進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

初盆が来る・・・

2013-08-10 20:56:34 | Weblog
早いものです・・・
5月29日に亡くなって、仏壇ができ、お墓を建て、四十九日の法要をし、初盆です。
この間、仏様になった父のこと
仏壇のお花、仏壇に供えるお膳、お墓のお花、お墓の掃除・・・

父のために何でもできる!!!



父の病状が進んで、普通の食事が摂れなくなって、食べることも飲むこともできなくなって、
在宅で看てあげれなくなって・・・
病院に行っても、自由に起こしてあげることもできなくなって。
ただただ、病院に行って顔を見せて声をかけて背中をさすってあげることしかできなかった。

仏さんになった今は、何でもしてあげられる!!!


私は、自分の気持ちのままに行ってるので、義務感で行ってるわけじゃない。
今は、自分の思うままにしてあげることができるんです。

それだけ。。。



私の手料理を食べさせてあげたかった。
一緒に飲みたかった。


これだけが心残りです。


難病 ブログランキングへ
コメント (12)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 四十九日、終わりました・・・ | トップ | 命日でした »
最新の画像もっと見る

12 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (AI)
2013-08-22 19:24:03
お父様、亡くなられたんですね(>_<)家族の方々も頑張ったと思います。私も父が同じ病でした。去年7月に亡くなりました。今も父が元気に動けていた5、6年前のことを思い出し悲しくなります。こんなにも進行が早いなんて。してあげたかったこともたくさんあって。でもずっと後悔ばかりしていると、父も心配するかもなので、最近は前向きに物事を考えるようにしています。お父様は顔を見せに病院に来てくれていたこときっと喜んでいたと思います!!
この病気にも効く薬が早く開発されることを願っています。
返信する
AIさんへ (bene)
2013-08-22 20:38:20
AIさんのお父様もPSPでお亡くなりになられたんですね・・・
病名のごとく、進行が速く家族の気持ちが後追いでした。
そうですね・・・
悔やんでも父が喜ぶわけじゃないし。
本当に早く原因と治療法が見つかるといいですね!!
コメントありがとうございました。
返信する
Unknown (ゆう)
2013-10-08 03:49:45
おかわりございませんか。
時々こちらをたずねております。
父や家族への同じ想いに、ほっとするからです。
申し遅れましたが私は30代の女性です。

お盆も過ぎ、すっかり秋めいてきまして
お元気でいらっしゃるかな・・・と
足跡残させていただきました

父はPSPと診断された後とても駆け足で逝きました
実家と離れており、問題が起こるまさにその時いてやれないもどかしさの日々でした。
今は花を供えることでも、父に毎日できることがあることが嬉しい、癒しです。

beneさんに、もっと早くお便りしていたらな
と思うところが正直あります。もう一歩踏み出せたかもなって。
また寂しくなったら寄らせてください。

ご家族の皆様もどうかお体大事にお過ごしくださいますように。

返信する
うちの義父も (you)
2013-10-13 22:43:17
うちの義父もパーキンソンと診断されて4年・・進行が早く老人施設に入所中。先日お見舞に行ったら、飲み込みが悪くて、もうゼリー状を食べているので・・・なんかおかしいと思ってネットで調べたら、PSPにたどりつきました。あまりにもぴったりです。素人ながら、そう思いました。早速、受診させます。今 記録を読ませてもらって、もっともっと進行していくのが分かって、涙が出てしましました・・・。
でも、覚悟もできました。今のうちにできることをできるだけしてあげたいです。また、連絡させてください。
返信する
ゆうさんへ (bene)
2013-10-14 12:24:44
コメントありがとうございました。
返事が遅くなりました。
>父や家族への同じ想いに、ほっとするからです
何よりうれしいコメント。。。

私だけじゃないって思えるだけで気が楽になりますよね。

月命日が来ると思います。
あの日の今頃は、父の急変でどしゃ降りの中病院へ行ったなぁとか、この時間には、父の横にいたなぁとか・・・

元気な時の父、闘病中の父、いろんな父が出てきます。
月日が経つのが早いんだか遅いんだか。

もう4か月なのか、まだ4か月なのか???

そんな気持ちです。

きっと誰も一緒よね。
返信する
youさんへ (bene)
2013-10-14 12:31:21
youさん、コメントありがとうございます。
義父さまご心配ですね。
正式にこの病名がつくまでにある程度時間がかかりますよね。
希少難病ゆえ、症状が出そろわないとこの病気を疑いませんもん。
うちもおかしいなおかしいなで3年かかりました。
もっと早くわかってて、予後もわかってたら、この3年の過ごし方、接し方が違っていただろうなと思います。

>今のうちにできることをできるだけしてあげたいです。
そうですね!!!

時間はまだまだいっぱいありますから。。。
返信する
Unknown (病気に負けないブログ!)
2014-01-08 22:40:15
こんにちは、いつも読ませていただいています。
ありがとうございます。
返信する
ありがとうございます (bene)
2014-01-08 22:51:08
皆様ありがとうございます・・・
8月10日に更新してから、そのままでしたね。
それなのに、たくさんの方にここに来ていただいていました。
年末には喪中欠礼を出し、静かに正月を過ごしました。

返信する
Unknown (初めまして)
2014-04-14 01:04:35
すみません。はじめまして。
唐突で申し訳ありませんが、ご質問があります。発症されてからまだ半年ですが、今、身障者手帳交付中です。要介護は4です。60歳です。自宅を改修して、介護保険やらをフルに使っても、独居だと無理ですか?金銭的に厳しいですが、有料老人ホームに行くのが安全ですか?まだ車椅子は自走でき、嚥下も問題ないです。
返信する
Unknown (bene)
2014-04-14 14:29:05
初めまして・・・
コメントありがとうございます。
えっと・・・
お立場は?
ご家族ですか?介護関係の方ですか?
独居とのこと。
介護4とのことですが、今は車椅子の自走はできられるんですね。
とにかく転倒が一番怖いです。
お一人だとそれが心配ですね。
そして、病名のとおり、進行が早いです。
うちも進行についていけず、対応が後手後手になった気がします。
返信する

コメントを投稿

Weblog」カテゴリの最新記事