膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

仕事復帰10日目

2015年09月16日 22時58分48秒 | 日記
今日は朝寒かったからか
4時ぐらいにトイレ起きて
そこからうとうと。

寝不足だ!

でもお天気なので絢香聴きつつ出勤。
仕事はスムーズでした。

職場の方がご結婚されるそうで
幸せそうでした~!
いいなぁ。

そして、友だちもおめでた!
私まで幸せな気持ちになりました!

なんていうか、
こうやって仕事ができて
ただ毎日ふつうに起きれるだけで
とてもありがたすぎて

いつこの幸せが終わるのかばかり考えてしまうこの頃。

そのぐらいありがたい、幸せな日々。

んでも、まわりが結婚したり、ご懐妊したりすると
やっぱり羨ましく思えて

私も病気あるけど、理解ある人と
結婚とか出来たら幸せだろうな、とか高望みなことを思ってしまいます。

人間とは欲深いですね…。
この状況充分幸せなのに。

まわりが幸せラッシュだから
影響されてるのかな?

そんなことを考えた今日でした。


今日届いたイニクス。


懸賞で現品当たってここ2ヶ月ずっと使ってました。

入院中も肌荒れしなかったし
使い心地いいし
ヒルドイドローションのマルホさんから出してるし安心と思って

私にしては高い化粧品だけど
定期購入することにしました。

安くなるし♪

今日の体調

目が痛い
手足じんじん
肩関節痛
口のなかじんじん
ちょい頭痛

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
姪っ子ちゃんの写真を地方紙に出したら掲載されることに!
担当の方いいかただった
友だちと電話、おめでた!

仕事復帰9日目

2015年09月15日 22時44分53秒 | 日記
本日15日はNHKの貴公子、武田真一アナの誕生日。
たけたん誕生日おめでとうたけたん。
Twitterのタイムラインが大変なことになってました。
大変なニュースが続きますが、どうかお体お気をつけてご自愛下さいね。
いつも元気もらってます。


今日はいろんな会議で、久しぶりの方々に会うことが出来て懐かしかったです。

みんなに体調心配されたり
相変わらず細いとか
痩せたとか
ちゃんと食べてる?とか言われつつ

うれしかったです。

仕事はスムーズでありがたい限りです。



母が絢香とコブクロのベストが聴きたいとのことだったので

楽天レンタルをはじめて利用してみました。

宅配レンタルというやつです。



なるべく紫外線のある外に出たくないので
省エネの一環で(笑)

でも結構安い。
4枚かりて送料込みで500円ぐらい。
しかもポストに投函でOK。
楽天ポイントで支払ったからタダ。

母も喜んでくれたし、良かった。

私のドリカムもCD Rに焼こうっと。

今日の体調

左足首腫れ
口のなかじんじん

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
懐かしい人たちに会えた
母にCD 喜んでもらえた

仕事復帰8日目

2015年09月14日 23時11分52秒 | 日記
月曜日。

朝、爆睡しすぎて起きるの遅くなってしまいました(笑)

いつも早朝にトイレに起きるのに
それもなく。

びっくりしたぜー!

でも、なぜか職場にいつもより早めに着いたという(笑)

さて、今日も仕事スムーズでした。

和気藹々で、良い職場。

お昼は読書したり、ラジオ体操したりして、まったりしています。

お昼や病院とかで読書するとき、
図書館本なので、ブックカバー欲しいな~と常々思ってました。

買うのもなぁと躊躇してたら
包装紙とかで作れるカバーネットであるわあるわ。

早速作ってみた!



結構いいかも。

最近私のドリカム聴きながら読書するのがいちばんのリラックスタイム。





今日は神様のカルテ0。
全作読んでます。

イチさんは寝る間も惜しまず
患者思いの先生で、
なんだかゆで卵先生のこと思い出す。
そして、せつなくなる。

イチさんのようなやさしいひとは苦労する。
こう治療すればよかったのでは?
とか、判断間違ってたたんじゃないか?とか。

でも、イチさんの大先輩大狸先生は

人には神様のカルテがあってもんがあって
神様がそれぞれの人間に書いたカルテがある。

そいつを書き換えることは出来ない。

医療者はほんとうはなにもできないのだ。

だから限られた命のなかで何ができるかを真剣に考えることだ。


じーんときました。

朝、ふつうに起きれたことに今日も感謝。

今日の体調

左足首腫れ
右首のリンパ腫れ
目痛
口のなかじんじん
肘腫れる



手の腫れ




今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
ふつうに起きれた
母が友人とランチに行けたみたいで
嬉しそうだった


仕事復帰7日目

2015年09月13日 23時08分43秒 | 日記
今日はこまごまとした家事をこなし

午後より元同僚とお出掛け。

スタバのドライブスルーはじめて注文してしまいました。

滑舌悪いのか、ホットがアイスで来たり(笑)

でも待ち時間、新製品の味見させてくれたり

ハッピーな気持ちになりました!



