転院などで、私の中では大騒動でしたが、その間にも薬の調整は続いておりまして、割とドラスティックな薬剤変更が行われました。
生物学的製剤の変更です。
理由は、別の膠原病が発症したみたいで、それにも太刀打ちできるような薬を、ということでした。
したところ、腫れが少しずつですが、引いてきました！
やったあ！
さて。
残念なことなのですが、私の病名はこの後に及んでさらに混沌としてきて、明らかに仕切れなくなってきました。
膠原病のいろいろ、にかかっている、みたいな感じです 笑
患者にしてみれば、治していただけるなら病名なんてなんだっていいわけなんですけれども、
この病気の方はこの薬、みたいな綺麗な症例にならなくて、要するにちっとも他の方への参考にならないというのが悲しいところです。
その上、自分自身も「なんでこの薬使われてるの？」と聞かれても「さあ。」と答えざるを得ないのは悲しいところです。
とはいえ、一応免疫に関する基礎知識は得ていたので、こういう病態で、こういう風な治療をしているんでしょう、とは説明できるし理解もできます。だから、余計な薬を使われているんだという印象は全くないです。
型にはめていく考え方は、こんなところでも無理が生じるんだなあとしみじみ。。
自分の体のことですもんね。なんとか自分でしないとなんですね。
最近のお医者さんは、患者も勉強しなさい、そうではないと治るものも治らない、と提案される方が一定数いらっしゃいます。
昔は、患者は主治医になるなと言われたものですが、今は違うんですね。
私は病気になってからしばらく、そういう勉強をしたことがなかったので、反省しました。
足の腫れがなんで引いてきたのか、大体わかるので、安心して自分の体と向き合う日々です。