新しくなる難病対策

　難病とは、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立できず希少な疾病で長期の療養を必要とするものと定義されている。そもそもは、スモンが集団発生したことにより調査研究の結果、原因が整腸剤のキノホルムであるとし、キノホルム販売中止以降新患者は激減した。その際、スモン患者の入院費用を負担したことにより、昭和４７年に「難病対策要綱」が発表され、対策として８疾病を特定。その後特定疾病が拡大され、現在は５６疾病に至ってる。
　治療補助を含めた特定患者研究事業費は平成１３年度との比較で今年度は３倍の１千３４２億円であるにも関わらず、国庫補助は２倍弱の４４０億円と伸び悩み、都道府県への交付率は平成２３年度は５０％を切り、今年度にやっと６５％になった現状である。
　消費税の値上げに伴い、今国会に難病患者に対する医療費助成を法定化し、その費用に消費税の収入を充てるようにする法案が出されている。多岐にわたる難病に対して、公平かつ安定的な制度の確立と調査研究、療養生活環境整備事業の実施などの措置を講ずるとしている。
　私たち難病議連の役員６人は、東京に出向き厚生労働省健康局疾病対策課　課長補佐　医学博士西嶋康浩さんと児童家庭局　母子保健課　課長補佐　火宮麻衣子さんより難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療助成制度について伺った。
　難病５６疾患を３００疾患程度に拡大、小慢５１４疾患から６００疾患程度と見込み、難病の国庫補助を現在の４４０億円から９１０億円に、小慢は１３０億円から１６０億円に引き上げる見通しであり、難病相談・支援センターの機能強化や、病状の程度に応じた取り組みを進め、人工呼吸器装着者の更なる負担軽減、現行の事業の対象者であった方については、３年間の経過措置をとる事などの説明を受けた。