しかもおごってもらったし。
ありがとうございます♪

今日の体調

左足首腫れ
喉違和感
首のリンパ腫れ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
ドリカムワンダーランドリクエスト送信した!
飛行機の座席決めた!
元同僚とお出掛けできた

仕事復帰6日目

2015年09月12日 23時57分56秒 | 日記
仕事はじめると、土曜日が輝きますね。

今日はゆっくり寝て
ご飯を食べ
掃除機かけて洗濯をし

お昼は母と買い物がてら
久しぶりにラーメン食べに行きました。



思えばずっと体調いまいちで
母とラーメンなんて久しぶりだなぁ。

母ラーメン大好きだから
嬉しそうでした。

春頃体調良くならなくて
母に当たったりして
本当に申し訳ないことをたくさんしました。
ごめんなさい。

あの頃を思うと、またこうやってラーメン食べられるようになるなんて
夢のようです。

ふつうに起きれるだけで
ありがたいのに。



セリアで買い物♪

姪っ子ちゃんの写真現像したり
とても有意義な1日でした。

今日の体調

左足首腫れ
口のなかじんじん
首のリンパ腫れ
手足じんじん

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
母とラーメン
ふつうに起きれた


仕事復帰5日目

2015年09月11日 23時30分06秒 | 日記
1週間終わったー!

暑かったり、寒かったり、雨降ったり、
カーディガン脱いだり着たりな日。

職場のお昼休みに、今日東京に帰る義妹と姪っ子ちゃんを見送りに
空港まで行って来ました。

おにぎり食べつつ、空港に急ぎ
会えました!
嬉しかった♪

姪っ子ちゃんはいつもと違う雰囲気にいつものニコニコ笑顔がなく
ギャン泣き。

やっぱり違う雰囲気に慣れなかったのかしら。
切ない。

羽田で待ってた弟のことを忘れたらしく、私も正月には忘れられちゃうのかな(笑)

にしても、駐車場から空港まで
時間ないから走ろうと思ったけど
ぜんぜんだめだー(笑)

疲れちゃって…自分の体力過信してはならぬ。

上司にも1週間働いてみてどう?
体がいちばんなんだから、辛いときは休みなさいと言っていただきました。

なんてありがたい。

がんばりすぎずにいこうと思います。

今日の体調

手足じんじん
口のなかじんじん
口内炎
腹張り
関節痛
首のリンパ腫れ、痛み

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
1週間働けた
姪っ子ちゃんと会えた
楽天スーパーセールで買ったものが
ぞくぞくと届く。わーい♪



ドリカムCD



色違いのミネトンカ



アクセーヌ♪

明日はゆっくりしよう!


仕事復帰4日目

2015年09月10日 23時15分36秒 | 日記
さすがに木曜日、疲れが(笑)

でも仕事スムーズにすすめられた。

ありがたい。

家帰ってきて、ニュース7みたら台風被害がものすごくて驚愕してしまった。

鹿沼の友人は無事のようで
ひと安心。

明日義妹と姪っ子が東京戻ります。

弟と電話したら
まず体調のことを心配してくれた。
優しい弟だなぁ。

いち髪の新しいバージョンサンプル当たったよー



今日の体調

肩関節痛
首のリンパ腫れ
喉違和感

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
いち髪当たった
弟優しい
仕事スムーズ


仕事復帰3日目

2015年09月09日 23時30分29秒 | 日記
今日はバシバシ仕事おわせた~!

スッキリ。

前の職場でやってたことが
今になって役に立ってる。

ありがたいことだ。

なんにもムダなことはないんだな。

パプリカもらった~!



買うと高いから嬉しい~!

姪っ子ちゃんと義妹、ご両親が遊びにきたそう。

良いなぁ、会いたかった。

姪っ子ちゃん、かぼちゃパンツはいて
バイバイと手を振るようになったらしい!

すごい、すごすぎる。



義妹にたくさんもらった~!

今日の体調

喉違和感
首のリンパ腫れ
肩関節痛

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
仕事スムーズ
姪っ子ちゃんたちやってくる
パプリカもらった
楽天スーパーセールで買った服がかわいい!


仕事復帰2日目

2015年09月08日 23時03分58秒 | 日記
だいぶ雰囲気つかめてきたぞ!

ふつうに起きれて、仕事行けるって
ほんとにほんとにありがたい。

2ヶ月前の私からは想像もつかない。

がんばりすぎそうになるけど

無理しないように。

久しぶりすぎて、いろいろあやふやなところがあって
でも、まぁいいや。
徐々に。ボチボチいこう。

肩関節痛も手の腫れも、今日は良い感じだ。
良かった~!

