにしなければ

笑顔笑顔

うむむ

2009年08月05日 22時09分22秒 | 日記
ありえないことが大杉漣~

どぉしてまた6時から残業たのまれっかなぁ

あ、なんかOLっぽいセリフ(笑)
私も一応OLだった~

全然そんな優雅じゃないけど

理不尽なことばかりです

む~ん


明日ぐらいは早く帰りたいなぁ~

ねむひ

2009年08月03日 22時13分20秒 | 日記
ねむねむな1日でした

楽しかったけど、やっぱりすこし今日の疲れが残ってるのかなぁ

9時に寝て、五時半に起きたけど
一時間ぐらいしか寝てないんじゃないかってゆう眠さ


それでも会社行くと平気なんだよなぁ


明日も頑張ります

いなか

2009年08月02日 18時05分26秒 | 日記
あたし、撮るの下手ですね…

花火すごくきれいでした

久しぶりに大学時代の友達のうちにお泊まりして
だいぶだいぶ癒されました

あ~発病後初友達んちにお泊まり出来た

進歩じゃ~ん

やっぱり田舎はいいなぁ

田んぼがあって空気がきれいで。

いかにわたし都会にすんでるか
思い知らされました

明日から日常戻れるかな?