今日の夕方、外部に出していた抗体検査の結果が届いたとのことで、担当医の先生方が病室に説明に来られました。
結論から言えば「陽性」ということで、重症筋無力症と確定しました。
一般的な検査では陰性だったものの、私の場合は「抗MuSK抗体陽性」ということでした。
その内容は(あまりに専門的過ぎて)詳しくは分かりませんが、一般的な「重症筋無力症」の中では少数派のようでした。
治療法はいくつかあるようですが、私のように多発性骨髄腫の治療と並行していく場合、その選択肢は少なくなり、また、より慎重に進めなければならないようです。
明日、担当医のお一人がいつも通っている血液内科の主治医と相談するとのことでした。
その(話し合いの)結果を待って、当病院での治療方針が決まるのが来週。
そして、治療に入るということです。、
治療は投薬中心の予定ですが、微量からスタートするので入院期間は5月まで長引くこと必至みたいです。
仕事復帰は、治療開始後の体調次第なのですが、タイムリミットもあり微妙になってきました。
今年度は仕事無しで治療に専念する、という可能性が大きくなってきました。
(まだ分かりませんが・・・)
結論から言えば「陽性」ということで、重症筋無力症と確定しました。
一般的な検査では陰性だったものの、私の場合は「抗MuSK抗体陽性」ということでした。
その内容は(あまりに専門的過ぎて)詳しくは分かりませんが、一般的な「重症筋無力症」の中では少数派のようでした。
治療法はいくつかあるようですが、私のように多発性骨髄腫の治療と並行していく場合、その選択肢は少なくなり、また、より慎重に進めなければならないようです。
明日、担当医のお一人がいつも通っている血液内科の主治医と相談するとのことでした。
その(話し合いの)結果を待って、当病院での治療方針が決まるのが来週。
そして、治療に入るということです。、
治療は投薬中心の予定ですが、微量からスタートするので入院期間は5月まで長引くこと必至みたいです。
仕事復帰は、治療開始後の体調次第なのですが、タイムリミットもあり微妙になってきました。
今年度は仕事無しで治療に専念する、という可能性が大きくなってきました。
(まだ分かりませんが・・・)
少し調べてみましたが辛そうな症状で…(>_<)
入院が延びてお仕事のことも心配だと思いますが、ここは腰を据えてしっかり治療に臨むのがいいですよね。
指定難病でもあるそうなので、受けられるサポートは漏れなく受けるといいと思います。
何はともあれ、病名が確定せず宙ぶらりんな状況からは脱することが出来たので一歩前進ですね!(*´∀`*)
いつも見ていてくださってて本当にうれしいです。
そうなんですよ「難病」指定なんですって。
私の場合は今のところ程度の軽い(?)『重症筋無力症』みたいで、瞼の垂れ下がりと軽い「飲み込みにくさ」、あとは視力低下と眩しさに対応できないこと、くらいですが、重くなると呼吸障害みたいなことになるらしいですね。
まあ、来週からは薬も始まるみたいで、良い方向に行って欲しいと願っています。
仕事復帰もしたいのですが、こればかりは、まだなんとも言えませんね。