北海道も今
色々とヤバイ状況になってきています…
小走り部の本拠地 胆振地方も
増えてきているので
ほんと､気をつけないといけませんね💧
……………………
…………
皆様こんにちは〜😄
突然ですが
世の中にはダウン症の方のブログが
沢山あるの知っていました？
ブログの多くは主に､生まれてから
小学校生活までの時期の掲載が最も多くて､
読んでいると
「懐かしいなぁ､かわいいなぁ♪」
と昔の琉さんを思い出して
癒やされています(*´ω｀*)ﾑﾌﾌ♪
な.の.で.す.が､不思議な事に
それ以降は 中学生 高校生 社会人と…
年齢を重ねるにつれて､ダウン症ブログは
極端に 減ってきているように 思うんですよね。
※
思春期から大人までのブログとなると
捜す方が困難になってきています。
(あっても更新が長期間停止しているのが多いとか)
日本ブログ村にアクセスしていただければ
沢山のダウン症ブログに､出会えます♪
日本ブログ村に掲載されているご家庭の
皆様は しっかりとした療育をされており
それを元に､データを掲示したりしているので
とても参考になるんです。(しかも面白い)
今､ダウン症の子が生まれたご家庭なら
凄く参考になるブログが､沢山あるんじゃない
かなぁ♪
私達も
最初は日本ブログ村に登録していたのですが
中学生以上の様子を掲載しているブログが
ないので､今は登録を解除してます(え？)
更に登録を解除した理由は？
ダウン症の特性や生活をして行く上での
経験談､やってきている療育等を
まったく語らない 小走り部ブログは
役に立つ内容じゃないからです(笑)これマジね
※ 琉さんより年齢が上のブログが結構あるので
ブログランキングの方には登録していますよ♪
最後に🎵
我が家からダウン症の魅力をひとつ☝️
(あくまで琉さん個人なので💧)
今の世の中､自分の感情をさらけ出すなんて事
は中々出来るものでは御座いません。
社会で生きて行くには､嫌な事があっても
態度に出せないんです(それが大人の世界さ)
でも琉さんは違います！
嫌なもんは嫌スタイルの琉さんは私の憧れ！
中学２年生による全力のふてくさり顔…
ご覧下さい。
ジャジャン！
どうです？
大人の世界で 気軽にこんなツラ出来ますか？
権力者に対しても 一歩も引かない事は必定…
わかりやすいなぁ💧
(魅力でも なんでもねーじゃねーか)
俺なんかがさ､上司の前で この顔をやってみな…
遠い地方にとぶぞ (長州力風に)
きっと琉さんは大人になっても
この表情をする事を ためらわないでしょう。
え？👂
琉さんがふてくされた理由？
ただ「散歩行くよ」って言っただけですけど
ただ「散歩行くよ」って言っただけですけど
(ズコー💨)
行きたくねーもんだから､この顔😅
思いのまま生きて行けたらいいですね〜( ꈍᴗꈍ)
ダウン症児育児ランキング
私も背中に冷たいものが走ります💧
「この男は遊びじゃ無い」って(笑)
らんてるサン こんばんは～✨
私も子供の頃は､その様な子供達に対して
何を考えているのかっていう､独特の雰囲気が
めちゃくちゃ怖くて､ビビっちゃっていました。
私は琉さんと出会うまで､一度もその様な方々
との接触はありませんでした😅
らんてるサンも高難聴の方々と出会い
交流を深める事によって､気持ちが変わられた
のですね🎵
らんてるサンのおっしゃる通りで､その様な方達が
関わった方々に対してエネルギーを与えてくれる
のは絶対にあると思います😁
色々と感謝するのは私達の方ですよ〜
琉さんの日常を一般の方々に､見てもらえる
のですから♪らんてるサンのブログからも
物凄く元気を貰っていますし✨
ほんと､いい時代ですよね〜(≧∇≦)b
落ち着いたら絶対に会いたい方ランキング
第3位のらんてるサン(笑)大人気ですから🎵
なんたって第3位ですもの(微妙な順位だな😅)
因みに2位はらん場氏､1位は左門氏です(´∀｀*)ｳﾌﾌ
最後に､らんてるサン
色々とありがとう御座います🙇
顔だけでなく全身から、”ふてくされ感”？
