第2回 「PSPのぞみの会」山陰地区交流会 終わりました！

第２回山陰地区交流会、盛会に終わりました。

とってもいい会でした！

やっぱりいいですねぇ・・・家族会って！

４家族、６人でした。

今日も患者さんご本人も来られました。
話の成り行きから、ご本人がお聞きになって…って思うこともありましたが、そこはご家族、「大丈夫です！」って。

みんながそれぞれに、前回から4ヶ月間のことを話したり、今までの思いを話したり。。。
2回目なので、顔がわかってる・・・
前回よりずっと話が弾みました。

今の不安な気持ちや大変だと思うことを話すと、誰もが共感できました。

本当にこんな気持ちになれるのって、この集まりだけです！！！
それは私だけじゃなくて、誰も同じ思いでした。

あとからはケースワーカーさんも来てくださいました。

なんと！！！
私達が前回言ったことから…
　（臨床現場で、この病気を知らない医療従事者が多く困っている）
3月に、医療従事者を対象に希少難病の勉強会を開催してくださるとのこと。
医療従事者の他、ホームヘルパーさん、ケアマネさんなどにも声をかけてくださいとのことでした。

それから、前回の時にお渡しした、ケアマニュアルVer.1のコピー。
皆さんお役に立てていただいていました。
病院にかかる時には必ず持っていくと。
この病気ですからと言って、見ていただいていると。
今日は、皆さんにVer.2をお渡ししました。
1家族3部。
ご家庭用と、主治医用、ほかにリハビリやデイサービス用に。
是非、患者にかかわるものがみんなで、この病気を正しく理解して欲しいと思います。

転倒して脱臼し、レントゲンを撮るのに、患者一人でレントゲン室に入って、この病気を知らない担当者の対応に困ったとか・・・
自分たちしかわからないことがいっぱいありました。



友の会の説明をさせていただきました。

今回の参加者全員、全国進行性核上性麻痺友の会「のぞみの会」に入会してくださいました。
即、入会申込書に記入してくださり、入会金もお預かりしました。

次回は4月か5月に。
また新しい方も来てくださるといいねということで、閉会しました。