RDDマルシェ 世界希少・難治性疾患の日

ＲＤＤってご存じでしょうか？

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。>それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。>Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。>このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
https://rddjapan.info/2023/rddshimane/←全国のRDD2023公認開催地域のご紹介（23年2月12日現在）
全国各地で開催されました。 （RDDJapan HPより引用)

島根県でも3箇所で開催され、そのうち2月25日(土)に開催された松江会場に行ってきました

RDDしまね マルシェ　　　2023年2月25日（土）　　　　　　　　　　　　 松江市市民活動センター
RDDしまね 図書館展示　　2023年2月3日（金）～2023年2月19日（日）　　大田市中央図書館
RDDしまね 図書館展示　　2023年2月18日（土）～2023年3月4日（土）　　出雲市立ひかわ図書館

PSP･CBDのぞみの会の他、全国筋無力症友の会島根支部/日本ALS協会島根県支部/山陰網膜色素変性症協会/全国膠原病友の会島根県支部の5団体の展示でした。
11：00～15：00の開催でしたが、多数の来場者がありました。

　　

進行性核上性麻痺･大脳皮質基底核変性症、いずれも希少難病故に世の中での認知度が低く、診断方法･治療方法･治療薬の研究や開発が進みにくい事は、患者家族にとって、とても悲しく悔しいことです。
このようなイベントを通して、希少難病に興味関心を持っていただける方が少しでも増えることを願っています。

そして、治療法や治療薬の研究開発が進むことを祈るばかりです。
患者家族は、それを期待して、できる限り現状維持ができるようにリハビリに励んでいます。