ふてくされオーラ？が湧き出てますね。
琉パパさん♪こんばんは～♪
すみません！ 初めに謝っておきます。
ご存知でしょうが、わたくし、学が乏しいので、
うまいこと表現したり、適切な言葉で伝えられないと思います。適当に聞き流してください。
発達障害とか、ダウン症とか、知らない子供の頃、
そう言った子たちに遭遇した時、ちょっと、怖がってました。子供心に「なんか違う？」って、
思ってたのかぁ？
なんとな～く、自分の中で関わりたくないって気持ちがあったのは確かです。
東京の専門学校に通っているころ、品川区の、とある卓球クラブチームに所属していたことがあり、
そこでの出会いで、気持ちが変わりましたね。
今は、あまり言わないようですが「ろうあ者」の
卓球クラブチームとの交流です。いわゆる高難聴者というんですか。聞こえない、うまく喋れないという方々でした。
「この人達、耳が聴こえないのに凄いな」っていうのが、初めの印象でした。
でも、うまくしゃべれないにも関わらず、積極的にコミュニケーションをとろうとしてきたんです。
しかも、とびっきりの笑顔とジェスチャーで。
この時、単純な私は、すごく嬉しくなって、
大きな口をあけて、相手にわかるようにゆっくり話したり、大げさなジェスチャーしたり、どうにかして、うまく話したいと一生懸命になってました。
すごく楽しい時間をもらえたと思いました。
あくまでも個人的意見です。
こんなこと言うと反感があるのかもしれないけど、
ハンデキャップを持っている人達は、やっぱり、
何か違う。知識とか見た目とかではなく、中身？
ン～違うかな？
関わった人にエネルギーを与えてくれるのかな？
いろ～んな意味で元気をもらえます！
なんだか、よくわからない話を長々と書いてしまいましたが、琉さんも一緒です。
ブログ上でしか、接することができないですが、
琉さんの色んな表情、何気な～い行動・・・
そして、琉☆小走り部全体の出来事・・・
毎回、毎回楽しませてもらったうえ、たくさんの元気をもらってます。感謝してます。
今の楽しみ・・・色々とありますが、
やっぱり一番は北の大地を訪れることです。
サプライズで登場したいですね！(笑)
工作でいくか？ てる二郎でいくか？
はたまた、らんてるでいくか？ 妄想中です。
フフフッ。
北海道全域が対象ですよ
中でも､札幌や､他9箇所の市町村は特定措置区域
になっており､室蘭は措置区域に指定されています。
北海道は全域緊急事態宣言？
確かに札幌との往来がありますもんね。
100万都市だしなぁ。
北海道も今日から緊急事態宣言💦
今日は一歩も外に出ていません。
我が地域では今､
水元町(工大生達)､中島町(ドンキのネイルサロン)(すき家)､東町(ニトリ)､高砂町のバー(クラスター発生)､美園町のコープ､西中(元北辰中)今後まだまだ増える可能性があると思います。(Twitter情報)
朴竜さんのおっしゃる通り､
いまは時期をずらした方がいいですね😅
神奈川で暮らし東京で仕事してると、室蘭に帰りたくても帰らないようにしてます。
ルートインとかも嫌がるんじゃないかなあ。
お疲れ様です🙇
もう完全に私達の生活圏内で
感染が増え始めてきています😫
恐ろしいです💦
我が家は､とにかく密な場所には
行かないと決めて過ごしています( ≧Д≦)
こんばんは
おつかれさまです。
室蘭からも最近感染のニュースが聞こえてきます。心配してます。
確かに卒業してしまうと
色々と生活パターンも変わり
生活も変化していきますね😅
hiromiサンのおっしゃる通り
卒業後も「淡々と日常を楽しむ､楽しめる」
事の出来る生活をして行きたいです😄
週末はトレッキングを習慣化するとか♪
温泉巡りとか♪夢が広がりますね (´∀｀*)ｳﾌﾌ
いつも読んでいただきありがとう御座います🙇
また以前の様に落ちついてマラソン大会に
参加出来る日が､訪れてほしいですね😄
今回の様に､障がい(ダウン症)をテーマにして