楽天スーパーセールで買ったミネトンカモカシンめっちゃよかった!

私は足が大きくて、
なおかつ靴下何枚も重ねるので
かなり余裕があって良い感じです。

嬉しい~



今日の体調
良好!
喉違和感
首のリンパ腫れ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
ふつうに起きれた
からだの痛み収まってる
ミネトンカモカシンめっちゃよかった!


仕事復帰1日目

2015年09月07日 22時57分30秒 | 日記
今日から元の職場で短期で働くことになりました。

緊張しました~!

でも皆さんとても良い方ばかりなのでスムーズにスタートできました。

仕事も徐々に思い出してきて良かった!

それにしても、仕事できるってありがたいことだ。

ただ、ふつうに朝ベッドから起きれただけで幸せなのに。

パソコン久しぶりだし、お弁当も久しぶり。

手足の腫れも、肩関節痛も、想定内。

薬に頼ってうまくやってこう!

急に寒くなって洋服に困ります。

とにかくたくさん着ていこうと思っております。

今日の体調

生理痛
歯がじんじん
首のリンパ腫れ
喉違和感
手足の腫れ
肩関節
肘の腫れ




今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
仕事行けた
ふつうに起きれた


退院27日目

2015年09月06日 22時33分04秒 | 日記
6:45ぐらいまで爆睡
姪っ子ちゃんかわいかった
遊び疲れかな(笑)

8:00
起床
ラジオ体操
スクワット

ラジオ体操でジャンプしてたら
なんだか違和感…。
生理だ!
すごい生理予測アプリ通りにきたよ。
びっくり!

8:30
朝食

10:00
母と買い物
ドンキとセリア
外は蒸し暑い

11:30
帰宅

12:15
昼食そうめん


13:00
生理 下す
結構な生理痛

アイロンかけ
上履き用意
車整頓
文具整理



薬整理



今日はドリカムのレアなCD視聴会





ワンダーランドのリクエストが未だにあと一曲決められない!
どーしよーかなぁ。

15:00
楽天スーパーセールで
ドリカムワンダーランドの楽パック予約。

17:00
夕食

20:00
お風呂

今日の体調

生理痛
首のリンパ腫れ、固い
喉違和感
目痛
膝違和感

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
生理がちゃんときた
買い物行けた
ドリカムの視聴会楽しかった


退院26日目

2015年09月05日 23時22分51秒 | 日記
久々に6:30まで爆睡

やっぱり外来は疲れるんだろうなぁ
どこも痛くない。
ふつうに起きれた!良かった。

8:00
起床
ラジオ体操
スクワット

8:30
洗面、洗濯、掃除機

9:30
三日月がラジオから流れてきて泣きそうだった

11:00
母と買い物

11:45
アイロンがけ


12:15
昼食
そうめん

13:00
CD聴きつつ
仕事用の文具整理


何だかうっすら生理?
肩関節痛も、手の腫れも、ちょい頭痛も生理か!
少し寝た

14:00
姪っこちゃんたちやってくる
かわいい!



いただきました♪

16:00
文具片付け



今日のドリカムのCD は



美和ちゃんのソロ!
そろそろリクエスト決めないとなぁ。

18:00
夕食

19:00
楽天スーパーセールで
こまごま買い物

20:00
風呂
弟とメール

今日の体調

生理?
肩関重い
リンパ腫れ
体重減ってる
夜は朝にならないかな~ってすごく思う
でも、朝それほどスペシャル幸福感はなく、なんなんだろうか?(笑)

