「お手本なしの人生」木藤亜也、潮香（母）

意識、思考ははっきりとしているのに、体だけ段々動かなくなって行く。
”脊髄小脳変性症”という病気で２５歳で亡くなった木藤亜也さんという女の子の手記です。

「ありがとう」と言いたくても、口が自由に動かない。
付き添ってくれる母のてを握りたくても、力が入らない。
友達に手紙を書きたくても、手が思うように動かせない。
走りたくても走れない。

自分がそうなることを想像しようとしてみるけど、なかなか難しい。
想像したつもりになっていたことを、後で本当に体験してみて、
「全然わかってなかったんだな」って思うことがよくある。



この子はどれほどの切実さで
一瞬一瞬を生きていただろう