ブログを掲載する事には､毎回緊張感はあります。
私の文章の書き方で誤解されないか？
他のダウン症のご家庭からは
不快に思われていないか？等､神経質過ぎるほど
気を使っちゃいます💦一番炎上しやすいテーマ
ですからね〜😅なにより読んでくれる方に､
気も使わせてしまうのが､申し訳無く思います💦
(シンプルな内容が一番♪)
そうそう✨
最近､掲載してませんけど､オンライン大会で
近所の公園を小走りしていますよ〜(θ‿θ)
成長もゆるやかになる
何でも話せた先生とも疎遠になる
親も疲れてくる
いろいろありますよね
淡々と日常を楽しむ♡楽しめる♬それが大切だと思います😊
時には、思わず笑ってしまっています。
今回のダウン症のブログと思いのままに生きるこ
とについて読ませていただきました。
琉さんのお気持ち理解できたように思います。
以前にランナーズの記事を読んで琉パパさんが
マラソンを始めたのは、琉さんが心臓手術をして
家にこもりがちなので、外に出るためにと記憶しております。
大会では、ご家族そろっての応援、素敵だなと思っています。
琉さんを温かく見守る琉パパさん、琉ママさん、
そして琉小走り部の活動を応援させていただきます。
いつもお仕事お疲れ様です🙇
思いのまま生きれたら､最高ですね〜
私も理想です♪ストレスがゼロになりそう😁ﾌﾌﾌ
作り笑顔は覚えたら､体力が消耗して
どっと疲れを感じてしまう事があるので､
これからも琉くんには､思った感情を
包み隠さずそのまま突っ走って欲しいですね😄
「散歩行くよ」の言葉だけで､あそこまで
ふてくさり顔を出せるなら､将来も安心です (θ‿θ)
(安心？少しは我慢してくれ〜(笑))
こんばんは🌃
とっても素敵なタイトルですね✨
思いのままに生きるって
理想です😊
私もどちらかというと
琉くんやnecesitoさんチームです（笑）
思いっきり顔に出てるらしいです。
自分では隠しているつもりですが。
大人になると
自分の心を抑えなくてはならない時も
意思にそぐわぬ事もあるけれど
琉くんはいつまでも変わらずに
そのままの琉くんで
いてほしいと思います😊
だって琉くん大好きだから✨
今でも顔に出しているのですか？
羨ましい〜😁私も琉さんとnecesitoさん
みたいに､バリバリ顔や態度に出してみますよ♪
(飛ぶな…)
女の子にモテモテですと？！👀いいなぁ〜♪
でも男の子に嫌われているかも？なんですよね
男の子は些細な事で根に持ちますからね〜😅
私も男の子(琉さん)にはかなり
根に持たれていますよー(笑)
「散歩行くよ」と声掛をしてから､
ふてくされる回数が確実に増えましたもの
(• ▽ •;)ﾊﾊﾊ…
こんばんは⭐️
私も子供の頃はしょっちゅう顔に出していましたよ
顔に態度に出さないとわかってもらえませんからね
今でも顔に出てしまいますーーー*\(^o^)/*
一瞬でオーラも出てしまいます 反省〜*\(^o^)/*
私はダウン症の女の子に人気がありますのよーーー*\(^o^)/*
男の子には嫌われているかもしれません(^◇^;)
申し訳ありませんでした💦
全く変な告白ではないですよ✨😀
我が家では､この事ありきで生活しています😁
glimiさんには､全てお見通しだっただけで
隠している訳ではないので､正直に伝えました🎵
琉☆小走り部のブログでは､噓 禁止というルール
なんです(笑)
私達も
glimiさんとまったく同じ気持ちで
その日その日楽しんで欲しいと思っています🎵
ʘ‿ʘ ﾌﾌﾌ
私は子どもたちにはその日その日をを楽しんで生活して欲しいと望んでいます！
ダウン症の方の成人ブログが少ない理由のひとつ
として､glimiさんのおっしゃる通りの事が上げられます。(自分で気付かないふりも多少していました…)
実際､琉さんも生後10ヵ月で心室中隔欠損症で
手術をしており､手術が出来なければ寿命が1歳まで
持たないと言われ､どんなに長生き出来たとしても
20歳までは生きれませんと､当時言われました。
幸い手術は成功しましたが