今日の良かったこと

ふつうに起きれた
ラジオ体操
スクワット
きほちゃんたちと会えた
弟とメールした



退院25日目

2015年09月04日 22時38分36秒 | 日記
今日もふつうに起きれた!
ありがたや~!!!
今日は外来。

5:30、6:30
トイレに起きる

8:00
朝食

掃除、洗濯物などこまごま片付ける

12:00
昼食そうめん

今日のドリカムのCD



13:00
CD聴いたり読書

14:00
出発
母の送迎なので
ありがたい。
イオンで写真現像

14:30
病院診察券出す

14:40
図書館で本かりる

15:12~15:23
診察
今日はすごく早く呼ばれてびっくり

ゆで卵先生疲れてるなぁ~
白髪多いし、声に張りがない。
いつものゆで卵のような顔のつやがない。
相当お疲れなんだろうなぁ。
私まで切ないよ。


ゆ「ステロイド減らしてみてどうでしたか?」

ア「1.4にした次の日から8℃近く熱が出て、
頭痛、ダルさがあったので
手持ちの1.5で2週間過ごしました」

ゆ「ほー。そうですか…
まだくすぶってるのかもしれないですね。
1.5と1.4交互にしますか?
飲んだ次の日、夕方とかから熱が出ますか?」

ア「朝から出ます」

ゆ「そうですか…どうしますかね…
私的にはあまり減らさない方がいいと思うんですけど、
アロエさん的には減らしたいんですよね。」

ア「はい。また気持ちがおかしくなりそうで。体調的には問題ないんですけども…」

ゆで卵先生にリンパ腫れの触診してもらう。

ゆ「1.5にしましょうか」
即答だ。やっぱり腫れてるんだリンパ。

ア「わかりました…やっぱりリンパ固いですよね。」

聴診器、背中の音を聞いてくださいました。

ゆ「2週間でまた検討しましょうか。」

ア「そうですね…月曜からちょこっと仕事復帰するし
2週間後ならちょうどシルバーウィーク中ですし熱出ても大丈夫だし。そうします」
なぜかこの私の発言にゆで卵先生大爆笑。

おぉ良かった、思わぬところで笑いを取れたぞ!

次回は2週間後。血液検査あり。
血液検査良くても、減量で熱出るときは出るんだよなぁ。

薬はヒアレイン追加
ステロイドは1.5

処方箋もいただいて、最後に質問しました。

ア「もし減量して熱が出てもほおっておいていいんでしょうか?」

ゆ「いや、ロキソニン使って良いですよ。長いと辛いし体力消耗するし。
家で頑張って過ごして、長引くようなら病院来てもらってかまいません。」

そうか、良かった。
熱位で病院来ちゃいけない気がして
ホッとした。

支払いも、薬も終わり
16:30頃帰宅

17:00
イオンで現像とる

17:30
高瀬アナとさかなクンの不思議トークに癒される。

18:00
夕食

今日の体調

リンパ腫れ、固い
喉違和感
手の腫れ

今日の良かったこと

ふつうに起きれた
外来スムーズだった
ラジオ体操
スクワット

にしても、やっぱりゆで卵先生疲れてたなぁ。

2週間たってるからさすがに復活してるかな?なんて甘かった。
激務、激務なんだろうなぁ。

あぁ、先生にお休みを!



帰り道はもうすっかり稲刈りシーズンでした。

次は2週間後。
先生の疲れがとれますように。












退院24日目

2015年09月03日 22時18分32秒 | 日記
5:30
トイレに起きる
二度寝

7:30
結構早起きした
朝食

9:00
掃除機かけ
ラジオでさよなら夏の日聴いてしみじみする

11:30
ココスで友だちとランチ
こないだキャンセルしたから
会えて良かったよー!




17:15
夕食
ロキソニン、リボ半

今日はドリカムのワンダーランドリクエスト決めのため
初期の頃のアルバム中心に聴いてました。
この頃の曲たちはだいたいそらで歌える。




又吉さんの新聞記事スクラップしたり。



こまごました家事こなす。

にしても、ランチ行けて良かったなぁ。
仕事始めちゃったら
多分疲れて土日は休みたいので
会うなら今だと思っています。


今日の体調

首のリンパ腫れ、熱い
筋肉痛弱い
口のなかしぶとく白い
肩関節痛
お腹張る
しゃべりすぎて喉違和感
手の腫れ



にしても、次の日楽しみにしてることがあると、わくわくそわそわして
早く朝がこないかなぁと思ってしまいます。

遠足の前の日みたいなもんかしら?

気持ち的にまたそわそわしはじめたのか、見極めがわからないなぁ。

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
掃除機
スクラップできた
ランチ行けた

退院23日日目

2015年09月02日 23時11分27秒 | 日記
いやぁ、昨日楽しかった
どこも痛くない
ありがたい。

6:00
トイレに起きる

8:00
起床
ラジオ体操
スクワット


9:00
洗面、掃除機

11:00
読書しつつ、ネットしつつ、
のんびり。

12:00
昼食

13:00
アイロンがけ

14:00
SUZUKIへ。
リコールの部品交換。
なんだか雑誌も読めて、飲み物ももらえて、おみやげまで。



15:00
銀行へ
テッドがいたよ!



疲れるのでこのへんで帰宅

16:00
友だちから紅茶のプレゼント
ルピシアだ!
マロンだ!うれしすぎる~!



読書してたら少し寝てた

17:15
夕食
ゴーヤーチャンプル
今シーズンラストかな?



今日の体調

おしり、太もも筋肉痛
リンパ腫れ、熱い
肘の腫れ
手の腫れ



肘こんな感じ。触れると地味に痛い。


今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
リコールの部品交換行けた
読書
イラストの練習した