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進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

父のいる正月

2008-01-03 18:17:41 | Weblog
待ちに待った父の外泊です。

神経難病(進行性格上性麻痺)のため、あっという間に身障1級、重症患者認定、要介護5になった父。

先月一時帰宅をし、その後、数回家族はレクチャーを受け今日に備えました。

今までどおりに一緒に正月を迎えたいという、家族の願いからでした。

病院は今回の外泊のために、携帯用吸引機、吸痰用グッズ、おむつ、口腔ケアグッズ、胃ろう注入用グッズ、薬などなど、すべて取り揃えていてくださいました。

家族そろって病院に迎えに行き、車椅子ではなく普通車の後部座席に両脇を私たちが支えての帰宅でした。
帰る途中、神社に初詣。(父は車の中でのお参り)

今回の帰宅に向けてさらにリハビリに励んでいたので、玄関の数段の石段もまた自分の足で上がりました。(両脇支えて)

帰宅して一番にしたことは、年賀状を見ること。
それぞれ確認し、チェックをしたり、何か書き込んだりしていました。(読めませんが・・・)

不安いっぱいの帰宅ですが、看護師の娘が吸痰をしてくれるので、安心でした。

胃ろうの注入は、私が準備。
胃ろう注入は、私でも大丈夫でした。

口腔ケアをしてから注入し、そのあとに私たちが食事をしましたが、
やっぱり口から食べたいよね。

大好きだった焼酎を木製舌圧子に浸して舌の上に。
またしっかり口が閉じました。
「ビール」と。
ビールも少しだけ舌の上に。

次帰るときは少しでも本当に口から食べれるようになっているといいなと思いました。

父にとってみると、自分の布団で眠るのは半年振りです。
介護用ベッドが入ってからは約1年ぶり。
元気だった頃と同じ部屋で同じ布団で休みました。

夜中は吸痰を30分~1時間に1回しないといけないくらい痰が出るんです。
これを病院では夜勤の看護師さんがして下さっています。

心配したとおり、なかなか夜はぐっすり眠ってくれないようで。
一緒に添い寝をしたり、手を握ったり、腕をマッサージしたら眠ってくれました。

娘はずっと母と私は交代での一夜でした。

今日は昔のアルバムをたくさん見ました。
私も久しぶりに見る写真。
娘は初めて見るものもあり、楽しかったです。

結局昼間は布団には横にならず、ほどんど自力であぐらをかいて座っていました。

時間が来て、また病院へ。

病院のベッドに横になると疲れたのか、眠ってしまいました。
父にとっての今回の帰宅はどうだったやら???
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