今も完治はしていなく､数ヶ月に一度検査して
経過観察を行っています。
琉さんには､glimiさんのおっしゃる通り
勇者の様に､元気いっぱい長生きして欲しいですね♪
毎日楽しく幸せにを
目標にして過ごしたいと思います♪
あっ🎵
琉ママさんは一番ブログを見ていますよ〜(ｸｸｸｯ)
みーくんの渾身の笑顔で我が家も､
癒されてるので♪ ( (´∀｀*)ｳﾌﾌ
みーくんママさん♪家族の皆様♪
こちらこそ 宜しくお願いいたします✨
私がかかわりを持ったダウン症の方は記憶にあるだけで小学生の時に5人ほど無くなっています。その子たちは心臓の欠陥と白血病でした。つまりいわゆる普通児と言われる子より病気が多い、からだと思います。
嬉しいことに琉君は元気です。もう、数十年前のことですが、電車の中できりりと正装したダウン症の若者にあったことがあります。嬉しかったです。琉君にも長生きしてほしい、そんな勇者のような生活をして欲しいと願っています。
ええっ！！ほんとに、褒め過ぎですー（笑）恐縮すぎます。。。💦そのように皆さんが、応援のメッセージをくださることが、ありがたくて、嬉しくてたまらなく、支えてもらっています。本当にありがとうございます！！
でも、この育児も、、、ほんと、捨てたもんじゃないな、、というか、
毎日、しんどいけど、毎日、楽しいし、とっても幸せなんですよね。。強がりとかじゃなくって、ほんとに。みーくんの育児してると、暖かい人間がいっぱい周りに集まってくるような気がしています。
私も琉ファミリーを応援しています。
琉さんの笑顔や、ムスッ顔も、、、
愛情豊かに
幸せに育ってるなあーって微笑ましく、
楽しみに、見させてもらってます。
これからも、どうぞよろしくお願いします！！
不機嫌な顔をしたら､自分の要望が通ると
本気で思っているんですよ😅ｸｸｸｯ
ですが､琉さんの言いなりには なりません(笑)
他の方のダウン症ブログは 琉☆小走り部とは違い
皆様 真剣に向き合っているので､
ダウン症の年齢に関係なく勉強になります🎵
そうそう､
いきなり話が変わりますが(すいません💦)
いつも､みーくんの記事♪しっかりと
読まさせて いただいていますよ🙇
琉ママさんも読んでいて､涙目になる事もあります。
【頑張っている】なんて言葉が軽く感じる位､
なんて言っていいのか､言葉がみつかりません。
失礼な気もします…でも､あえて言わせて下さい
みーくんママさんは頑張っています！
我が家は､みーくんママさんを応援しています。
琉さんの
不機嫌マックスなお顔を見て、
ブヒーっっっ！！！って
大爆笑してしまいました！！（笑）
ほんっとに可愛いー！！
怒った顔も、喜んだ顔も、
すべてが
親にとって、琉さんに関わるすべての人にとって、
宝物ですね♬
みーくんのクラスにもダウン症の子がいますが、
琉さんと同じで
いつもニコニコしてるか、と思いきや、、、すぐに不機嫌になって、ブスーっとしたり、
とにかく、素直で可愛いんですよねー！！見ていて飽きないです（笑）
ダウン症ブログも、そんなにたくさんあるのですね！！みなさんの育児も参考にさせていただくべく、覗きに行ってみます。
琉さんは
嬉しい､悲しい､楽しい､の全ての感情を
顔で表す表現者です(笑)
ある意味憧れの存在😁私もあんな顔したいなぁ
ダウン症の方はラブリーさんのおっしゃる通り
いつもニコニコしていますね♪
身の回りでは､相変わらず色々とありますが
全て楽しみに変えられるように､琉さんと過ごして
行ければと思っています(. ❛ ᴗ ❛.)
流さん、顔嫌がってますね( ˶´⚰︎`˵ )
素直で、良いですね(*•̀ᴗ•́*)👍
嫌な時には、( ｰ̀ н ｰ́ )ﾑｽ⋯
嬉しい時には、ﾔｯﾀ━ヽ(*´Д｀*)ﾉ━ｧ!!
表現に愛着があって、素敵な事だと思います😊
私個人の意見ですが
ダウン症の方は、いつもニコニコして
笑顔ですね🐻💕
私まで、笑顔になれます。
流さん、流さんパパ💓💞
ゆっくりずつ
気ままに行きましょうね✌️